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, le il y a 15 années et 2 mois.
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Bonjour,
N’ayant aucun succès avec mes questions au rayon « neurologie », je me rapproche de celui des problèmes vasculaires et cie..
Alors voilà je fais mon copier coller :Quelqu’un pourrait’il m’expliquer ce qu’il risquerait de se passer si mon cavernome occipital au niveau du lobe de la représentation spatiale se mettait à saigner ?
Quels pourraitent être les symptômes ?
L’hémorragie pourait’elle s’etendre sur une large zone du cerveau ou bien n’est-ce en général que très localisé dans le cavernome ?
Si une hémorragie localisée se manifestait quels seraient les gestes médicaux ou chirugicaux possibles pour réduire le risque de séquelles ?
Y a t’il parmi vous une personne ayant été dans ce cas là, et si oui pourriez-vous me dire à quelles éventualités je dois me préparer ?
Mon généraliste n’est pas encourageant pour me laisser croire à une éventuelle regression de ce cavernome pourtant j’avais lu quelque part que parfois… ça arrivait !
Si j’ai bien analysé la situation, notre futur pour la plupart d’entre nous atteints de cette maladie, est de prendre des antiépileptiques à vie et courber le dos en espérant que le cavernome ne saignera pas…
C’est bien ça ?Merci de bien vouloir me faire partager vos témoignages et vos connaissances. Même si la localisation du ou des votres n’est pas la même que le mien.
Salutations.En ligne
Bonjour melissane,
Malade depuis mars 2007, les médecins m’ont trouvé en juin 2007 un cavernome bulbaire ayant saigné, inopérable. Hospitalisée six semaines en rééducation fonctionnelle l’été 2007 puis une fois sortie rééducation (kiné, orthophoniste, orthoptiste, rééducation vestibulaire….).
J’ai 55 ans et j’aimerais connaître d’autres personnes souffrant de la même chose pour m’aider dans ma vie quotidienne, par leurs conseils et la façon dont elles sont soignées….
Les signes cliniques au moment du saignement : vertiges importants et continus, vomissements, perte complète de l’équilibre, problème de vue, problèmes de déglutition, hocquet permanent, fatigue…
Deux ans plus tard, je n’ai aucun traitement, des séquelles… et une surveillance par IRM…
Je n’ai pas été opérée par Gamma Kniff, mais cela fait 2 fois que je rencontre le Professeur B sur Lille, spécialiste dans ce genre d’intervention, en décembre 2007 et le 14 février 2009, Il reste très prudent au niveau de cette intervention mais j’ai confiance en lui, car c’est un vrai parcours du combattant pour trouver la bonne personne, comme vous j’aimerais entrer en contact avec des malades ayant été traités pour avoir leur témoignages, courage à vous et à bientôt sur le forum ou sur celui de l’Association des Cavernomes Cérébraux .
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