Portrait de St

cherche personne ayant eu un bebe avec cette maladie hyperekplexia

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour,
Nous avons un enfant né le 25/08/1992 avec cette maladie.
La maladie a évolué favorablement et notre fils mène aujourd'hui une vie "normale".
Nous ne connaissons que trop les angoisses d'assister à une crise.
N'hésitez pas à nous contacter si notre vécu peut vous aider à affronter cette situation.
Sincères salutations.

Portrait de scouby
J'aime 0

Bonjour ,
Nous avons un enfant ayant cette maladie , elle évolue favorablement mais nous recherchons un " grand frere ou grande soeur " pour échanger sur les difficultés du quotidien. Dans l'attente de vous lire.
Bien cordialement

Portrait de Thibaudsu67
J'aime 0

Bonjour .
Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
12ans et 15 ans .
Ces des garçons toute à fait normale,
Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
Dieu soit loué
Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
Selon son état et humeurs.
Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .

Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
Aussi
Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde .

Portrait de stef47
J'aime 0

Bonjour,
J'ai un garçon né le 07/08/2002 atteint également d'hyperekplexia.
Il est sous rivotril depuis l'âge de 1 mois. Plus de crises d'hypertonie depuis environ l'age de 6-7 mois. Les crises étaient favorisées par un gros reflux gastro-oesophagien et se sont atténuées dès le passage à l'alimentation diversifiée.
Nous avons aussi connu les angoisses dès l'apparition des crises. Le traitement devant régulièrement être augmenté au fur et à mesure que l'enfant prenait du poids. Aujourd'hui il a 7 ans,son développement mental est bon, mais il est en retard dans ses apprentissages scolaires car c'est un enfant très lent, peu sûr de lui et peu à l'aise dans son corp. Récemment nous avons revu son neuropédiatre qui nous a conseillé de réduire la dose de rivotril la journée 1 goutte au lieu de 3 car il était très fatigué les après-midi en classe et refusait de travailler. Cela fait aujourd'hui 4 mois et cela ne donne rien.Il fait du judo le mardi soir et du poney le mercredi mais tout cela ne semble pas suffire donc maintenant nous allons prendre rendez-vous chez un psychologue pour l'aider à extérioriser ses "démons".
Je souhaiterais partager mon expérience avec d'autres parents et avoir quelques conseils.
Merci, salutations.

Portrait de Thibaudsu67
J'aime 0

Bonjour .
Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
12ans et 15 ans .
Ces des garçons toute à fait normale,
Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
Dieu soit loué
Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
Selon son état et humeurs.
Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .

Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
Aussi
Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde .

Portrait de Thibaudsu67
J'aime 0

Bonjour .
Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
12ans et 15 ans .
Ces des garçons toute à fait normale,
Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
Dieu soit loué
Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
Selon son état et humeurs.
Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .

Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
Aussi
Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde .

Portrait de meriem aouad
J'aime 0

bonjour
je suis une maman d'une petite fille de 2 ans ;elle a l'hyperexplexia elle me fait plus de crises mais je m'inquiete elle tombe beaucoup elle tient pas l'equilibre ,elle a trop peur et quand elle marche elle leve les epaule , je ne connai pas vraiment cette cette maladie aidez moi s'il vous plait

Participez au sujet "hyperekplexia"

Les textes que vous publiez via ce formulaire sont accessible à tous, et sont susceptibles de constituer des données sensibles. Soyez en conscient lorsque vous rédigez vos messages : vous êtes responsable des informations personnelles que vous divulguez.

Articles à lire concernant "hyperekplexia"

  • Examen neurologique normal (déroulement) ... L'examen neurologique est un des éléments clés du diagnostic en neurologie qui ... données complémentaires à savoir des radiographies, des résultats d'analyse, les comptes-rendus médicaux d'hospitalisation ou de ...
  • ... La mammographie est un examen radiologique permettant le dépistage des lésions précancéreuses et ... en gynécologie et en sénologie (spécialiste du sein).Les résultats sont obtenus quasi immédiatement au cabinet de radiologie. Il est ...
  • ... Le test respiratoire est un examen permettant d'apprécier le fonctionnement des intestins en analysant ... aucun effets délétères (effets indésirables) et les résultats sont connus du patient quasi instantanément.Autres tests ...
  • ... La biométrie oculaire est un examen ophtalmologique qui permet d'évaluer la gravité de certaines anomalies ... examen sans danger, qui durent quelques minutes et dont les résultats peuvent être connus rapidement par le patient. ...
  • ... des nausées, un oedème unilatéral de la papille. L'examen peut éventuellement mettre en évidence une infiltration de la partie ... au patient pour la thrombose septique avant d'obtenir les résultats des cultures.Il est nécessaire de traiter l'oedème cérébral. Le ...