Portrait de Tiphaine67

Bonsoir

Quand je suis née j'avais une hyperphénylalaninémie modérée j'ai fais un régime jusqu'a mes 2 ans environ et après j'en est plus fait et mes 10 ans j'ai refait un test pour voir et mon m'a dit qu'elle ne se devellopper plus . Mais je voudrais savoir si un jour elle pouvait se redevelopper ou pas ?? Et s'il fallait continuer a faire des test pour voir ?? (a oui j'ai 15 ans !!)
Merci

Tiphaine

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

C'est difficile de répondre à vos questions en fonction du fait que vous êtes très jeune et que normalement ce sont vos parents et médecins qui doivent vous tenir au courant des risques et de l'évolution probable de cette maladie.

Donc je vais vous répondre mais d'une façon générale et donc ce n'est pas une réponse qu'il faut prendre pour votre cas personnel. Votre médecin vous dira lui ce qu'il en est exactement pour vous, puisqu'il dispose des résultats d'examens précis et surtout il connait vos antécédents personnels complets qui peuvent faire la différence.

Normalement le régime sans Phenylalanine est un traitement à vie dans la forme la plus importante de la maladie.
Mais il existe aussi la maladie partielle et là le traitement doit être mit en place jusqu'à au moins jusque l'âge de 10 ans ceci afin d'éviter tout risque de malformation cérébrale.

Pour les personnes qui arrêtent le traitement, il faudra avant toute grossesse, refaire des tests et un régime afin de parer à tour risque pour le foetus.

Donc il se peut que vous soyez tranquille à ce niveau là pour vous même mais des précautions seront à prendre dans le cadre d'une grossesse future.
Mais je le redis c'est à discuter avec votre médecin en fonction de votre situation personnelle. Chaque personne étant différente.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Tiphaine67
J'aime 0

ok merci

mais mon médecin a dit que c'est pour les bébé ce test et vue que j'ai changer entre ma naissance et maintenant bon jvé voir ca avec lui
merci pour votre réponse

Tiphaine

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Je vous donne un lien qui explique : http://college-genetique.igh.cnrs.fr/Enseignement/genformclin/depistneonat.html

Car il existe plusieurs formes. Donc si votre médecin dit que c'est uniquement pour les bébés, hum ça risque de créer quelques problèmes à certaines personnes........

Tapez le mot dans google et vous aurez plein de sites qui en parlent ainsi vous aurez des précisions sur le sujet.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Tiphaine67
J'aime 0

merci pour le liens !
Mais mon médecin prend toute les maladie que j'ai a la légère j'ai un problème de dos il le prend a la légere mais je vais changer ! Et si jamais je trouve qqe chose je vous tiens au courant

Tiphaine

Portrait de Christiane59
J'aime 0

hum effectivement mieux vaut changer de médecin et rapidement.

Mais comme tu as 15 ans, tu es au collège ou au Lycée, en as-tu déjà parlé au médecin scolaire ?
Il pourrait peut-être t'aider.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Tiphaine67
J'aime 0

je suis en 2nd non je n'est pas encore demander mais jpense que je vais le faire et rapidement car ca fait quelque temps que je reflechie et sa commence a me ronger bcp de ne pas savoir s'il faut ou pas que je fasse un régime ou si mes taux sont bons . Jvé aller la voire pour lui demander !
Mciii

Tiphaine

Portrait de Tiphaine67
J'aime 0

j'ai trouver un liens sur ma maladie sa va je suis un peu rassurée mais je vais quand même voir le medecin scolaire et puis peut etre mon medecin !

http://www.phenylcetonurie.org/forum/viewtopic.php?t=580&sid=5d7aa956e127c3b3e89ea2ed4255f216

Portrait de pcu93
J'aime 0

vas sur le site des feux follets association sur la phénylcétonurie

Participez au sujet "hyperphénylalaninémie"