Portrait de toto61

Bonjour à tous, j'ai ma nièce agée de 5 ans et qui est atteinte de cette maladie depuis 2 mois; Je cherche s'il y a des associations qui peuvent nous aider a la faire soignée en france.
merci d'avance

Portrait de toto61
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Bonjour à tous; je cherche des adresses des hopitaux spécialisés de l'Histiocytose X en france

Portrait de marinesf
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bonjour a tous.j ai aujourd hui 27ans,j ai ete atteinte d une histiocytose x qu on m a diagnostiquée en 1987.j ai ete suivie a st vincent de paul a paris par le docteur Bancel.j presentais une unique lésion osseuse au niveau d une vertebre.pendant les 4 années qui ont suivis,j ai porté jour et nuit un corset avec minerve.la maladie a complètement rongé ma vertebre et puis a l age de 11 ans lors d un control,les medecins se sont rendus compte que ma vertebre repoussai.c etait un cas exceptionnel.cette forme d histiocytose se soignai par chimiothérapie.j étais a l epoque suivi par un médecin homéopathe qui a assuré a mes parents qu il était en mesure de me soigner sans avoir à me faire subir de traitement aussi lourd.mes parents ont acceptés et au lieu de porter mon corset jusqu à mes 18ans,on me l a définitivement enlevé a 12ans.aujourd hui je suis guérie depuis bien longtemps et je souhaite à toutes les personnes atteintes tout le courage possible.

Portrait de WebOLMax
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Bonjour. J'ai eu un peu la même chose que marinesf. Une histiocytose X qui a été détecté à l'âge de 4 ans (en 1991). Pendant 4 ans, c'est un traitement à base de cortisone et de chimiothérapie (Velbé). J'était plâtré au début puis j'ai du porter ensuite un corsage. La maladie m'avait fait un trou dans l'os iliaque (hanche) et ronger la moitie de la vertèbre D9. Le traitement a été fait à l'hôpital Trousseau à Paris. Si tu veux d'autres renseignements voici mon msn/mail :

Sinon je te souhaite bon courage.

Portrait de Pattheboss
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On m'a parle de la création d'un service crée au sein d'un hôpital parisien lequel regroupe tous les cas d'histiocytose X.
Souffrant moi-même de cette maladie, âge de 55ans, je remercie d'avance celle ou celui qui pourra me renseigner.

Pattheboss

Portrait de deblond
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Apparemment il y a une association: http://wwwhistiocytose.org.
Véronique

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