Portrait de bonsoleil

Bonsoir je suis une maman de 4 enfants dont deux avec une maladie rare.
Mon fils agé de 4 ans est né avec la maladie de hirsphrumg, méga colomb.
Ma fille agé de 7 ans à la maladie d' histiocytose x avec un diabète insipide et des problèmes de vessie.
Sa maladie a été découverte en juin 2004 avec beaucoup de mal.
Elle a un traitement aujourd'hui de minirin melt et du ditropan.
Avec le traitement tout va bien pour le moment.
Mais là elle a une dent qui se creuse et une boule bizarre est apparu, cette boule ne ressemble pas à un aphte ou à un abcet.
Quelqu'un pourrai me dire si ca peu venir de la maladie.
Et j'aurai voulu savoir comment je peux voir son avenir, son pédiatre me dit toujours elle va très bien pour le moment, pour le moment me gène un peu quand il me dit ca mais bon ca rassure en meme temps mais je n'ose jamais lui demandé comment son avenir va etre?
Je ne sais pas exactement comment la maladie se développe tout ce que je sais, grace à la chimio on a pu stoppé et que pour le moment tant que sa croissance à repris tout va bien.
Et je vous dirai franchement je n'ose pas non plus demandé de peur de ce ke l'on va m'annoncé.
Si quelqu'un pourrait m 'éclaircir un peu ca serai sympa.
Je vous remercie par avance.
Je ne savais pas qu'il existait des forums sur ce sujet étant donné que c'est un maladie rare, et que on a parle pas autour de nous.
Merci à vous de les créer ca nous permet d'en parlé nous qui subissons cette infecte maladie.
BISOUS

Portrait de Matchou
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Bonjour,

Désolée, mais je dois confirmer que oui, le problème buccal peut vraiment venir de cette maladie. Ma fille en est atteinte, et une des premières choses que les oncologues ont fait est de nous référer à un chirurgien dentiste pour un examen complet...Je vous conseillerais fortement de prendre rapidement un rendez-vous avec un dentiste...

Bon courage

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