Portrait de christian06

Bonjour
Je viens de m’inscrire sur le cite, en espérant qu’une personne puisse me donner, une ou des informations sur un médecin un nouveau traitement etc.

Je suis un homme de 45 ANS ma maladie a débutée vers l’âge de 15ans,
Elle se situe sur les deux pieds met plus particulièrement sur le pied droit
Celle-ci ce situe sur les appuis du pied ainsi que le talon

J’ai effectué différent traitement comme (azote, vaseline salisilé, brulure électrique,)
Mais hélas! Rien ne m’a soigné.
Je suis même arrivé a une atrophie du pied droit ma pointure est 46 et là j’étais passé au 43
A 26 ans je ne pouvais plus marcher (je me déplaçais a quatre pattes)

Je suis allez voir mon médecin traitant car j’étais au bout du rouleau, celui-ci m’as prie très au sérieux, il m’a envoyé chez un dermato, il m’a fait dans un premier temps un carottage douleur insupportable, mais cela a permis dans un premier temps de me donner un traitement soriatane 25mg par jours, cela a très vite fonctionné au début, (environ 2mois) avec bien sur control sanguin 1 fois par mois
Hélas! Maintenant cela fait 19ans que je prends le traitement, je suis aujourd’hui a 50mg /jour
Dur dur le foie, mais bon je gère, j’effectue des soins chez un podologue toute les trois semaines, et environs «3 fois par ans semelle thermoformé ceci me soulage

Alors quelqu’un a peut être une info, un conseil etc.

J’espère de tout cœur que quelqu’un vas me contacter par mail.
JE SUIS A BOUT !!
MERCI

Portrait de Sylvie C
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Bonjour Christian

Je m'appelle Sylvie, je suis atteinte d'une pachyonychie congénitale, appelée aussi hyperkératose palmo plantaire.

Pour en savoir + et voir si vous vous reconnaissez je vous donne le lien du site de l'association que j'ai créé, il y a un descriptif complet des symptômes et des photos

http://pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com/

N'hésitez pas à me poser des questions

Sylvie

Portrait de virginie72
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bonjour je suis attinte d'hyperkeratose palmo-plantaire depuis l'age de trois mois comme une grande partie de ma famille et je comprend votre souffrance mais dites vous que ça pourrait etre pire et qu'apres tous ce n'est pas si grave,
la souffrance psycologique est dure ainsi que le regard des autres mais essayez de depasser ça et vous verrez que personne n'en fait cas et beaucoup ne le voit meme pas je ne suis aucun traitement car rien ne marche donc je reste comme ça et j'attends de voir si un traitement serieux et sans douleurs est possible
bon courage vous n'etes pas seul!

je suis attinte d'hyperkeratose palmoplantaire genetique et je voudrais avoir des informations sur cette maladie

Portrait de Sylvie C
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Bonjour Virginie

Je réitère mon message précédent en effectuant un copié-collé, vous indiquez avoir besoin d'informations, il existe une associatio, un site, un forum, une fondation américaine qui finance les recherches en Ecosse et la recherche avance à grands pas. J'ai répertorié + de 30 cas en France et nous sommes tous en contact. A très bientôt

Je m'appelle Sylvie, je suis atteinte d'une pachyonychie congénitale, appelée aussi hyperkératose palmo plantaire.

Pour en savoir + et voir si vous vous reconnaissez je vous donne le lien du site de l'association que j'ai créé, il y a un descriptif complet des symptômes et des photos

http://pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com/

N'hésitez pas à me poser des questions

Sylvie

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