homocystinurie

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  • #41186
    armella
    Participant

    Mon beau-frère est depuis toujours atteind de l’homocystinurie. Il habitait jusqu’ici en centre médicalisé mais dimanche il a « pété les plombs » : ravagé sa chambre, frappé le personnel. Ces crises arrivent quand le traitement n’est plus adapté. Il n’avait plus fait de crise violente depuis 5 ans. Il est donc interné à l’heure qu’il est le temps de trouver un traitement adapté. Ma question est la suivante : existe-t-il une espérance de vie chiffrée pour ces malades? Mon beau-frère a 26 ans, et je me demande si cette crise, bien plus violente que les précédentes ne le fera pas basculer définitivement de l’autre côté. Personne jusqu’ici ne répond clairement à cette question, peut-être pour ne pas nous blesser. Merci de répondre franchement
    armella

    #121867
    dom61
    Participant

    Agée de 47 ans je souffre d’homostynurie depuis plusieurs années. Ssouffrant d’une forte myopie depuis lomgtemp une subluxation des cristallins a été decouverte par mon ophtalmo . Une recherche d’ homocystinurie a été faite . Elle s’est avérée positive. Un traitement vitaminique a été mis en place avec succès depuis7 ans
    je mène une vie normale avec une scoliose et quelques répercutions d’une thrombo- phlebite cérébrale survenue a la naissance de mon premier enfant en 1980.
    je voudrais avoir un régime adaptee a mon cas pour faire baisser encore mon taux d’homocystinurie et poser une question:
    Quelle espérance de vie peut avoir une personne traitée vitaminiquement?

    Dom61

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