Portrait de St

cherche personne ayant eu un bebe avec cette maladie hyperekplexia

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Nous avons un enfant né le 25/08/1992 avec cette maladie.
La maladie a évolué favorablement et notre fils mène aujourd'hui une vie "normale".
Nous ne connaissons que trop les angoisses d'assister à une crise.
N'hésitez pas à nous contacter si notre vécu peut vous aider à affronter cette situation.
Sincères salutations.

Portrait de scouby
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Bonjour ,
Nous avons un enfant ayant cette maladie , elle évolue favorablement mais nous recherchons un " grand frere ou grande soeur " pour échanger sur les difficultés du quotidien. Dans l'attente de vous lire.
Bien cordialement

Portrait de stef47
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Bonjour,
J'ai un garçon né le 07/08/2002 atteint également d'hyperekplexia.
Il est sous rivotril depuis l'âge de 1 mois. Plus de crises d'hypertonie depuis environ l'age de 6-7 mois. Les crises étaient favorisées par un gros reflux gastro-oesophagien et se sont atténuées dès le passage à l'alimentation diversifiée.
Nous avons aussi connu les angoisses dès l'apparition des crises. Le traitement devant régulièrement être augmenté au fur et à mesure que l'enfant prenait du poids. Aujourd'hui il a 7 ans,son développement mental est bon, mais il est en retard dans ses apprentissages scolaires car c'est un enfant très lent, peu sûr de lui et peu à l'aise dans son corp. Récemment nous avons revu son neuropédiatre qui nous a conseillé de réduire la dose de rivotril la journée 1 goutte au lieu de 3 car il était très fatigué les après-midi en classe et refusait de travailler. Cela fait aujourd'hui 4 mois et cela ne donne rien.Il fait du judo le mardi soir et du poney le mercredi mais tout cela ne semble pas suffire donc maintenant nous allons prendre rendez-vous chez un psychologue pour l'aider à extérioriser ses "démons".
Je souhaiterais partager mon expérience avec d'autres parents et avoir quelques conseils.
Merci, salutations.

Portrait de meriem aouad
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bonjour
je suis une maman d'une petite fille de 2 ans ;elle a l'hyperexplexia elle me fait plus de crises mais je m'inquiete elle tombe beaucoup elle tient pas l'equilibre ,elle a trop peur et quand elle marche elle leve les epaule , je ne connai pas vraiment cette cette maladie aidez moi s'il vous plait

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