Portrait de rambertine

bonjour,
je viens d'avoir 60 ans et on me découvre une hémochromatose génétique , cela fait 3 mois que je fais des saignées régulièrement. Avec un régime sans graisse et sans trop de fer, mon bilan ferrique s'améliore nettement, seulement les transaminases alat sont encore élevées et ne baissent pas du tout, l'autre transaminase et les gammas sont descendues progressivement mais pas les alat.
j'ai un fort tempérament, mais là je perds un peu le moral car outre la fatigue j'ai des douleurs musculaires dans les bras et de temps en temps des palpitations comme si mon corps vibrait; mon médecin ne sait pas trop et mon spécialiste ne peut pas me recevoir avant le 4/03/2008. merci de vos conseils.

Portrait de rambertine
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c'est moi Rambertine,
eh bien oui, je vois que mon message est beaucoup visité, mais personne pour répondre!!!tant pis, peut être que la détresse des autres fait peur, eh oui!!! bonne année tout de même à tous!!!

Portrait de tanguydedecker
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Bonjour,

Nous avons créer en mai 2010 une association de patient de l'hémochromatose: Hemochromatosis Belgian Association (HBA)(www.hemochromatosis.be ) qui est fondatrice de l'EFAPH (European Federation Association of Patients of Hemochromatose) soit la Fédération Européenne des Association de Patient de l'Hémochromatose.

Notre site internet va subir un renouveau dans les prochains jours avec plein d'information nationales et internationales sur la maladie, forum, sondages ...

Si nous pouvons vous aider, n'hésitez pas...

Tanguy de Decker

Membre HBA

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