Portrait de hope17

J'ai 22 ans et je suis atteinte depuis l'âge de 5 ans d'un hidradénome éruptif du cou et toute la partie haute du corps. Pendant ces 17dernières années j'ai vu plusieurs dermatologues (à Marseille età Paris) et aucun n'a trouvé de traitement adéquats. Aujourd'hui, en plus des cicatrices que j'ai gardé des différents traitements (electro-coagulation, laser, azote...), j'ai l'impression que cela s'étend. Si j'écris sur ce forum, c'est pour avoir une réponse: je veux savoir s'il y a un traitement n'importe où dans le monde ou si l'hidradénome reste et restera une maladie de la peau pour laquelle aucune recherche ne sera faite. Si c'est le cas au moins je me résoudrais à vivre avec, du moins je passerais à autre chose.
Merci

Portrait de anonymous
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Bonjour. En tant que médecin et je vous conseille de ne jamais baisser les bras. À propos de cette pathologie dermatologique, je vous conseille avant tout d'être sûr du diagnostic. D'autre part, s'il est souhaitable de passer à autre chose, de toute façon il ne faut jamais se décourager. Je sais que cette affection est quelquefois d'origine héréditaire et qu'il existe de nombreuses variétés d'hidradénome. Pour l'instant l'électrocoagulation semble être ce qu'il y a de mieux. Il serait utile d'avoir l'avis d'un professeur de dermatologie (centre hospitalo- universitaire). Cordialement.

Portrait de hope17
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Bonjour , docteurplise
je voulais préciser que je suis de peau noire et que ça se voit bcp. je voulais savoir aussi si , comme c'est une tumeur bénigne, la maladie ne peut pas se transformer en cancer avec tous les traitements que g déjà essayés.
Je vous remercie de m'avoir répondu pcq pour une fois un docteur me donne une réponse claire et précise sur les dernièrestrouvailles.
encore merci

Portrait de anonymous
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bonjour,
je voudrais vous dire pendant les vacance juillet 2006 je suis tomber des escaliers en marbre j'ai eu un gros hematome au niveau des reins et de la fesse hematome aussi j'ai vu un medecin j'ai eu un traitement medicale de suite pour les hematome depuis je recent une douleur insuportable mal de dos je commence a avoir des petit boule comme (de pois chiche une la premiere fois apres deux ect) au toucher il son douleureuse une fois assise douleur sa me fais peur je voudrais savoir ce que c'est
je vous remerci de me dire de quoi il s'agit

Portrait de FIFI78
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Bonjour Hope,

je suis moi aussi ateinte d'un hidradénome éruptif qui d'année en année recouvre toute ma peau! j'ai ça depuis l'age de 10ans et aujourd'hui j'en ai 23!!!! au debut j'en avait que un tout pertit peu en bas du ventre! et plus le temp passait plus sa s'étaler sur tout mon corps! j'ai vu plusieur medecin comme toi (à Chatellerault,à Tours, à Marseille et la derniérement sur Paris) j'ai tout essayé , j'ai même subi des lasers mais hélas rien n'y fait!!!!! On m'a clairement dit qu'il n'y avait pas de traitemnt pour cette maladie!!! je ne sais pas comment je serais dans 10ans mais en tout cas rien que d'y penser sa me fais peur!!!! Si tu veux qu'on en discute voici mon adresse mail:

.

salut et bon courage à toi.

Portrait de alia30
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ton mail n'est pas valide. Le message ne part pas.

Portrait de zimo
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je suis un homme de 22 ans, j'ai la peau blanche et je souffre de cette maladie, ça a commencé au niveau de la base du cou, puis ça s'est étalé au niveau de haut du thorax, et un peu au pubis, j'arrivais à cacher, je n'allais pas à la plage, puis ça s'est empiré ces derniers temps, j'en ai au niveau du cou, ça se voit et je déprime beaucoup, y a aucun traitement actuellement, je scrute chaque fois le net à la recherche d'information, les éruptions commenent comme un petit bouton d'acné, un peu douloureux, puis ça grossit un peu puis ça prend une coloration un peu plus foncé et ça reste, mais l'agglomération de plusieurs au meme endroit rends ça vraiment moche et inesthétique, j'ai essayé plusieurs traitement, au début je suis allé voir un dermato, il a pris ça pour de l'acné et j'ai eu ce que vous appelez roaccutane en comprimé, je ne l'ai pas supporté et ça m'avait rien fait, ensuite apres qq temps j'ai fait une biopsie et le diagnostic a été posé: hidradénome éruptif, après j'ai été démoralisé par le net, vu que ça n'avait pas de traitement, je suis allé y a quelques mois chez un dermato privé, elle ne savait pas quoi me donner, elle m'a donné une creme contre les squame : Xerial, sans aucun succès, puis en me basant sur mes recherches sur le net, j'ai essayé différine ( adapalene ) qu'on m'avait déjà prescrit pour l'acnée, sans aucun succès, puis j'ai lu qu'une fille son dermato lui avait prescit des dermo corticoides, j'ai essayé et j'ai eu l'impression que ça avait éclairci ( car ils étaient un peu rouge ) mais mnt leurs nombre s'est multiplié sur mon cou, j'ai peu d'avoir fait une bourde, et maintenant je vais essayer l'huile de ricin ( castor oil ) j'ai lu que ça avait des effets sur les verrues et peut etre sur les syringomes , ( en fait je suis du domaine médical, ce qui m'a permis d'essayer les médocs sans avis médical, mais je crois que j'ai fait une erreur , donc n'essayez pas par vous meme ) là je fais une dépression , s'il vous plait, réagissez sur ce sujet , je ne veux pas souffir dans mon coin , je veux savoir si un médicament a marché pour vous !

Portrait de samyra30
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Bonjour ou bonsoir.
Vous n'avez pas à vous désespérer car moi même j'étais atteinte de la même pathologie.En ayant eu marres des réponses toujours négatives pour me soigner je me suis tournée vars la médecine alternative et j'ai trouve mon bonheur en la personne du docteur El Hashemi natif de Jordanie.Son traitement par les plantes naturelles m'a complètement guérie et je vous le recommande chaudement.Ma cure a duré trois mois et depuis maintenant presque 5 ans je n'ai plus aucuns problèmes et je vis ma vie merveilleusement bien.
Voici son site :
http://www.dr-alhashemi-center.com
Bonne chance....

Portrait de zimo
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vous pouvez garder votre conseil pour vous!
On a parlé de ce fameux docteur dans le journal comme étant un escroc qui profite du désespoir des malades !

En lisant l'article, je l'ai contacté, comme par hasard le 30 janvier ( la même date du message ) j'ai eu une réponse immédiate comme quoi j'étais la 5eme personne à avoir guéri, le tarif est plus de 400 EUROS !!!!!

la personne qui a écrit ce message a fait une recherche sur google et comme par hasard ce sujet est le premier à apparaite

Vous n'avez pas de conscience, c'est honteux et lâche !

Portrait de samyra30
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Destiné au sale bicot qui m'a traité d'escroc.
Si le médecin que vous traitez d'escroc l'était vraiment comment se fait'il que son centre a ouvert sur Alger /Algérie????????? Si je suis votre raisonnement cela veut dire que des milliers de gens sont des imbéciles et il n'ya que vous qui êtes intelligent.J'étais vraiment atteinte c'est grace à son traitement que je suis guérie.Ne traite les gens d'escrocs qui ceux qui le sont vraiment.Vous êtes en France grace à la charité des français et ça ne vous suffit pas de mendier, vous voulez encore gratter sur les pays pauvres.Inchallah j'espère que votre maladie s'aggravera encore plus sale bicot de merde.

Portrait de samyra30
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Pour les autres vous pouvez contacter le centre médical par les plantes naturelles au
00213799888800 00213799888833 00213799888866
00213799888811 00213799888844 00213799888877
00213799888822 00213799888855 00213799888888 00213799888899

Portrait de zimo
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Oulààà

ça aurait été plus convaincant si tu avais pas lâché les numéros juste après; ça fait pas crédible du coup; les gens faites attention elle veut renverser la situation en utilisant de gros mots et en haussant le ton, mais ça le fait pas ! on se rend compte tout de suite que c'est du pipo!

Et puis si tu dis que ce docteur a une autorisation en Algérie, je te signale que les voyantes et autres marabouts exercent aussi librement, donc ce n'est pas vraiment un bon argument.

Mais excusez moi si je me trompe, j'invite les autres membres à donner leur avis, voilà ce que j'ai reçu par mail :

.Votre devis pour ce traitement sera de 480,00 euros TTC payable par Mandat Western Union si vous êtes hors Algérie et de 62400,00 dinars algériens si vous résidez en Algérie et payable par Mandat CCP ALGÉRIE POSTE avec livraison à domicile sous 5/6 jours ouvrables

480 EUROOOOS ! pour du miel et des tisanes ? ... . .. ..
.

Portrait de alia30
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Et moi qui était ravie de lire son message. :(

Portrait de ciara
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Salut Zimo,

Je suis dans le meme cas que toi depuis l'âge de 13 ans j'en ai maintenant 22.

As tu une solution a me faire part car là je suis a bout je trouve ça affreux et c'est un gros complexe pour moi.

Merci par avance.

Portrait de zimo
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Salut Ciara, je te propose de venir souvent sur ce forum, au moins pour se soutenir et suivre l'évolution de la maladie.

Actuellement je suis sous traitement par de l'isotrétinoine ( Roaccutane ou Curacné ), il parait que ça peut agir en diminuant le nombre des éruptions et les rendre plate et claires, mais il faut compter de 3 à 6 mois pour voir les résultats, et c'est selon la dose.

Moi aussi je trouve ça affreux, en plus mes éruptions sont de couleurs brunes ;'( j'ai lu que des cas de régressions sont possibles à l'age adulte, j'espere que ça sera notre cas.

Dites moi ce que tu as essayé ?

Portrait de alia30
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Bonjour, est-ce que ça a marché votre traitement? Ou moins amelioration? C'est quand meme pas croyable qu'il n 'y a rien contre ça (sauf laser et companies, pour les syringomes éruptifs c'est mission impossible je trouve, brulller un par un alors que t'en a 1000 sur le corps :)) Quand on dit leur origine, des glandes de sueur eccrine on a l'impression qu'on peut faire quelque chose.Merci d'avance si vous répondez ça serait chouette.

Portrait de ciara
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Je regarde tres souvent le forum pour voir s'il y a du nouveau.

Je fais actuellement des seances de laser a la clinique du parc à Montpellier. C'est la premiere fois que je constate un resultat. L'objectif est de diminué petit a petit la grossseur et ça fonctionne plutot bien. C'est moins flagran que ce que c'etait.

J'ai aussi entendu dire que ça part avec l'age mais j'y crois pas trop, sa arrive a des personnes de 40ans alors sa me laisse pas d'espoir :(

Portrait de zimo
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Tu en a ou ? et c'est quoi leurs couleur ?

Portrait de lydia123
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Salut tt le monde je souffre aussi de cette maudite maladie! depuis l'âge de 12 ans et là j'en ai 22! jai essayé pleins de laser co2, diode 900, perfecta et aucun n'a donné de résultat! je suis vrm vrm désespéré.... j'ai essayé aussi l'électrocoagulation et ca marche pas super bien en plus que ca donne des taches blanches à la place ce qui n'est pas mieux du tt! bref là je prends accutane tt comme toi zimo je viens de commencer il y a 3 jours jai hate de voir si ca va donner kkc je croise les doigts!! peux-tu me dire stp si ça t'a aider et si y a eu une amélioration en espérant k vous êtes tjr présent sur ce forum :(
Pour mon cas, j'en ai surtt sur le cou, ensuite le torse, le ventre, les bras et ça s'étale de plus en plus... ça me gâche la vie!! a 12 ans j'en avais seulement sur le cou et en 10 ans regardez comment ça s'est étaler j'arrive pas à imaginer la suite je déprime... répondez moi je vous en prie

Portrait de zimo
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Coucou Lydia, ravi que tu as relancé le sujet, ça faisait longtemps que le topic était déserté.
Alors pour moi, j'ai toujours cette maladie et ça me déprime tellement, je suis devenu parano, et je vérifie toujours si des nouvelles lésions sont sortis ( surtout dans les régions visibles ), j'ai perdu confiance en moi, et je n'ai plus gout à la vie, j'ai une peur phobique du beau temps et du soleil, car je me dis que ça apparait plus à la lumiere, j'espere que ça me passera!

Alors pour accutane, j'ai du malheureusmeent arrété car j'ai eu des effets secondaires bizarres ( une espèce de torticoli et tique au niveau du cou ), mais dans les 2 mois du traitement, j'ai constaté une tres legere amélioration, sur certaines régions seulement, j'espere que ça marchera pour toi.

Au japon, y'a un traitement antihistaminique qui s'appelle Tranilast, et qui semble donner des résultats, le problème c'est qu'il est disponible uniquement au japon et sur ordonnance, en plus j'ai pas trouvé où l'acheter sur le net, j'ai contacté des médecins japonais, mais la réponse était décevante, car il semblerait que ce traitement ait besoin d'un suivi.

Meme si j'ai pas pu me procurer ce traitemnt, j'ai la conviction que cette maladie n'est pas incurable, et des cas de rémissions spontannés à l'age adulte ont été rapporté, mais elles sont rare, j'espere qu'on figurera parmi ces personnes.

Portrait de lydia123
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je l'espère aussi! moi ça fait déjà deux mois que je prends accutane et je ne vois aucun changement apart une peau super sèche et les lèvres qui craquent :P! j'ai l'impression que ça empire!! je vais me renseigner sur ce médicament japonais et je te reviens la dessus!! jte comprends tellement quand tu dis que tu as peur du beau temps! moi aussi ça me complexe en pleine lumiere du jour , je les remarque vrm plus!! ce que je peux te conseiller c'est de ne pas déprimer je sais k c pas facile je vis la même chose que toi! moi aussi ça a commencé sur le cou et ça s'étale! mais franchement je commence à m'en foutre! après tout je suis comme je suis! j'essaye de trouver un traitement, mais si il n'y a pas de produit miracle bn tant pis je camoufle ça avec un peu de fond de teint pi voila! mais pas au point de perdre confiance en toi ..dis toi qu'au moins c pas une maladie grave :) c déjà ça! bref je te tiens au courant si je trouve qqc! après accutane je vais essayer le laser erbium! je sais pas si tu l'as fait, il parait que ça peut marcher, donc je ferai un test pour voir! on reste en contact et si y a quoi que ce soit on s'écris :) prends soins de toi et au fait peux-tu me dire de quelle origine es-tu? moi je suis algérienne et il parait qu'il y a bcp de cas comme nous dans le nord africain!

Portrait de lululu
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Bonjour, j'ai 21 ans et j'en suis aussi atteinte depuis plus de 10 ans. Mais depuis quelques années ça se développe de plus en plus. J'ai des boutons autour des yeux et sur le torse.
Je n'ai essayé aucun traitement pour l'instant comme j'ai pu comprendre qu'ils n'ont très peu d'effets. La dernière fois que je suis allé chez le dermato elle m'a dit qu'on pouvait essayé de les enlever à l'acide, mais qu'elle ne serait pas sûr que ça marcherait. Elle ne m'en a pas dit plus sur l'acide. Est-ce que quelqu'un en a déjà entendu parler ?
Sinon avez vous du nouveau ? Vos traitements fonctionnent t-ils ? Est-ce que cela vaut le coup d'essayer ?
J'ai réussit à m'y faire pour l'instant, mais j'ai très peur que ça continue à s'étendre aussi rapidement qu'en ce moment.
Courage !

Portrait de zimo
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Coucou lydia, oui je suis d'origine algérienne, et ça va toujours pas, ça ne finit pas de s'étendre, je sais pas si c'est la même chose pour toi mais chez moi ça commence comme un bouton rouge puis ça laisse place à une papule marron, donc ça se voit :( j'aurais aimé que ça soit de la couleur de la peau, ça se verrait moins, j'en peux plus, je porte beaucoup de col roulé et de cache nez cet hiver, mais j'appréhende l'été, et puis je fais une fixation sur la bouffe, j'ai l'impression que certains aliments aggravent ma maladie, comme les additifs chimiques( pas de soda ) et les produits laitiers ( je prends plus de lait mais jmange parfois du fromage ) mais malgré ça, çà s'étend toujours, qu'en est il de ton traitement ??

SVP si quelqu'un a trouvé un traitement ou un truc qui marche, ça serait d'une grande aide!!! MERCI

Portrait de Yld Lion
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Répondre Bonjour à tous!
Je suis une fille de 23abs et aussi atteinte de cette éruption cutanée.
Les miennes font surtout la fête sur tout mon visage et c'est vraiment complexant et humiliant car à chaque fois que je parle aux gens leur première constatation est la multitude de petits boutons sur mon visage et j'avoue je commence vraiment à avoir mare de la question " Mais qu'est ce que t'as sur ton visage? " :-(
Je l'ai eu de mon père et AUSSI de ma mère et tous mes fréros en ont mais les miennes sont plus horribles et inesthétiques d'autant plus que je suis une fille. Je l'ai eu depuis ma puberté et ça n'a jamais cessé de se multiplier jusque maintenant.
J'ai consulté un dermatologue il y a 2ans et il m'a dit pour l'électrocoagulation, mais j'y suis plus revenue car j'avais peur :-)

Et maintenant, j'aimerai bien savoir si votre traitement a marché j'ai besoin de savoir car ça m'aiderai beaucoup.
Merci à Tous et à toi Zimo pour les infos (j'espère juste que tu seras encor sur le forum)

Portrait de KADOSH
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Bonjour à tous,
J'ai aussi des hidradénomes éruptifs avec en plus des grains de miliums au visage depuis l'âge de l'adolescence, j'ai 38 ans maintenant et malgré tout ce que j'ai essayé comme traitement (exfoliac, triacnéal...), rien n'a fonctionné. j'ai même vu un dermatologue, qui m'a traité par électrocoagulation, ça a donné l'impression de fonctionner, mais deux à trois mois après tous ont repoussé, et ça m'a laissé en plus de petites cicatrices au visage. Je ne sais plus quoi faire.
Je vous conseille de ne pas risquer de vous défigurer à force de chercher toutes sortes de remèdes. Soyez très prudents en vous confiant à des spécialistes très honnêtes pour ne pas avoir à le regretter.
Prions que le véritable remède soit vite trouvé.

Portrait de alia30
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Malheureusement ces boutons nous defigurent deja assez :(

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