Portrait de ChTiPowA

Bonjour,

J'aimerais vous faire part d'une maladie rare que j'ai qui me pourri la vie de temps en temps.
Les symptômes ont commencé à mes 12 ans mais au départ on en avait aucune idée.

J'avais des points de douleurs inexplicable n'importe où n'importe quand, ça pouvait être dans la journée ou dans la nuit.
Les prises de sang ne révélaient rien.
Donc les médecins ont jugé ça pour le stresse de l'école.

En 2002 j'ai une première alerte, je suis en vacance mais je fais une crise insurmontable de douleur qui occupe tout le corps, m'obligeant à hurler de toute mes forces.
Un médecin de nuit est passé qui a trouvé que mon estomac n'était pas normal en vérifiant et m'a fortement encouragé à faire des examens, j'ai été drogué d'anti-douleurs en attendant.

Rapidement je fais des examens, on trouve que j'ai ma vésicule biliaire qui a grossis énormément, on trouve aussi des tas de cailloux et une énorme infection.
Donc je passe sur le billard, on m'opère, on me la coupe, on m'enlève les cailloux et tout le monde croyait que c'était fini.
Je fais alors une Jaunisse surprise, les médecins décident de stopper tous les médicaments et de me passer sous perfusion.
Ensuite c'est fini, je rentre chez moi 1 mois plus tard et je m'en remets en plusieurs semaines.

En 2010, je constate que mon ventre avance vers l'avant comme si j'étais enceinte, pour préciser je suis un homme.
Comme je reçois un encouragement de bilan par la Sécurité Sociale, je décide d'en profiter.
On trouve alors que finalement les problèmes ne sont pas finis, on détecte une anomalie sur le foi, appelé une Hépathite Stéatosique.

Vulgairement expliqué par les médecins j'ai le foi alcoolique sans boire et gras sans mal manger, qu'il faut absolument soigner sinon je finirais en cirrhose.
De là on me donne un traitement de fond qui normalement est donné à ceux qui vont subir une opération pour enlever des calcules sauf que ça sert aussi en traitement de fond, le souci c'est que je passe souvent des mauvais moments au cabinet car ça me brûle ou c'est liquide.
Ou alors j'ai directement mal au ventre après un repas si par exemple j'aurais eu le malheur de manger quelque chose d'un peu gras, avec du beurre par exemple.

Une diététicienne de l'époque m'avait conseillé d'oublier le beurre et de faire ma cuisine exclusivement à l'huile d'olive, ce que je fais depuis ce temps là, j'ai moins de souffrance mais je suis réduit à manger du classique : Des pâtes, du riz, de la viande blanche.
Si je fais un écart, je vais le payer après et je peux prendre du poids facilement.

Depuis l'opération j'avais perdu 20 Kg, après je les ai repris, maintenant j'en ai reperdu à nouveau mais pas la totalité et je n'arrive pas à récupérer le poids d'avant.
J'ai toujours le ventre un peu en avant mais je ne suis pas obèse sur le reste du corps.

Régulièrement maintenant je dois faire vérifier mes prises de sang pour faire éventuellement des saignées s'il y a trop de fer car le fer est mon ennemi n°1, il est engendré par l'acide qui me brûle en permanence qui elle augmente la surproduction de fer et ainsi de suite.

Statistiquement, en 2002, j'avais les transaminases 100 fois supérieur à la normale, soit 10 fois de plus qu'un alcoolique.
Maintenant j'en ai toujours en trop mais ça se stabilise et j'en ai perdu une bonne partie.
Mais je dois régulièrement faire des contrôles et prendre ce traitement de fond.

Après mon rétablissement, j'ai fait une dépression qui m'a conduit à raconter ma perception de la vie plutôt noire à mes 21 ans, j'ai rédigé un document que j'ai diffusé aléatoirement en montrant les résultats des examens mais en cachant mon identité.

Lors de mes hurlements j'avais demandé au médecin de m'assassiner s'il était incapable de me soigner, sinon je me serais suicidé, après cette période là j'ai une période d'oublie, peut-être lié au surdosage médicamenteux, je ne sais pas.
Ils m'ont endormi 8h au lieu de 4h de prévu car ils n'ont pas réussi à tout évacuer.

Quant à la vie que je mène, elle est plus ou moins normale avec les effets secondaires, notamment des grandes fatigues qui surviennent et puis bien entendu je n'ai pas que ça sur les bras, j'ai d'autres ennuies également.
J'évite de me faire inviter à manger puisque je ne suis pas comme les autres.

Lorsque j'ai subi tout ça j'avais 12 ans, j'ai été opéré à 21 ans et j'ai fait l'objet d'un premier cas, personne n'avait jamais vu ça aussi jeune.
Aujourd'hui j'ai 34 ans.
Je vous raconte tout ça car je suis sur le point de faire bientôt une nouvelle révision à nouveau... et que je constate qu'aujourd'hui que personne n'en témoigne.
Que cela ne serve ou pas, j'en veux toujours au médecin d'avoir négligé mes plaintes quand j'étais plus jeune sous prétexte justement que j'étais jeune, alors que s'il avait poussé les examens, on l'aurait vu plus tôt et j'aurais peut-être encore ma vésicule, allez savoir.

Car on a seulement compris que le souci que j'ai eu avec la vésicule est lié au foi qui l'avait surinfecté, mais à l'époque on a tous cru que c'était la vésicule.

Cordialement.

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