Portrait de sandrine5959

bjr voila j'ai mon bebe agé de 2 mois et demi on en voyant le pediatre il a diagnostiquer une hypertonie des membres ?j'ai vue un opthamologue mon bebe ne suis pas du regard apres un fond d'oeil il a les yeux gris donc .mais le probleme j'ai demander au docteur ce que sa veut dire il me repondent attendez resultat .il met 1ha 1h30 pour boire un biberon et la j'ai remarquer qui reagi pas au bruit .si quelqu'un en savez plus sur cette maladie aider moi merci

Portrait de Dougy
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Bonjour Sandrine

J'ai une petite fille de 3 mois qui souffre d'une cardiomyopathie, et chez qui on a décelé une hypertonie des membres et une hypotonie axiale. Elle ne suit pas du regard non plus, pourtant après divers examens ophtalmologiques poussés, on m'a dit qu'elle voyait, malgré des rétines" ternes". Elle met du temps à boire son biberon, et pour des petites quantités en + (60ml, 90 ml au plus...)
Elle est actuellement dans un service pédiatrique pour une recherche de maladie métabolique. Je n'en sait pas plus, on lui fait passer des tas d'examens. Je me pose plein de questions, je suis dans le doute quant à son devenir.
Si tu veux qu'on en parle, voici mon adresse msn :

. J'en serais contente, parceque on se sent un peu seuls mon mari et moi face à ça, et correspondre avec quelqu'un qui rencontre le même problème, ça serait bien.

Portrait de anonymous
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bonjour a toi , moi mon loulou est un grand prématuré , il est né a 27sa . A sa naissance des lésions au cerveau ont été décelées par une échographie transfontanelle et l'étendue de ces lésions confirmée par IRM les pédiatres ont diagnostiqués une maladie appelée LEUCOMALACIE périventriculaire bilatérale c'est une atteinte de la substance blanche du cerveau qui entraine des problemes neuro moteurs donc hypertonie des membres et d'autres atteintes ;tout ceci pour te dire de te battre pour avoir un diagnostic rapide afin que la prise en charge de ton bb se fasse rapidement car plus est précoce mieux c'est et les chances de récupérations sont plus grandes;Tu as la possiilité de t'occuper de ton enfant seule si ça tarde trop PRENDS RDV CHEZ UN NEURO PEDIATRE pour avoir un autre avis mais surtout bats toi et ne baisses pas les bras car ton bb a besoin de toi; BISOU ET BON COURAGE

Portrait de sandrine5959
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bjr merci pour votre message de soutien le temps passe tellement vite pas pu vous repondre avant un bebe prend bcp de temps mais remy encore plus .merci bisou a vous et votre petit bout

Portrait de sandrine5959
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bjr voila mon fils est age de 4 mois maintenent son problem de vue ces ameliore mais depuis 2 jour il ne reagi plus au bruit .si qq pouvez me renseigner

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