Portrait de cricri19

bonjour à tous

je viens de m'inscrire et je suis à la recherche de témoignages concernant l'hypertelorisme, associé à une fente labio maxillo palatine et également un pied bot. Mon fils âgé bientôt de 11 ans a déjà subi plusieurs opérations concernant ses malformations, mais il appréhende son entrée en 6ème, le regard des autres est difficile. Ia question qu'il pose régulièrement c'est "est ce que je serait normal un jour". Les médecins me disent que oui mais le témoignage de personnes souffrant de cette malformation ou ayant connu quelqu'un qui est passé par là nous aiderait.

MERCI à tous

et j'espère à bientot

christine

Portrait de bouboulinette62
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bonjour,
je viens de m'inscrit sur ce forum, car mon fils de 18 ans à un hypertelorisme. A trois mois et demi il a subit un scanner et une irm pour voir si les sutures craniènes etait correct et heureusement, elle le sont, il n'y a pas d'anomalies cérébrales. C'est vrai que son développement est correct, il a marché à 12 mois et au jour d'aujourdhui il court, et dit plusieur mots. Il ne reste plus que la partie esthétique de la chose. Le professeur qui le suit, dit qu'il faut le laisser grandir et envisager l'opération esthétiqe vers 6 ans. Je recherche des témoignages, qui sont malheureusement trés rares, car il y a 20 cas dans le monde et par an. Merci
Christine, nous pouvons corresponde, j'essayerai de vous soutenir dans la mesure du possible

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