Portrait de pitchoune28

Bonjour,

J'ai fait une hépatite à CMV en début d'année et j'aurais aimé avoir le témoignage d'autres personnes ayant eu cette hépatite ou la connaissant bien...
Aujourd'hui, je me sens très mal, grosses nausées, très grande fatigue et j'ai mal lorsque je tate du côté du foie ...j'ai également le SFC, alors il n'est pas toujours facile de savoir quels symptômes sont dûs à quoi ?! Mais là, je pense qu'il s'agit du foie ...
J'ai très peur que cela recommence, mes transaminases étaient redevenues normales cette été mais je sens bien que je reste fragile de ce côté là et aujourd'hui c'est pire que d'habitude.
J'ai entendu dire qu'on avait ce virus à vie ensuite alors est-il possible de refaire un hépatite ? Est-il possible qu'après être revenues dans la norme, les transaminases soient à nouveau pas bonnes ?
Je me pose beaucoup de questions car les médecins n'ont pas été du tout bavards et ne m'ont pas expliquée grand chose. Mon médecin m'a quand même dit qu'il fallait bien un an pour récupérer de cette hépatite (cela fera bientôt un an ...).
Merci d'avance de vos réponses, j'en ai besoin !
Bien cordialement,

Pitchoune.

Portrait de winnie49
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Bonjour Pitchoune28,

que cela fait du bien de trouver qq'un vivant la même chose que moi! on se sent moins seule!

Je te raconte mes aventures de l'année 2010 (j'aimerai bien refermer le livre...mais malheureusement ça continue!)

voilà en mars dernier, je me sentais très fatiguée, besoin de bcp de sommeil, j'avais des vertiges +++ et des maux de tête qui ne passaient pas malgré plusieurs boites de doliprane ingurgitées. J'ai eu aussi des nausées et des petites montées de fièvre donc après une petite parano d'une éventuelle grossesse (qui n'en était pas une bien sur), j'ai pensé à du surmenage étant très prise professionnellement et en pleine année de mon diplôme. Après 3 semaines à vouloir tenir le coup coûte que coûte je me décide à consulter ma généraliste: elle a voulu me mettre en arrêt mais j'ai refusé ne voulant pas louper des jours de stage. Donc ok elle me dit que si ça continue malgré les vitamines qu'elle me donne, il faut que je revienne la voir pr faire des analyses de sang (c'est la fièvre qui ne lui plaisait pas). Et cela ne s'est pas fait attendre puisque dès le lendemain j'ai été prise de violentes douleurs abdominales sans cause apparentes. J'ai passé mon WE dans le canapé à me tordre dans tous les sens et j'ai reconsulté le lundi: là pas le choix, elle me met 1 semaine d'arrêt pr me reposer et me prescrit une analyse de sang. Le lendemain soir restera gravé dans ma mémoire: message sur mon répondeur, je suis seule chez moi, j'écoute, c'est mon médecin qui m'annonce que j'ai une hépatite et qu'il va falloir chercher si c'est la A, la B ou la C! je m'écroule et ne comprend pas ce qui vient de me tomber dessus (on notera l'évident tact de mon médecin qui me laisse un tel message sur mon répondeur). Le lendemain je passe une échographie abdominale qui révèle un gros foie mais rien de plus. Puis encore le lendemain, j'apprends finalement qu'il s'agit d'une hépatite à CMV: mais qu'est ce que c'est que ce truc??? je me surprends à naviguer sur le net pr glaner quelques infos n'ayant rien de la part du médecin. On me dira: c'est bénin, mais vous vous réagissez fortement, on sait pas pourquoi, il vous faudra au moins 2-3 mois pour bien récupérer. Je suis restée 1 mois et demi en arrêt où j'étais au plus mal, impression de prendre 10 ans dans la tronche en quelques jours. Bien sur aucun traitement pr l'hépatite, il faut "attendre" (mot qui devient insupportable pr moi aujourd'hui). Puis fin avril, nouvelle analyse de sang et nouvelle frayeur de mon médecin, mes transaminases sont 22 fois supérieures à la norme: direction l'hôpital en maladies infectieuses où j'attendrai plus de 4h avant de voir un médecin qui finira par me dire : c'est en train de redescendre, c bon. Je demande à rentrer chez moi puisqu'on ne me fait rien de plus. Ensuite le temps défile, je passe mon diplôme vaille que vaille, je l'ai (ouf!), mais je me sens encore faible, fragile, toujours cette petite fièvre vicieuse, ces nausées...juillet se passe mieux, je crois alors que je vais m'en sortir mais début août rebelote, j'ai des nausées constamment et je commence à avoir de plus en plus de diarrhées. Je me suis habituée aux douleurs abdo mais je vois bien que je ne suis plus la même. Les analyses du mois d'aout sont meilleures donc ma généraliste me dit : on se revoit début décembre pr refaire un bilan sanguin. Sauf que moi je ne suis pas du tout d'accord, j'ai encore pleins de symptômes qui me gênent au quotidien, qui me bouffent de plus en plus le moral alors j'insiste pr voir un spécialiste. RDV est pris avec une gastro-entérologue qui m'écoute et me prescrit direct une coloscopie et une fibroscopie. Entre temps, nouvelle analyse de sang....et là mauvaise surprise, mes gamma GT (alors que je n'ai pas bu une goutte d'alcool depuis le mois de mars) et mes transaminases sont remontées (dc ceci répond à ta question, oui ça peut arriver). Les examens endoscopiques révèlent une oesophagite de grade B avec inflammation de l'estomac et une ulcération en bas de l'intestin grêle mais qui est "aspécifique". Je suis mise sous pentasa (et me rend compte qu'il est marqué sur la boite que c pr notamment la maladie de crohn) et sous inexium pdt 1 mois avant de refaire un point. 1 mois plus tard, nouvelle analyse, tjs pas bonne, j'ai tjs mes symptômes (fièvre, nausées, douleurs abdos, pb respiratoires qui s'accentuent mais rien à la radio du thorax, fatigue intense etc). La gastro me dit qu'il faut allait vérifier entièrement mon intestin grêle car elle suspecte une maladie de crohn, elle prévoit dc une vidéocapsule fin novembre ; enfin on a une éventuelle piste, qui ne m'enchante pas bien sur, mais l'espoir de mettre un nom sur ce que j'ai. Oui car le CMV est depuis la coloscopie passé à la trappe, je vois bien que les médecins ne maitrisent pas les conséquences de ce virus, ils ont appris à la fac qu'il était asymptomatique ds 90% des cas...alors pourquoi serait-ce encore lui qui m'embête! sauf que moi je reste persuadée quelque part qu'il est là à me narguer.
2 semaines avant la vidéocapsule, je me réveille un dimanche pleine de plaques rouges énormes et boursouflées sur différentes parties de mon corps: c'est assez impressionnant et douloureux. C'est un urticaire géant, cause inconnue! Au cas où, on me fait arrêter l'inexium que je prends pr l'oesophagite (j'avais déjà arrêté le pentasa mi-novembre pr voir si ma gène respiratoire s'atténuait). Puis le lendemain de l'urticaire, je déclare une otite, les soucis de santé s'enchainent et moi je sature, à 25 ans ce n'est pas normal de consulter pr la 17ème fois de l'année ma généraliste, moi qui ne l'a voit d'habitude que 2-3 fois l'année! L'otite est persistante, elle mettra 3 semaines à guérir après 2 séries d'antibio. Je crois que mes défenses immunitaires sont affaiblies sinon comment expliquer tout cela!
Ah oui, et pr couronner le tout, je n'ai pas pu faire la vidéocapsule car je n'ai pas réussi la purge (liquide infâme à boire pr "nettoyer" les intestins), mon estomac a refusé le produit et j'ai vomi tout ce que je pouvais. L'examen est donc repoussée au 4 janvier prochain...moi qui voulait que toute cette série noire prenne fin pr 2011, c raté!
Alors voilà ça fait donc 9 mois que ça dure, certains jours je me sens un peu mieux, mais bien souvent la fatigue et autres symptômes en tout genre prennent le dessus. Je me retrouve en "mercredi de la famille adams" tellement je suis pâle et que ma tension atteint difficilement le 10 de moyenne, ma table de cuisine est devenue une pharmacie ambulante à laquelle je deviens de plus en plus réticente et j'en arrive à annuler des sorties avec mes amis car je sais que je ne tiendrais pas.
Les différents professionnels de la santé que je côtoie ne peuvent plus penser au CMV, pas après tant de mois, mais quand je lis certains témoignages ici sur le site, je me dis que je n'ai pas tout à fait tort de croire qu'il est peut être encore là, bien actif, à s'en prendre un coup à mon foie, un coup à ma peau, berf à tout mon organisme. Le CMV aurait-il déclenché une maladie de crohn? autre chose? j'aimerai tellement comprendre ce qui se passe en moi...et qu'on arrête de croire que j'en rajoute ou que je me fais des films. Ma CRP (marqueur de l'inflammation) n'est jamais redevenue normale, mes GB sont trop haut...et ça je ne peux pas le trafiquer.
J'ai aussi parfois des douleurs aux poignets, l'impression d'avoir des illusions dans mon champ visuel, une vision globalement moins bonne...mais ça je n'en parle pas car je m'en accomode et puis surtt on va encore me dire "ah bon, tout ça" (genre "et la marmotte elle met le chocolat dans la papier d'alu").

Aujourd'hui je suis dans l'attende de passer cette vidéocapsule, et si ce n'est pas la maladie de crohn, alors il est prévu de me renvoyer à l'hopital en maladies infectieuses pr peut être me faire une biopsie du foie, un scanner, et un traitement d'épreuve au CMV dc je pense des antiviraux (ahhh tiens tiens finalement on y pense encore mais on veut pas vraiment l'avouer!).

Et bien sur on garde le moral, c'est important pr aller mieux (parfois plus facile à dire qu'à faire!)

Je m'excuse par avance d'avoir été aussi longue, c'est la première fois que je fais la démarche d'écrire sur un forum, et à en croire mon long message, j'avais vraiment besoin de vider mon sac et de raconter mon histoire à des gens qui peuvent enfin me comprendre!

J'espère que mon témoignage pourra servir à d'autres, et qu'enfin les médecins vont se renseigner suffisamment sur ce virus qui n'est pas sans conséquences pr un certain nombre de personnes dites "immunocompétentes".

Bonne soirée et bon courage à tous
Winnie.

Portrait de Fav Elas
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Slt Winnie dsl de répondre aussi longtemps, mais je voudrais savoir si du coup il ton dit ce que tu avait?
Bonne soirée

Portrait de janet1281
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Bonjour

comment vous expliquer! je me suis mariée au mois de juillet 2010 et trois semaine plus tard je suis tombé malade jusqu'à aujourd'hui!
J'ai commencé par avoir une des nausés, je pensais que j'étais enceinte mais non. Ensuite j'ai commencé à être fatiguée mais une grosse fatigue. Je dormais 10-12 heures par nuit et je me réveillais aussi et même plus fatiguée que la veille.
J'ai ensuite commencé à avoir de la constipation. Je ne suis pas allée au toilette pendant 3 semaines. Ensuite ce problème s'est réglée. Le problème c'est vraiment la fatigue mais la fatigue. Les médecins ne savaient pas ce que j'avais. Mes globules blancs et rouges étaient bas jusqu'au jour où un medecin a décidé de me tester sur le cmv et c'étais positif. Il m'a dit que ce n'était pas grave. Mes globules blancs et rouges sont redevenus normaux mais je suis toujours fatiguée. Je ne sais plus quoi faire. Il y a des médecins qui disent que le cmv ne peut pas durer plus de 2 mois et d'autre me disent que le cmv peut durer jusqu'à 1 an. J'ai lu quelque part que le cmv pouvait mener au Syndrome de fatigue chronique et ça me fait peur.

aidez moi svp

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