Portrait de santiano

Bonjour.

Cela fait 8 mois que j'ai terminé un traitement qui a duré 18 mois pour le traitement d'une maladie de BASEDOW.

Début janvier je fais un contrôle de la TSH qui est à 0,030 norme labo 0,40 à 3,1

Suite à cela l'endo me demande de faire l'analyse des t3 et t4 libre
T3 libre = 4,30 norme 3;8 à 6;8
T4 libre = 13,12 norme labo 8,00 à 20

Une écographie a également été faite rien d'anormale , juste quelques petits nodules sur le lobe gauche, pas de gloître, n'y de gonflement.

Un contrôle des anti-récepteurs de TSH se révèle négatif.
0,9 UI/I norme de référence : négatif inférieur à 1,0
positif supérieur à 1,5

Actuellement je suis un traitement de néo-mercazol à 20 mg jour et à 40 mg de propanolol jour.

L'endocrinologue pense que c'est une rechute. Il propose l'ablation de la thyroide. Comme je ne suis pas trop volontaire pour cela il propose un traitement à l'iode radio-active.

Est ce que le diagnostique est bon et faut-il faire d'autres examens complémentaires ?
Si diagnostique bon que pensez vous du traitement radio-actif et des précautions à prendre.

Merci de vos conseils.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pourquoi êtes-vous à nouveau sous traitement freinateur ???

Les hormones sont basses donc il n'y a pas d'hyperthyroïdie à proprement parler puisque seule la TSH est basse et là il se peut que ce soit "simplement" l'hypophyse qui ne donne pas les bons ordres.

Les anticorps antirécepteurs de la TSH sont bas, les hormones sont basses donc il n'est pas question du tout ici de récidive de la maladie, donc le traitement est absolument inutile.

Donc au lieu de parler de rechute et d'opération, le médecin devrait vérfier l'hypophyse/hypothalamus en faisant analyser : cortisol + ACTH, FSH, LH, prolactine.
Si vous êtes une femme, avez-vous des irrégularités du cycle menstruel ?

Quels sont vos symptômes actuels ?

Quant à la cure d'iode radioactif, vu vos résultats d'hormones qui sont basses, la cure ne prendrait sûrement pas.
C'est une scintigraphie qui permettrait de le dire, mais si vous n'avez jamais eu d'enfant, homme ou femme mais plus encore si il s'agit d'une femme, on évitera de faire ce type de traitement car cela peut entraîner une stérilité.

Que montre l'échographie thyroïdienne ?

A combien étaient vos anticorps antirécepteurs de la TSH au moment du diagnostic de la maladie de Basedow ?
Avez-vous eu l'analyse des autres anticorps antithyroïdiens soit les antithyropéroxydase dit anti TPO et les antithyroglobuline soit les anti TG ?
Si oui quels sont les résultats sans oublier les normes du labo ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de santiano
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Merci Christianne d'avoir répondue aussi vite.

Je suis un homme de 53 ans. Je n'ai pas eu de scintigraphie, uniquement l'échographie a été faite. Elle est dans les mains de l'endocrinologue. Le médecin du centre de radiologie m'a dit qu'elle était pratiquement normale. Les parathoides également sont à la normale.
Mes symptômes sont les suivant :
- avant la prise de néo-mercazole j'étais constipé
- Ballonnement et gonflement de l'abdomen
-après le repas du midi j'ai comme l'impression que mon ventre va exploser
- je suis vite essoufflé (c'est le symptôme le plus prononcé avec le ballonnement)
- le soir j'ai des sensations bizarres au niveau du coeur
- depuis que je suis traité au néomercazole j'ai un besoin de masser le coté gauche de la thyroide

Au niveau mental, je suis bien , rien à voir lorsqu'on m'avait découvert la maladie de basedow il y a 3 années.

Voici les résultats précédents des anti récepteurs de la TSH
Le 3 janvier 2006 = 2,5
le 11 11 2006 = 0,8
le 07 12 07 = 0,5
le 15 janvier 09 = 0,9
valeurs de référence négatif : inf à 1,0
positif : sup à 1,5

A part cela je n'ai pas d'autres analyses.
A+ merci pour la démarche à suivre
salutations amicales

Portrait de Christiane59
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Bon alors les symptômes sont bel et bien hypo.

Donc le Néo-mercazole n'est vraiment pas approprié.
Votre médecin déclare hyper simplement sur la base de la TSH basse, ce qui est donc une parfaite erreur.

A voir cela les anticorps anti-récepteurs ont très vite rediminuer en 2006.
Donc la Basedow était vraiment légère.
Mais alors je suis curieuse de voir le résultat des hormones et de la TSH de l'époque, car je me demande même si déjà à l'époque une erreur de diagnostic n'a pas été faite.
Pouvez-vous me communiquer ces résultats avec les normes du labo ?

Et la scintigraphie dont vous parlez date de quand ?
C'est récent où c'est celle que vous avez fait en 2006 si toutefois vous en avez fait une.

Mais cela dit, elle est normale, cela veut dire aussi qu'il n'a pas été observé de nodule ?

En tout cas, je confirme il n'y a aucune récidive donc nul besoin de pratiquer une opération ou une cure d'iode radioactif.
Sauf si l'échographie démontrait un nodule et si celui-ci montrait des signes de risques de malignité.
Mais si pas de nodule, aucune raison vraiment d'opérer.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de santiano
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En janvier 2006 j'ai eu une scintigraphie nucléaire, voici la conclusion :
- petit gloitre homogène, hyperfixant. Dans ce contexte d'hyperthyroidie, une maladie de basedow pourrait être évoquée.
Le dosage des anticorps anti-TSH permettrait peut-être d'étayer cette hypothèse.
Suite à cela on a fait le dosage des anti récepteur de TSH qui s'est avéré positif (voir résultat dans les messages précédents.
a l'époque la tsh était à 0,02 les t3 et t4 étaient largement au-dessus de la norme.

Ce qui m'inquiète c'est que je me trouve de nouveau dans une galère.
Pourquoi cette TSH est si basse. Le néo-mercazole va faire chutter les t3 et t4 qui sont déjà basses. Je vais me retrouver en hypo, complètement amorphe..

Quoi faire ?
Je suis désolé mais je suis inquiet. L'endocrinologue qui parle de rado-activité ou d'ablation de thyroide. Si cela est fait et que le diagnostique s'avérait faux. Que ce passerat'il ? On me coupera la tête (non je plaisante)
Si j'arrête le néo-mercazole est-ce que les anti-récepteurs de TSH vont se réveiller de nouveau ?
Je me sents complètement désoeuvré devant cette situation.
Portez -vous bien et merci ,bonne soirée.

Portrait de minouche01
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bonsoir santiano ..bienvenue au club des thyro a la derive ! mais nous avons heureusement notre christiane !
personnelement j'attends ma prise de sang mardi mais je suis certaine etre en hypo depuis des lustres et mal regulée ..
tout simplement pour vous dire que j'ai le ventre gonflé comme une baudruche des le repas du midi
constipée ..en plus
je prends un propanolol (normalement contr'indiqué chez les thyro) le matin et j'ai le coeur qui bat n'importe comment quand arrive le soir
je suis essoufflée des le moindre effort ..j'ai l'impression que mon coeur est completement inadapté a l'effort ..et j'etais hyper sportive !
je suis decidée a me battre pour me sortir de cette impasse et ce mal-etre ..
on y arrivera santiano ..

cordialement minouche

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faut soit arriver à bien montrer au médecin qu'il se plante. Y va pas apprécier certes mais en lui faisant remarquer gentiment que les hormones sont elles basses et que les anticorps sont négatifs, demandez lui si il ne pourrait pas y avoir autre chose, car ce n'est pas normal que les 3 résultats soient bas.

je pense qu'en lui présentant la chose dans ce sens, il devrait réfléchir un peu plus à la question.
Si pas, alors parlez-lui carrément de la possiblité d'un problème hypophysaire. Demandez alors un contrôle du cortisol + ACTH qui sera déjà un bon test pour vérifier. Avant il y en avait un mais malheureusement pas assez rentable il a donc été dernièrement retiré de la circulation.
Donc maintenant il faut faire des examens détournés pour contrôler si l'hypophyse/hypothalamus n'est pas dans le coup.
Le taux de prolactine en permet aussi de contrôler.

Les anticorps sont très bas, et ce n'est pas parce que le Néo-mercazole ne sera plus prit qu'ils vont se mettre à augmenter.
L'endo va un peu trop vite en conclusion et surtout fait une erreur de diagnostic.

Mais il faut faire contrôler les autres anticorps ? Qu'en est-il en fait avec eux, ont-ils déjà été analysés car vous ne donnez aucun résultat pour eux, or la première fois que les antirécepteurs de la TSH ont été analysés les anti TPO et anti TG auraient dû être aussi analysés.
Il faut les demander maintenant.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de santiano
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Bonjour
Merci à minouche pour ses encouragements
Merci également à Christianne pour ses précieux conseils.
J'ai pris rendez-vous lundi avec mon médecin généraliste. Je vais lui présenter le résultat des analyses, puis je vais argumenter pour qu'il me fasse faire les analyses préconisés par Christianne. Je crois que les autres analyses d'anti-corps s'appellent anti tpo et anti-tg.
S'il vous serait possible de le préciser. En ce qui me concerne je n'ai jamais fait ces analyses.
Merci et bonne journée
santiano

Portrait de Christiane59
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Oui ce sont bien ces anticorps là appelés aussi antithyropéroxydase et antithyroglobuline dans l'ordre.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de santiano
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Bonjour Christianne.
J'ai vu le médecin traitant. Je lui expliqué calmement mon ressenti et je lu ai demandé s'il n'y avait pas un problème ailleurs notamment à l'hypophyse. Je lui ai fait remarqué qu'il manque les analyses d'anticorps anti tpo et anti tg, pas de scintigraphie, que la tsh est très basse et que j'ai des symptômes d'hypothyroidie d'ailleurs il y a une contradiction car mon taux de t3 est légèrement en-dessous de la norme et la t4 très basse.
Cei dit je suis sorti de son cabinet sans traitement et sans analyses complémentaire et mon médecin est persuadé que j'ai une maladie de basedow. J'ai une ordonnance pour faire une analyse de TSH dans 3 mois.
En attendant je fais quoi, je vais à Lourdes demander à la Saint Vierge de me prescrire un traitement ? Il parait qu'il y a des miracles là-bas.

J'aimerais consulter un endocrinologue du moins un qui connait le système endocrinien, pas un polichinel comme ils sont la plus part de ces crétins de voleur, des privélégiés qui affaiblissent la sécu, eux qui ne sont pas tenue au résultat de guérison, eux qui ne savent pas ce que c'est la maladie. Leur objectif c'est de faire des économies en nous envoyant consulter le diable .
La sécu devrait carrément les virer, ça changerait la donne, par rapport aux employés qui sont payés sur leur résultat et réussite.
J'irais consulté ton site, je crois qu'il y a une liste d'endocrinologues compétents. Je prendrais un rdv avec un de cela, même si je dois traverser toute la france. J'ai dit à mon toubib qu'on ne touchera pas à ma thyroide sans avoir la certitude que c'est bien elle qui déraille.
Avant de le quitter je lui ai dit ceci : Ce n'est pas parcequ'on a une chaussette de trouée qu'il faut couper le pied. Je crois qu'il n'a pas compris.
M e voilà un de plus dans la grande famille des thyroîdiens mal compris. Si on était plus nombreux , on pourrait faire un parti politique !!!!!!!
Malgré tout je garde le moral et l'espoir car à toute règle il y a une exception. C'est vrai qu'un endo qui fait correctement son taf ça doit être exeptionnelle, vue les cas désespérés que je voie sur les différents sites.
Sincères salutations ici haut santiano.....

Portrait de minouche01
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bonjour santiano ..comme toi tsh et T3 T4 bas ..je vais voir mon toubib et lui demander exactement ce qu'il me faut comme analyses ..voilà des annees qu'il me mene en bateau par son incompetence ..alors j'ai les armes pour lui dire ce qu'il y a a faire
je sens que cà va brasser !!

autrement rendez vous vite fait chez un endocrino ...j'ai battu campagne a la recherche d'avis .....je pense en avoir trouvé un ..on verra !!

en tout cas je suis lasse ,epuisée ,furieuse ,revoltée un sacré melange
j'ai tout simplement envie d'etre BIEN ..et de pouvoir me reposer confiante sur les conseils d'un therapeute a l'ecoute et efficace ! escetrop demander ??

j'aimerais te donner un contact par email mais je n'ai pas d'adresse !
bon courage santiano !

Portrait de santiano
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BONJOUR MINOUCHE
J'ai mis à jour mon identification sur le forum "vulgaris" comme cela tu pourras m'écrire directement.
C'est bien que tu ne te laisse pas abattre. Le problème chez les "mal soignés" de la thyoïde, c'est que chacun peste dans son coin. Celui qui s'en sort ne parle à personne de sa guérison .
En tout cas ça me fait plaisir que tu m'as répondue. Plus on sera nombreux à se soutenir et à se transmettre de bonnes informations mieux se sera.
Mon but c'est sûre, c'est de guérir. J'aimerais par la suite prouver aux endocrinologues que j'ai rencontrés de leur prouver qu'ils ne font pas correctement leur travail, au moins qu'ils prennent en compte les doléances de leurs clients et patients. Il ne faut pas oublier qu'ils mangent grâce à nous. A tout problème il y a solution. Reconnaître son erreur c'est déjà solutionner un problème.
Pour dire simple en ce qui nous concerne tous les deux c'est d'avoir quelques analyses qui permettent de faire un vrai diagnostique, de savoir ce qui ne pas et de faire le nécessaire pour traiter le problème.
Il est évident que les toubibs ne lisent pas les forum, même les étudiants en médecine. La preuve! zéro commentaire de leur part sur les dialogues.
En tout cas je donnerais suite au déroulement de mes recherches. Depuis la visite de mon médecin, J'ai consulté un magnétiseur, je vais beaucoup mieux, mes intestins ainsi que l'estomac fonctionnent normalement de nouveau, puis j'ai retrouvé du tonus. Je le vois de nouveau la semaine prochaine. Il m'a dit qu'en 3 séances ça devrait aller. Va comprendre quelque chose. Pour le moment c'est la seule solution que j'ai trouvé, mais cela ne m'empêchera pas de savoir médicalement pourquoi la TSH , les T3 et T4 sont basses. A moins que dans 3 mois tout est revenue normal, car cela fait plus de 3 années que je cloche avec ce problème.
amicalement dans l'attente de te lire.
Il fait beau santiano

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