hyperekplexia

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8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
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    Messages
  • #36068
    St
    Participant

    cherche personne ayant eu un bebe avec cette maladie hyperekplexia

    #91349
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    Nous avons un enfant né le 25/08/1992 avec cette maladie.
    La maladie a évolué favorablement et notre fils mène aujourd’hui une vie « normale ».
    Nous ne connaissons que trop les angoisses d’assister à une crise.
    N’hésitez pas à nous contacter si notre vécu peut vous aider à affronter cette situation.
    Sincères salutations.

    #149902
    stef47
    Participant

    Bonjour,
    J’ai un garçon né le 07/08/2002 atteint également d’hyperekplexia.
    Il est sous rivotril depuis l’âge de 1 mois. Plus de crises d’hypertonie depuis environ l’age de 6-7 mois. Les crises étaient favorisées par un gros reflux gastro-oesophagien et se sont atténuées dès le passage à l’alimentation diversifiée.
    Nous avons aussi connu les angoisses dès l’apparition des crises. Le traitement devant régulièrement être augmenté au fur et à mesure que l’enfant prenait du poids. Aujourd’hui il a 7 ans,son développement mental est bon, mais il est en retard dans ses apprentissages scolaires car c’est un enfant très lent, peu sûr de lui et peu à l’aise dans son corp. Récemment nous avons revu son neuropédiatre qui nous a conseillé de réduire la dose de rivotril la journée 1 goutte au lieu de 3 car il était très fatigué les après-midi en classe et refusait de travailler. Cela fait aujourd’hui 4 mois et cela ne donne rien.Il fait du judo le mardi soir et du poney le mercredi mais tout cela ne semble pas suffire donc maintenant nous allons prendre rendez-vous chez un psychologue pour l’aider à extérioriser ses « démons ».
    Je souhaiterais partager mon expérience avec d’autres parents et avoir quelques conseils.
    Merci, salutations.

    #163205
    meriem aouad
    Participant

    bonjour
    je suis une maman d’une petite fille de 2 ans ;elle a l’hyperexplexia elle me fait plus de crises mais je m’inquiete elle tombe beaucoup elle tient pas l’equilibre ,elle a trop peur et quand elle marche elle leve les epaule , je ne connai pas vraiment cette cette maladie aidez moi s’il vous plait

    #165867
    scouby
    Participant

    Bonjour ,
    Nous avons un enfant ayant cette maladie , elle évolue favorablement mais nous recherchons un  » grand frere ou grande soeur  » pour échanger sur les difficultés du quotidien. Dans l’attente de vous lire.
    Bien cordialement

    #181075
    Thibaudsu67
    Participant

    Bonjour .
    Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
    12ans et 15 ans .
    Ces des garçons toute à fait normale,
    Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
    Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
    Dieu soit loué
    Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
    Selon son état et humeurs.
    Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .

    Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
    Aussi
    Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
    À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
    Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde .

    #181076
    Thibaudsu67
    Participant

    Bonjour .
    Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
    12ans et 15 ans .
    Ces des garçons toute à fait normale,
    Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
    Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
    Dieu soit loué
    Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
    Selon son état et humeurs.
    Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .

    Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
    Aussi
    Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
    À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
    Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde .

    #181077
    Thibaudsu67
    Participant

    Bonjour .
    Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
    12ans et 15 ans .
    Ces des garçons toute à fait normale,
    Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
    Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
    Dieu soit loué
    Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
    Selon son état et humeurs.
    Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .

    Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
    Aussi
    Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
    À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
    Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde .

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