Portrait de vali

Bonjour,
J'ai fait une HTIC il y a 2 ans. Cela a commencé par des troubles de la vue. Comme des petits éclairs. J'étais également gênée par tout ce qui est blanc ou clair et me suis mise à voir des ondulations de chaque côté des yeux. J'ai fait une angiographie et l'on a découvert un oedeme papillaire bilatéral. J'ai passé scanner et IRM car l'on craignait une tumeur cérébrale ou une trhombose veineuse. RIEN. Tout était ok. Un matin je me suis mise à avoir des cervicalgies importantes, j'avais du mal à bouger les épaules. Je me suis retrouvée aux urgences où l'on a diagnostiqué une HTIC bénigne et prélevé par ponction lombaire 40cc de LCR. Par contre, au grand étonnement des médecins, je n'ai jamais eu de céphalées. Le neurologue m'a dit que je ne pouvais tomber ni paralysée, ni devenir "gaga" (ce qui m'inquiétait), par contre je risquais la cécité. Depuis 2 ans je passe régulièrement des champs visuels. La tâche aveugle qui avait beaucoup grossi a diminué après la PL. Cependant je n'ai jamais retrouvé ma vue d'avant. A savoir que l'oedeme (examen ophtalmo) n'a pas complètement disparu, je continue donc de voir des "ondulations", particulièrement lorsque je fais des efforts physiques (je sens aussi de temps en temps une sorte de pression dans la tête). Je ne sais pas comment j'ai attrapé cette pathologie et j'ai du mal à trouver des témoignages. Est-ce quelqu'un a déjà vécu ce genre de syndrôme avec la même symptomatologie?
Merci pour vos éventuels témoignages.
Cordialement,

Portrait de bleuette
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depuis 10 ans je souffre du même problème , il y a des ,périodes sans crises et soudain tout réaparait, oedème , maux de tête, perte équilibre position coucher impossible, bruit et lumière, insuportable difficile à gérer.pas de cause connue mais le tress prend une grande part dans l'apparition des crises, pour la vue je vis avec des nuages en permanences devant les yeux et une grosse tache noire au milieu avec des évaluations de distances difficile à controler.

Portrait de vali
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Bonjour,
Et que se passe t-il en cas de crises pour vous? Où réapparait l'oedeme?, avez-vous une ponction lombaire dans ces cas-là? Que disent les médecins pour votre cas? De mon côté, je passe régulièrement des champs visuels car c'est la seule façon de savoir si cela recommence ou non. La position était intenable pour moi quand j'avais un surcroit de LCR car énormément de nausées. Les séquelles, c'est toujours les ondulations au niveau de ma vue et un déséquilibre lorsque je fais des mouvements trop rapides ou lorsque je suis en station debout. (exemple, faire la queue dans un magasin devient vite problématique). Contrairement à beaucoup de personnes, j'ai été épargnée au niveau des maux de tête. Avez-vous passé une IRM?
Cordialement,

Portrait de bleuette
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il, y a 10 ans que je suis suivie pour ce problème, j'ai passée par toutes les étapes , malaises déséquilibre chute en arrière malaise avec vaumissement intense, brûlures dans la tête: les ponctions lombaires ;pas top et pas recommander!!imposible de regarder des objets en mouvement, de me baisser, de faire des efforts de monter des escaliers ou simplement faire de la marche intense, le bruit et la lumière me sont parfois insuportable! je m'accroche dans tout ce qui est sur mes côtés, je suis couverte de bleus et de bosses quand je ne rate pas les marches , ou que je ne rentre pas dans les vitres ::les raisons il parait que l'obésité peu être un facteur déclanchant , mais au début de la maladie , je n'avais aucun surpoids, ce qui n'ai plus le cas actuellement , car la cortisone , les neuroleptiques et la sédentarité lié au fait qu'il est impossible de faire des efforts , le problème de poids c'est ajouter au reste!! au départ de cette maladie j'avais un problème de tyroïde associé ainsi que des taux d'anticorps antinucléaire très élevé: a voir si c'est votre cas!!
actuellement je prends du DIAMOX et un neuroleptique, mais je vie en permanence dans un nuage noir floconeux; le professeur qui me suit , me dit que c'est un aléa des oedèmes et que ça ne partira plus !! je suis suivie tous les deux mois par un neurologue : champs visuel et OCT^pour voir la taille du déficit et l'évolution du scotome+ un prof en ophtalmo! ceci pour éviter un risque d'agravation sur les yeux , car dans cette maladie le plus gros problème c'est que les crises ne sont pas prévisibles! bien que chez moi, j'ai remarquer que le travail intense voir très précis et la nervosité favoisait l'apparition de malaise: en gros il faut vivre au calme et ne pas forcer et surtout pas s'énerver; pas très facile !! très peu de cas sont recenser beaucoup + de femme que d'homme... IRM chez moi n'a rien révéler! : maintenant ils ont découvert un trouble de la coagulation qui peu être aussi un facteur de risque puisque la pression sanguine ralenti le LCR:. alors bon courage !

Portrait de choupette57
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bonsoir et bien pour ma part j'ai eu mon premier episode en 1993 et je n'avais pas ou très peu d maux de tête par contre des eclipses visuelles et une angiographie qui a révélée l'oedeme papillaire bilateral . a l'epoque l'ophtalmo n'avait pas fait plus de recherche si ce n'est un scanner pour voir si tumeur au cerveau puis cortisone !
puis plus rien jusqu'en fevrier 1998 ou les eclipses visuelles on recommencées accompagnées de maux de tete de trouble de l'humeur et des paresthesies des membres superieurs. je me retrouve dans un hopital militaire (le top !) et là j'ai droit a trois pl dont la derniere avec prise de mesure et là j'ai faillis y passer !
15 jours a ne plus pouvoir relever ne seraisse que la tete ! diagnostique posé hypertension intracranienne benigne ! 100 mg hemisuccinate de cortisone par intraveineuse par jour pour me retablir ! et surtout plus de pl !!!
alors la cause est : le poids ! je suis obèse ! depuis toute petite quand meme et cela n'est apparu qu'alors que j'avais 24 ans !
ensuite calme plat jusqu'en 2003 ou je remet le couvert ! et me voilà de retour avec nouvelle crise en 2007 mais là mon oeil droit qui était stable au champ visuel à pris un sacré coup !
pour moi le diamox me caus etrop d'effet secondaire alors le medecin avait decide de me mettre sous timacor mais là mon coeur ne suit plus !
bref je ne sais plus comment et quoi faire pour m'en sortir !
si des reponses pouvaient m'etre données !
ne perdons pas espoir !

Portrait de bleuette
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pas très facile de gérer les crises: mais la première chose , se faire suivre par un bon neurologue: car l'association avec certain médicaments peu aider je ne site pas de non , mais moi je prends un neuroleptique léger: les effets secondaire du diamox : se sont souvent des fourmis importante dans les extrémités des pieds et des mains, avec des maux d'estomac , mais moi j'essaie de les suporter car sa passe dans la journée:
et le plus gros problème c'est de perdre du poid car le moindre effort déclanche aussitôt des maux de tête! normal la pression monte très vite, c'est comme de dormir a plat; il vaux mieux eviter car le résultat , en se levant le matin c'est le malaise assuré!!
en bref : choupette fait toi aider d'abord pour ton poids : la différence avec quelque klg en moins est très vite ressentie:: de plus eviter les situations de tress car les crises d'adrénaline declanche chez moi par exemple une crise de maux de tête immédiate! alors vivre relax et bouger calmement pas de sport violent !!je ne sais pas dans quel région tu est !! mais consulte un bon sevice de neurologie !car il y a des solutions avec des opérations pour les cas les plus graves!! ont en reparleras bon courage!

Portrait de juliiius
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Bjr.
qd tu dis "éclairs" est-ce que c'est des pti flash lorsque tu cligne des yeux et souvent en regardant une suface très lumineuse comme le ciel ou un ecran?

J'ai ce genre de trucs depuis pas mal d'années mais jusqu'ici ca n'a jamais empiré. Mais je n'ai jamais été compris par mon medecin ou ophtalmo...

Portrait de lilasmagnolias
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Bonjour;
Moi aussi, je suis atteinte du syndrome d'htic bénigne, cela a commencé en 2003 par des raideurs de nuque pendant plusieurs mois, puis perte de l'accuité visuelle. Hospitalisée dans plusieurs hopitaux ils ne me trouvent pas la cause de l'htic, un neurologue m'a conseillé un regime alimentaire et les crises d'htic ont disparu.
Début 2008, ça recommence je suis hospitalisé dans un autre hopital, ils me font quelques examens, ils me trouvent une sténose au niveau du sinus incra crannien puis ils me la traitent en me posant un stent J'espere que pour vous ça evolue dans le bon sens et je serai ravie de discuter avec vous

Portrait de anaele
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Bonjour,

j'ai vu votre témoignage et souhaite prendre contact avec vous.
Je vous ai déjà écris via un autre forum.
Je suis à la recherche de personnes ayant subi une intervention pour la pose de STENT dans le cadre d'une HTIC.
Cela semble être votre cas.
Je serai vraiment ravie si je pouvais avoir des infos rapidement car je dois me faire opérer dans un peu plus de 2 semaines.
Voici ce que j'ai posté ce jour sur le forum:

"Bonjour à toutes,
Vos échanges datent mais je souhaite vraiment avoir vos retours d'expérience. J'ai 37ans, maman de 2 enfants, pas d'antécédents, vie très active, pas de contraception hormonale, poids stable et normal depuis toujours.

Cela fait 7 mois que l'on m'a diagnostiqué "oedemes bilatéral prédominant à gauche" tout d'abord au QUINZE-VINGt mais maintenant je suis suivie à la FONDATION ROTHSCHILD (incomparable niveau service). Comme je n'ai pas le profil typique de l'HTIC et que j'ai eu droit à 2 ponctions lombaires (dont une 1ère m'ayant donné un énorme syndrome post-PL), ne révélant pas franchement de pression, ils avaient mis cette cause de côté. Je vous passe les détails d'examens car on a recherché plein d'autres causes aux oedemes (si l'une d'entre vous veut la liste des causes possibles, je peux vous la fournir!): IRM cérébral, IRM médullaire, biopsie des glandes salivaires (révélant une maladie auto-immune mais qui n'a rien à voir), petscan des poumons, échographie des yeux, des dizaines de recherches sanguines,...
Et finalement rien n'a été franchement trouvé. Comme j'ai une dégradation du champ visuel oeil gauche, que j'ai un petit acouphène pulsatile à gauche ils reviennent sur l'HTIC compte tenu que j'ai une sténose du sinus gauche.

Je n'ai pas de poids à perdre et que la seule tentative de DIAMOX a été un échec, on envisage donc une artériographie-angiographie veineuse cérébrale puis un stenting.
Alors voilà, je suis allée à LARIBOISIERE et ils me proposent une hospitalisation le 27 septembre (dans quasiment 2 semaines).
Ils me feraient l'artériographie par anesthésie locale au bloc et dans la foulée (si l'arthério confirme les gradients), la pose du stent dans le sinus veineux.
Je souhaite avoir vos retours sur cette opération: êtes vous satisfaites? Est-ce douloureux?
Vraiment je suis angoissée alors j'espère pouvoir avoir de vos nouvelles SVP. Je peux vous donner mon mail perso pour échanger avec celles qui ont vécu cette opération.
Merci d'avance."

Portrait de kanyans
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SAlut a tous,

Une reponse pour choupette 57

Ma femme a eu le meme probleme suite a la prise de 30 kg pour ca grossesse, et la seul solution a long terme a ete de perdre ces kilos en trop, sinon tous les medicaments et autres ponctions generent de gros problemes secondaires.
Alors si je peu te donner un conseil regle au plus vite ton probleme de poids

Portrait de kanyans
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apres de longues recherche je suis tomber sur le probleme des ondes electromagnetique ( telephones mobiles et relais gsm en autres), de nombreuses personnes font le rapport entre des symptomes tres proches et ces ondes mais je sais pas quoi en penser ...

Portrait de Rionma
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Bonjour,

Je voudrais avoir des avis ou des renseignements sur l'hypertension intracrânienne ou aussi appelée la pseudotumeur cérébrale.
Mercredi dernier je suis allée chez l'ophtalmo pour un point noir que je voyais à l'oeil droit. Il m'a fait un scanner des yeux et a vu que j'ai un papilloedème (oedème papillaire bilatéral). Il m'a référé à un neuro-ophtalmologue que j'ai vu ce matin. Entre temps j'ai eu mal à la tête donc je suis allée aux urgences, là-bas ils m'ont fait un scanner et n'ont rien vu de majeur sur celui-ci. Ils voulaient me faire directement une ponction lombaire que j'ai refusée, ils ont accepté car selon eux ce n'était pas urgent. J'ai refusé car j'avais lu sur plein de sites médicaux que la ponction lombaire est très dangeureuse voire mortelle en cas d'hypertension intracrânienne Je reviens donc de mon rdv chez le neuro-ophtalmologue qui m'a fait des tests (champ de vision, photos des yeux etc...) il m'a dit que selon lui je souffre de pseudotumeur cérébrale (hypertension intracrânienne bénigne). Pour en être sûr je dois faire un IRM et une ponction lombaire qui servira de diagnostic et de traitement. Apparemment la ponction lombaire est dangereuse seulement s'il y a quelque chose sur le scanner ce qui n'est pas mon cas. Le médecin m'a dit qu'il sera certain du diagnostic une fois que l'IRM et la PL seront faits.
Mes symptômes les plus importants sont les suivants : maux de tête, nausées, étourdissements, fatigue, troubles de la concentration, "crises" de baillement, cervicalgies (depuis des années après une fracture des cervicales), torticolis récurrents.
J'ai 22 ans et environ 15 kg de trop, les médecins m'ont dit que ça pouvait avoir un lien. J'ai lu que de nombreuses jeunes femmes obèses souffrent de ce problème. Or, je ne suis pas obèse mais en embonpoint. Je sais qu'il faudra que je maigrisse et c'est ce que je ferais directement après la PL (je dois rien changer avant de la faire).
Mais, j'aimerais savoir d'où ça vient et pouvoir traiter la cause et non pas juste le(s) symptôme(s). Je prends la pilule Trinordiol, est-ce que quelqu'un à le même genre de problème que moi avec cette pilule? A part ça je ne prends aucun médicament, aucun supplément.
J'ai une phobie des aiguilles et donc de la ponction lombaire... Pouvez-vous me donner des conseils? Ou me raconter comment ça s'est passé pour vous?
Si quelqu'un a la même maladie, peut m'aider ou juste partager avec moi notre vécu ça me ferait du bien. Je vis seule avec mon copain dans un autre pays que toute ma famille, j'ai beaucoup de soutien mais ce n'est tout de même pas très évident.

Merci de votre aide.

Portrait de kanyans
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reponse pour Rionma
c'est tres etonnant que le neurologue ne t'est pas demandé d'arreter la pillule c'est la premiere chose qu'il faut arreter car ca favorise la tension intra cranienne, maintenant si tu as une tumeur la ponction ne sert qu'a connaitre le "degre" de pression intracranien, c'est pas sans danger, il y a un risque vitale, mais ca diminura forcement ta tension, sachant que si c'est l'evacuation du liquide qui coince tu devra passer sur le billard, generalement on devrai te prescrire du diamox, mais c'est plein d'effets secondaires tres desagreables comme des fourmillement dans l'extremité des mains et au visage

Portrait de choupette57
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eh ben bonsoir tout le monde !
me voilà de retour parmi vous et devinez quoi ? à nouveau en crise ! oui effectivement pas de grande perte de poids pour moi malgrès un suivi dietetique ( fait aléatoirement je vous l'accorde !) Mais comme je suis toujours en recherche de renseignements concernant ce mal qui nous touche, j'ai pu avoir trois avis de médecins (2 généralistes et 1 ophtalmo) pas du tout d'accord pour la relation maladie-poids ! mais bon cela ne peut pas faire de mal !
pour Rionma, je pense que la PL a du avoir lieu depuis mai !
mais bon normallement pas de pilule, et comme traitement pas grand chose en fait si ce n'est Diamox + Diffu K et cortisone en cas de forte crise mais sous forme de Bolus (forte dose mais à très court terme).
Mais là ou tu m'interesse ce sont sur tes cervicalgies ! Car figure toi que j'ai eu un accident en 1982 trauma cranien + luxation de la C5-C6 et j'ai toujours été embetée avec ça . Mais je n'arrive pas à me faire entendre !!! j'ai trouvé un reportage sur Edgar Cayce qui avait soigné ou plutot guerit une femme qui avait un oedeme papillaire bilatéral avec cécité suite à un accident des cervicales mais je ne trouve pas de praticien qui pratique la méthode d'Edgar Cayce !!!
Pour Bleuette: je suis de la région de Moselle et nous sommes trés mal desservi niveau service de neurologie ! le seul valable à mon gout a été fermé (c'était à l'hopital militaire) et les ophtalmos c'est rendez vous fin 2009 pas avant ! une clinique pour les yeux te dit même que pour les urgences c'est pas avant janvier 2009 ! voilà alors difficile de se soigner dans ces conditions !
salutations

Portrait de choupette57
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ah oui ! autre chose ! j'ai pu remarquer comme Bleuette que mes crises apparaissent TOUJOURS lorsque je suis très tendue, enervée et que je serait prête à T... non quand même pas mais on va dire bouffer tout le monde !!! mais on ne peut pas vivre dans un cocon ! la vie continue avec ses hauts et ses bas !
Allez courage à tous !!!

Portrait de Rionma
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Bonjour à tous!
Ca fait quelques temps que je ne suis pas venue sur ce forum. Depuis il n'y a pas tant de nouveautés...
J'ai fait la PL, résultat : 42mm Hg de pression à l'ouverture... Donc pression très élevée. A part ça rien d'anormal dans le LCR.
Rien à l'IRM, rien au scanner, juste deux gros oedèmes au nerfs optiques en fin de compte, l'HTIC et les symptômes.
Donc, je n'en sais pas plus... Je prends du Diamox et c'est tout!
Ici je n'arrive pas à avoir un médecin généraliste. Je vois juste le neuro-ophtalmologue tous les mois environ. Et je peux aller aux urgences si besoin...
Le généraliste me manque! Je n'ai pas de suivi "général", qui m'aide à gérer les effets secondaires du Diamox, qui m'aide dans ma carence en potassium et qui aurait un peu plus de temps pour moi que le neurologue. Mon neurologue est super mais il a énormément de patients.
Je n'ai toujours aucun médicament pour les carences en potassium. Vous prenez tous du Diffu K? J'ai fait une prise de sang mais le neurologue n'a pas encore été disponible pour me dire si je dois prendre des suppléments. Je suis un peu perdue! Pourtant j'ai tous les symptômes de la carence : maux d'estomac, grande faiblesse musculaire, fatigue, impossibilité de faire le moindre effort etc...
Je dois voir le neurologue le 12 novembre, est-ce trop tard?
Je vais l'appeler avant mais je ne crois pas que je puisse prendre quelque chose par moi-même!
Donc en attendant je mange des bananes, des abricots secs et du chocolat noir!
Contrairement à vous je ne fais plus de crises depuis que je prends du Diamox. Pouvez-vous m'expliquer ce que sont ces crises svp?
Moi j'ai juste des jours où je me sens super mal (nauséeuse), de mauvaise humeur, la vue embrouillée et des petits maux de tête.
Le diamox m'a beaucoup soulagé au niveau des douleurs.
Ce qui est difficile c'est de ne pas savoir ce que j'ai. Est ce que c'est pareil pour vous? Je ne sais pas quel sera mon futur. J'étais entrain de finir mes études de masso-kinésithérapie lorsque j'ai fait tous ces examens de santé, j'ai du arreter. Je pourrais reprendre en janvier si je le désire, il ne me resterait plus que 5 mois de cours. Mon problème c'est que je ne sais pas si je pourrais travailler! La kiné ici est ressemblante à la kiné en France sauf que ce n'est que du manuel, c'est à dire aucun appareil. C'est donc très physique.
Selon vous est-il possible de faire ce métier? Ca me semble totalement impossible. Je ne sais pas quoi faire! Reprendre d'autres études??
J'aimerais aussi savoir si ça fait longtemps que vous êtes malades? Et s'il y a eu du neuf depuis. Je me demande si je vais savoir un jour ce que j'ai et pouvoir traiter la vraie cause et non les symptômes!
Pourrons-nous arrêter le Diamox un jour? Ou devrons nous supporter les effets secondaires toute notre vie?
J'ai lu qu'on ne pouvait pas tomber enceinte sous Diamox, ça me fait peur!
La possibilité de devenir aveugle me fait peur également.

Choupette57 je vais me renseigner de mon côté sur Edgar Cayce, ça peut être une solution!
Quand tu dis que les avis sont différents en ce qui concerne la relation maladie-poids, tu veux dire quoi? Tu as entendu des médecins te dire qu'il n'y pas de relation.
Moi cette relation m'étonne vraiment. Je suis en surpoids mais j'ai toujours été active et je ne suis pas considérée comme obèse. Donc comment se fait-il que certaines personnes ayant plus de surpoids que moi n'ont rien? (ou pas cette maladie en tout cas). Selon certains médecin on dirait que c'est LA raison mais si c'était vrai TOUTES les personnes obèses auraient cette maladie... Je ne sais pas quoi en penser. C'est sûr que le surpoids n'aide pas mais je ne pense pas que ce soit la cause.
Je me fais suivre par une nutritionniste, elle m'a dit que je mangeais déjà très sainement à part quelques erreurs. Elle ne pense pas que ce soit possible pour moi de maigrir, surtout sans sport!
Si on maigrit, on aura plus cette maladie?

Pour Choupette57: j'espère que ta crise n'a pas été trop dure... Et que tu n'en as pas trop souvent.

Désolée pour cet énorme message et toutes ces questions mais j'en avais vraiment besoin!!

Courage à tous!

Portrait de myrabelle
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slt RIONMA et les autres,moi aussi je souffre comme vous de cette maladie mysterieuse je suis algerienne ,j'ai 24 ans et j'habite a ALGER cela fait 7 ans que mes problemes ont commencé c'est a dire a l'age de 17 ans j'ai eu droit a tous les symptomes :raideur de la nuque,maux de tete,nausés,fourmiment,asténie,et biensur l'oedem papilaire ,au debut de ma maladie je suis passée entre les mains des meilleurs nerologues,ophtalmologues,neurochir...et j'en passe ils se doutaient que c'était une htic benigne mais mon age posait probleme j'était trop jeune pour avoir cette maladie et ainsi je suis devenue un véritable cas scientifique !!les recherches ont duré 2 ans au sain du plus grand hopitale d'alger Mustapha Bacha mais aussi a la Salpetriere de paris ils ont abouti au diagnostic final qui est une htic benigne ,pour les causes se fut ambigue :avant d'avoir cette maladie je pesait 86 kg a 14 ans mais lorseque la maladie est survenue j'avait 10 kg en moins c'est a dire pas plus de 76 kg pour 1M75 donc les medecins m'ont dit que c'etait due a mon poids et qu'il fallait que je maigrisse en dehors de sa la piste psychosomatique était aussi mise en avant c'est a dire le stresse ,le renfermement sur soi pouvaient etre le facteur déclancheur

Portrait de myrabelle
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Le traitement fut DIAMOX 250,pl,régime alimentaire ,les medecins m'ont éxpliqué que cette vilaine maladie fera partie de ma vie et que c'était a moi d'éviter de déclancher des crises pour cause d'un surpoids ou meme de stresse intensif et ainsi préserver ma vue des consequences de cette maladie mais voila la vie n'est pas toujours rose cela fait 4 ans que je n'ai plus eu de crises graves avec oedem mais il y'a 1 an et demis j'ai fait face a beacoup de stresse et une grande prise de poids:le fait est que je travaillé autant que manager dans une societé de télémarketing et j'avait une énnorme pression sur les épaules c'est un metier qui vous pourri la vie car il absorbe toute votre énergie physique et mentale en paralele je devait faire fasse au cancer de mon papa avec le quel j'avait une relation fusionnelle et que je voyait s'eteindre jour aprés jours jusqu'a se qu'il meurt devant mes yeux ,et comme je gueri mon stresse en mangeant j'ai pris 10 kg en 6 mois !sa n'a pas raté il y'a 3 semaines j'ai commencé a avoir des fourmiment constant au niveau de la jambe droite ,puis de legers maux de tete ensuite une fatigue et des fourmiment a la tete et c'est ce matin que j'ai consulté un ophtalmo qui m'annonce avec un air paniqué que j'ai des oedems au niveau des deux yeux et que cela pouvait etre alarmant!!

Portrait de myrabelle
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je suis tombé des nues car avant quand j'était trés malade avec beaucoup plus de symptomes je n'avait qu'un seul oedem et la j'en ai deux!!!depuis que je suis rentré de chez le medecin je sent une pression incroyable au niveau de ma nuque c'est le stress!!mes symptomes se sont multipliés j'ai commencé a prendre 1 comprimé de DIAMOX 250 et dans 5 jours je vais consulter l'ophtalmologue qui a suivie ma maladie depuis le début car celle de ce matin je la consulte depuis 2 ans c'est tout ,je suis perturbé et unpeut déprimé cette maladie m'intrigue et me démunie de toute arme car le stresse et le surpoids sont vraiment des facteurs déclancheur et c'est loin d'etre évident de ne pas stresser et de rester tout le temps mince mais je n'ai point le choix j'ai commencé un régime stricte il y'a 1 semaine et je compte percéverer ,pour le stresse pas de solution!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!sachez que comme toute mladie rare on se sent seul mais je pense que ce forum pourra nous faire beaucoup de bien car se qu'on a besoin c'est d'etre rassurer par une personne qui comprends éxactement cette engoisse qui nous hante,je serai la pour tous les membres prete a partager mon vecu.

Ensemble ce poids nous semblera plus léger

AMICALEMENT MYRABELLE.

Portrait de choupette57
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bonsoir riomna et myrabelle,
pour ma part je suis malade depuis 1993 où j'ai fait ma 1ere poussée avec oedeme aux 2 yeux ! et depuis je fais yoyo avec mon poids car il m'est très difficile de devoir me priver à vie !
mes poussées suivantes sont apparues à chaque fois que je ressentais un grand stress au travail et lors d'efforts (port de charge, voir même lors de la défécation en cas de constipation) donc lorsque je dis poussée ce sont nausée, maux de tête, grande fatigue, trouble de l'humeur, douleur dans les membres et dans le dos, perte de l'equilibre, vertiges. Les fourmillements arrivent avec la prise de diamox qui provoque une fuite de potassium puisque c'est un diurétique et les maux d'estomac et l'impression que mon coeur va s'arrêter ou alors bat la chamade avec la prise du diffu k puisque le potassium agit sur tout les muscles striés donc ne pas en avoir assez comme en avoir de trop n'est pas bon c'est pour cela que mon médecin me fait une prise de sang au bout de 15 jours de reprise du diamox et ensuite tout les mois, il ne faut pas rigoler avec cela ! pour la prise de potassium il vaut mieux le diffu k plutot que le kaleorid car celui-ci fait plus mal à l'estomac (d'après mon généraliste) donc bien le prendre pendant le repas avec un grand verre d'eau et pour moi les maux ce sont calmés ! ouf !
J'ai eu des entretiens avec des médecins qui m'ont clairement fait comprendre qu'il n'y avait pas de rapport entre la maladie et le poids mais que cela n'aidait pas . donc mieux vaut maigrir si cela peut soulager !
Effectivement j'ai aussi l'impression d'être seule au monde à avoir cette fichue maladie et c'est pas facile à vivre tout les jours, mais on n'a pas le choix, c'est notre croix à porter ! Donc si on peut nouer quelques liens ici, cela nous aidera dans notre croisade !
voilà courage ! amitiés Sylvie

Portrait de choupette57
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Rionma, je viens de relire ton message alors pour Edgar Cayce, j'ai trouvé les coordonnées de l'association Edgar Cayce en france et j'ai donc envoyé un mail à la presidente qui m'a répondu qu'il n'y avait personne qui pourrait pretendre soigner comme Edgar Cayce le faisait et que chaque lecture qu'il a faite été propre à une personne et ne peut etre comparée à un autre cas !
Pour la prise de diamox, mes prises ont toujours été déclenchées lorsque j'etais en crise ou poussée (meme symptomes que toi) jusqu'à amélioration et puis arret progressif ( la plus forte dose était 500 mg 3 fois par jour) pour cette poussée là, l'ophtalmo m'a prescrit 250 mg 2 fois par jour mais je ne ressents pas beaucoup d'amélioration par contre la fuite de potassium elle est bien là !
mais fais attention banane + chocolat + fruit sec = prise de poids donc il vaut peut etre mieux téléphoner à ton ophtalmo !
tu dis aussi que tu n'as pas de generaliste ? dans quel pays et ville es tu ? cela doit bien exister quand même ?
garde courage
amitiés, sylvie

Portrait de martini361
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bonjour,
je souffre aussi d'hypertension intracranienne, contrairement à certaine personne je ne souffre pas de surpoid, 57kg pour 1m65, les médecins n'ont pas tout de suite pensé à ça vu que je n'avais pas de surpoid et la plupart du temps c'est lié, je suis jeune aussi 19ans. il a fallu deux ans avant que le diagnostic ne tombe. Je souffrais de forte migraine avec des vomissements et j'avais un mauvais champ visuel et des troubles de la vue, mon ophtalmo a fait d'autres examens ainsi qu'un irm et ils ont vu que j'avais un oedème papillionaire,elle m'a ensuite renvoyé chez un neurologue. j'ai été hospitalisée en urgence on m'a fait une ponction lombaire qui s'est très mal déroulée, les neurologues ne sont pas parvenu à prélever le liquide céphalo rachidien, du premier coup ils ont donc recommencé 6 fois j'ai mis 2 semaines avant de me relever, les conditions psychologiques n'étaient pas réunies non plus,je devais repasser mes deux examens à l'unif pendant mon hospitalisation (mais la santé prime) j'étais donc très tracassée, on m'a aussi trouvé au même moment un disfonctionnement de l'hypophise (bref tout est tombé en même temps). Depuis la ponction mon champ visuel est redevenu plus ou moins normal mais l'oedème est toujours là et les symptômes aussi, j'ai fait quelques crises depuis l'hospitalisation.
mon neurologue m'a proposé de me réhospitaliser pour faire une déviation du canal céphalo rachidien pour évacuer la pression mais j'hésite encore, j'ai un peu peur que ça ne marche pas, qu'il rate et que ça ne change rien au problème...J'ai pas envie de me faire réhospitalisée la dernière fois j'ai pas supporté, j'ai été malade comme un chien, je ne savais ni boire ni manger (j'avais un baxter) et j'ai pas envie de revivre ça aussi longtemps...
je voulais savoir si quelqu'un l'a fait et si ça a changé quelque chose?Pour moi c'est très récent je l'ai appris au mois de juillet, je ne sais pas trop comment réagir ni si ça va s'améliorer. Et faut pas compter sur les médecins pour nous rassurer

Portrait de choupette57
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bonjour martini,
Pour ma part j'habite en lorraine (france) et l'on m'a proposé une fenestration de l'oeil (opération qui consiste à atteindre le nerf optique en pivotant l'oeil et sectionner la gaine du nerf afin que le liquide s'évacue tout en sachant que le chirurgien n'a qu'une minute pour faire pivoter l'oeil et atteindre le nerf qui se situe derriere) que lorsque j'aurais perdu la vue. pour le moment je n'ai droit qu'aux medicaments afin de faire baisser la pression.
tu es de quelle région ? car je ne connais pas ce système de baxter ? c'est quoi exactement ? ton HTIC est elle "bénigne" ? c'est a dire pas de lésion au cerveau (tumeur ou autre) ou signe de sclérose en plaque ?
je sais qu'il existe aussi une dérivation avec pose de" valve au cerveau"
qui a été ecarté pour ma part car mes ventricules au cerveau ne sont pas dilatés donc pas de place, mais de toute façon intervention qui n'est pratiquée qu'en cas de cécité.
une amie a été opérée mais pour une slérose en plaquepas une HTIC apparement cela s'est bien déroulé et ça fait maintenant une bonne 15 aines d'années.
Les médecins ne t'on pas proposé de médication ?
j'espère que j'ai pu éclairer un peu ta lanterne, garde courage
Amitiés Sylvie

Portrait de martini361
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je suis de Belgique, le baxter c'est une perfusion pour se nourire et s'hydrater. c'est une hypertension bénigne. Ils ne m'ont pas donné de médicaments, ni de traitement juste une ponction quand il y a de fortes migraines répetées... Des antidouleurs et anti inflamatoires en cas de crise rien de très spéciale...merci pour ta réponse ça m'éclaire un peu sur les autres alternatives.
j'ai rendez vous avec un neuro chirurgien au mois de novembre pour discuter de la déviation du canal céphalo rachidien il parait que la pression se concentre dans ce canal puisqu'il est bouché

Portrait de choupette57
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alors a savoir que le liquide cephalo rachidien est le liquide dans lequel baigne presque tout nos nerfs (les plus gros je pense et pas les terminaisons nerveuses bien que ! là il faudrait l'avis d'un neurologue !) et notre cerveau.
Donc je ne vois pas de quel canal il peut s'agir ??? la seule dérivation que je connaisse c'est celle des valves mises en place au niveau des ventricules du cerveau mais bon si on savait tout !
je sais que mon ophtalmo (qui a decouvert mon HTIC) m'avait dit que cela n'était pas au point car le canal d'évacuation du trop plein devait étre assez souvent remplacé et qu'il y avait de nombreux cas d'infection ! voilà pourquoi il me disait que cela n'était pratiqué qu'en cas de perte de la vue !
Sinon essaye de voir pour les médicaments qui soulage quand même les crises je peux te donner la DCI (désignation commerciale internationale) du DIAMOX (nom commercial) si tu veux c'est de l'acétazolamide qui est souvent associé avec du Diffu K ou Chlorure de Potassium.
Maintenant en ce qui concerne le Baxter je ne connais pas ce procédé, malgré que je dois maigrir, on ne m'a jamais "alimenter" de cette manière ou plutot devrais je dire "désalimenter" !
Pour ma part en cas de forte crise plus question de PL car j'ai fait un engagement à la dernière (15 jous sans pouvoir me relever ne serait-ce que la tête ! j'ai vu St Pierre par la petite porte !), donc j'ai juste un bolus de cortisone avec diamox + diffu k et puis amaigrissement mais cela n'est pas ton cas !
voilà ce que je peux te dire de plus !
En moselle nous sommes un peu démunis de neurologue donc je pense que je vais devoir bouger afin de trouver d'autres réponses à mes questions. Mais d'aprés ce que tu dis je trouve qu'on est encore bien placé !
J'avais trouvé des liens concernant la ponction lombaire (protocole) et d'autres concernant L'HTIC, je te les mets mais je ne sais pas s'ils fonctionnent encore :

http://www.sarc-bcb.org/protocoles/ponction_lombaire.htm

sur celui-ci tu pourras voir les contre-indications absolues pour l'hypertension intracranienne

http://www.elcwp.org/Documents/SuppCare/SyllUrgences/HypertensionIntra.html

voilà, amitié
Sylvie

Portrait de choupette57
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juste un petit coucou !
voilà ma phase d'amaigrissement continu ( moins 6 kilos) et mon potassium descend de plus en plus !
c'est comme çà ! il faut garder le courage !
amitiés, Sylvie

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