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- Ce sujet contient 7 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Thibaudsu67, le il y a 5 années et 4 mois.
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11 décembre 2006 à 12h05 #36068StParticipant
cherche personne ayant eu un bebe avec cette maladie hyperekplexia
8 février 2007 à 10h57 #91349anonymousParticipantBonjour,
Nous avons un enfant né le 25/08/1992 avec cette maladie.
La maladie a évolué favorablement et notre fils mène aujourd’hui une vie « normale ».
Nous ne connaissons que trop les angoisses d’assister à une crise.
N’hésitez pas à nous contacter si notre vécu peut vous aider à affronter cette situation.
Sincères salutations.1 février 2010 à 10h50 #149902stef47ParticipantBonjour,
J’ai un garçon né le 07/08/2002 atteint également d’hyperekplexia.
Il est sous rivotril depuis l’âge de 1 mois. Plus de crises d’hypertonie depuis environ l’age de 6-7 mois. Les crises étaient favorisées par un gros reflux gastro-oesophagien et se sont atténuées dès le passage à l’alimentation diversifiée.
Nous avons aussi connu les angoisses dès l’apparition des crises. Le traitement devant régulièrement être augmenté au fur et à mesure que l’enfant prenait du poids. Aujourd’hui il a 7 ans,son développement mental est bon, mais il est en retard dans ses apprentissages scolaires car c’est un enfant très lent, peu sûr de lui et peu à l’aise dans son corp. Récemment nous avons revu son neuropédiatre qui nous a conseillé de réduire la dose de rivotril la journée 1 goutte au lieu de 3 car il était très fatigué les après-midi en classe et refusait de travailler. Cela fait aujourd’hui 4 mois et cela ne donne rien.Il fait du judo le mardi soir et du poney le mercredi mais tout cela ne semble pas suffire donc maintenant nous allons prendre rendez-vous chez un psychologue pour l’aider à extérioriser ses « démons ».
Je souhaiterais partager mon expérience avec d’autres parents et avoir quelques conseils.
Merci, salutations.1 janvier 2012 à 21h08 #163205meriem aouadParticipantbonjour
je suis une maman d’une petite fille de 2 ans ;elle a l’hyperexplexia elle me fait plus de crises mais je m’inquiete elle tombe beaucoup elle tient pas l’equilibre ,elle a trop peur et quand elle marche elle leve les epaule , je ne connai pas vraiment cette cette maladie aidez moi s’il vous plait2 septembre 2013 à 23h08 #165867scoubyParticipantBonjour ,
Nous avons un enfant ayant cette maladie , elle évolue favorablement mais nous recherchons un » grand frere ou grande soeur » pour échanger sur les difficultés du quotidien. Dans l’attente de vous lire.
Bien cordialement27 novembre 2018 à 23h58 #181075Thibaudsu67ParticipantBonjour .
Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
12ans et 15 ans .
Ces des garçons toute à fait normale,
Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
Dieu soit loué
Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
Selon son état et humeurs.
Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
Aussi
Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde .27 novembre 2018 à 23h58 #181076Thibaudsu67ParticipantBonjour .
Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
12ans et 15 ans .
Ces des garçons toute à fait normale,
Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
Dieu soit loué
Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
Selon son état et humeurs.
Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
Aussi
Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde .27 novembre 2018 à 23h58 #181077Thibaudsu67ParticipantBonjour .
Je suis papa de 2 garçons qui ont cet pathologie.
12ans et 15 ans .
Ces des garçons toute à fait normale,
Ils sont sous rivotril depuis la naissance.
Le petit léger. 4 gouttes matin 4 goutte soir et il se porte très bien
Dieu soit loué
Le grand exagérer : il nous fait juste dés sursaut la nuit de temps en temps
Selon son état et humeurs.
Mais sinon ils son motivés et plains d’énergie. .Si vous voulez partager et avoir un échange n hésité pas à nous contacter .
Aussi
Je souhaite faire connaissance avec des personnes plus âgées
À fin de voir l évolution et. Avoir un aperçu de cet maladie.
Et savoir si il existe d autre traitement ou solutions meme ailleurs dans le monde . -
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