Portrait de ptitloup

Bonjour mon fils, 6 ans et ma fille 3 ans ont tout deux cette malformation. Ils sont suivis tout les deux, plus particulièrement mon fils. Il est sous traitement. J'aimerai connaître une personne qui est concerné par cette particularité afin de répondre à mes questions car je ne connaît pas les conséquences, les risques et...pour l'avenir de mes enfants !

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