Hemocromatose

[Invité]

Je souffre d’une maladie hereditaire, l’hemocromatose. Il n’y a pas de remede a proprement dit mais une traitement favorisant la baisse du fer dans le sang. Ce traitement, les saignés, permettent un certain equilibre dans la quantité de fer que doit contenir le sang. Mon probleme est que lorsque que j’ai une saignée mon taux d’hemoglobine viens tres bas et alors j’ai beaucoup de difficulter a fonctionner normalement( fatigue,engourdissement.etc). Et bien sur je dois retarder mes saignées sinon je vivrais constamment avec ces contraintes. Malheureusement pour maintenir un taux de fer normale je dois subir des saign.es tous les semaines mais c’est impossible….. Alors voici ma questions…..Existe-t-il des aliments, des exercises oou je ne sais quoi qui me permetterais d’atténuer ces contraintes tout en respertant la frequence des saignées.

Merci

[attilio]

salut, il faut demander à votre hématologue si un traitement par « desféral » ne pourrait pas remplacer les saignées.(injections sous cutanées)
c’est ce que je fait actuellement et c’est très efficace, il existe aussi un nouveau traitement par cachet qui vient d’être mis sur le marché mais je ne me souviens plus du nom de ce médicament.
bon courage

[asia]

Ce nouveau médicament s’appelle l’EXJADE, ce sont des cachets, moins contraignant que le traitement par Desféral, il secoue tout de même un peu, mais les effets secondaires disparaissent assez vite. Il faut absolument être remboursé à 100% car il coûte une fortune.

[Noisetine]

Asia,
Toi qui est déjà sous EXJADE, peux-tu me détailler les effets indésirables que tu as ressentie ?
Tes transaminases ont-ils particulièrement augmentés ?
Je dois interrompre le Desféral pour cause de neutropénie sévère…
Tu peux me joindre aussi sur [email protected]
Je te remercie pour ton témoignage.
Noisetine

[Auteur]

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