Portrait de saab

Bonjour, j'ai 19ans et je suis atteinte d'une hémiplégie cérébrale infantile gauche. Je peux marcher normalement, je boite un peu quand je suis fatiguée mais j'ai pas à me plaindre. J'ai 9mm d'écart entre les deux jambes au niveau des hanches. Pour mon bras, c'est plus difficile je m'en sert tres peu, de la main aussi j'ai beaucoup de difficulté à m'en servir d'ailleur. J'ai fait de la kiné jusqu'a mes 10ans mais j'ai voulu arréter car je me découragais de voir aucun progrès. Mes parents me critiquent souvent car ils disent que je fais aucun efforts. Et m'ont donnés aucunes informations concernant le sujet puisque des qu'on en a parle ils se braquent contre moi. J'aurais voulu savoir plus de détails sur cette maladie s'il y avait des gens comme moi comment ils vivent avec et est-ce-que ça va me poser des problèmes plutar?

Portrait de laurine59
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bonjour,
je fais des études d ingenieur en design, je travaille actuellement sur des moyens d aider les personnes atteintent d hémiplégie ou monoplégie dans leur vie de tout les jours et particulierement concernant le domaine de la cuisine.

Hello Saab, désolée de ne pouvoir t'apporter de réponse moi même, mais si tu le veux bien, j'aimerais que tu me dises quels problèmes tu rencontres actuellement au quotidien. Je te souhaite bon courage, et j'espère que tu trouveras soutient et réponses auprès de ton entourage et sur le forum.

Portrait de saab
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Je n'ai pas beaucoup de problèmes au quotidien appart quand je suis fatiguée j'ai du mal a me servir de mon bras gauche mais depuis quelques mois je ressens beaucoup de douleurs au dos et au membres du coté gauche voila c'est a pres tout si tu as d'autres questions n'hesite pas et merci pour ta réponse

Portrait de Saïtame
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Moi,c'est la pratique des arts énergétiques qui me soutient quotidienement avec réducation depuis 4 ans maintenant, si tu veux plusd'infos,n'hésites pas.

"Rapelez vous,mes enfants,que rien n'est constant si ce n'est le changement". (Bouddha)

Portrait de Regis13
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ça m'interesse!! J'ai eu une hémiplèegie à l'âge de 10 mois, Beaucoup de rééducation jusqu'à mes 18 ans, aujourd'hui, j'ai 39 ans et j'ai besoin de travailler su mon corps!!

Portrait de cha.gn
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Bonjour, J'ai 20 ans et je suis moi aussi atteinte par une hémiplégie infantile gauche elle est plus develloppé sur ma jambe que sur mon bras je marche à peu prés correctement mmême si je boite une peu, j'ai 3cm de difference au niveau des hanches, un peu j'ai a peu prés tester tout les sports pour voir de quoi j'étais capable j'ai moi aussi arreter la kiné depuis mes 15 ans car je n'y trouvais plus d'interêt mais aujourd'hui je commence a en ressentir les mefaits je fatigue plus vite aprés une journée debout j'ai mal au pied et à la jambe j'ai vu beaucoup de medecin chez moi ce n'est pas taboo mai j'ai arreter toute recherche il y a deux trois ans tellement elles me sembler inutile je me sers de ma main gauche assez souvent mais ne peux rien faire de minutieux avec aujourd'hui je cible de quoi je suis capable et c que je ne peu pas faire je m'ouvre de nouveau au monde medicale et je serais tout a fait prête a partager ce que j'ai appris et les medecins que je connais. A ma connaissance lezs problème qui peuvent se devellopper sur la longevité sont des problèmes de dos principalement

Portrait de sabine3
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bonsoir a tous
moi aussi tje suis moi aussi atteinte par une hémiplégie infantile gauche. a l age de 5 ans j ai tombé malade de la tifoide et cela m a causé une hemipegie gauche. grace au soutien de ma famille j ai pu finir mes etudes et mener une vie plus au moins normale. je soufre de la solitude parceque les personnes handicapées me voit comme valide et les personnes valides me voit comme handicapées. j ai besoin d avoir des amies qui ont le meme cas que moi et avec qui je peux communiquer et parler des choses plus personnel et plus intimes . merci de me contacter car j'ai besoin de vous

Portrait de edouard57
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salut,

je m'appelle edouard et j'ai eu une hémiparésie droite infantile se qui fait que je boite du pied droit et j'ai 1cm de moins du pied droite que du pied gauche jesuis tres raide meme un ballet et plus souple que moi je comprend se que tu as mais bon moi ma paralysie était plus atténuer que la tienne j'ai fait du kiné depuis l'age de 5 ans mais j'ai arreter parce-que j'en n'avais marre d'en faire comme toi ,alors meme si t'es parent te disent fait un petit effort pour mieux marcher dit toi qui a des gens qui sont pire que toi etv vie ta vie comme tu le pense mais parent étais pareille.

Portrait de jenny3131
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Bonjour,
Je m'apelle Jennifer et je suis moi aussi atteinte d'une hémiplégie infantile gauche depuis l'âge de 3 mois.

J'aimerai beacoup pouvoir discuter avec des personnes dazns le meme cas que moi, je pense que cela aide beaucoup.

n'hésitez pas à me contacter

Portrait de MORGAN59620
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bonjour

j ai 23 ans je suis aussi atteint d une hémiplégie infantile droite a la naissance
je voudrait discuter avec des gens qui ont le même probleme pour donner leur point de vu . car vraiment je ses po pour vous mais avec cette handicap j ai trop de mal a vivre surtout le regard des gens

en attente d une réponse

cordialement

MORGAN

Portrait de raphife
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salut morgan moi j'ai 26ans et atteint d'hemiparesie congenitale infantile.je ne vis pas très bien mon handicap :pas d'amis ; le regard des autres est diffficile , j me sens pas bien avec les autres c'est comme une phobie sociale et le pb c'est qu'avec les vrais handicapés on se sent trop valides, sabine a raison c'est une situation compliquéeJe suis dans ma bulle puis voilà et puis ya la fatigue pdt la journée et la lenteur c'est un fardeau.

Portrait de MORGAN59620
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bonsoir raphife je te comprend très bien étant dans la même situation que toi donc si tu veux je te passe mon adresse msn comme sa ont discute tranquille

tien moi au courant

cordialement

Portrait de raphife
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ok, mon msn c'est

pr m'ecrire

Portrait de pascaline37100
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Bonsoir,

Moi j'ai une hémiplégie infantile j'étaie pas encore nait a la naissance il sont rien vue sauf a mes 3 ans mes grand-parents se sont rendu compte et j'ai passer un irm ou il sont vue que j'avais une hémiplégie je suis toucher du coté gauche et du coté droit mais moin du coté gauche j'ai des problème d'articulation il ya des sont que je prononce mal et je peut pas beaucoup me servir de mon bras gauche car je sens pas ma force mes j'ai souvent mal au bras quand je fait beaucoup d'effort

Portrait de inconito
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Bonjour a tous,

ce n'est pas dans mon habitude d'écrire sur ce genre de forum mais je me suis dis que je pouvais peut etre etre utile.
Je suis agé de 17ans et je suis hemiplegique a cause d'un AVS. j'ai cette "maladie" depuis lomgtemp deja.
Je suis passer par tous les problemes inimaginable et super complexe!! ( vraiment tout de ce qui est scolaire a la maison au travail tout !!) .
J'ai arreter le circuit normal pour continuer mes etudes dans une ecole specialisé ( la seul en france). a lage de 13 ans je prenais le train tout seul pour me rendre a l'ecole. ( vu qu'elle n'était pas du tout vers chez moi).
pendant plus de 16ans jai absolument tout vu et surtout tt vecu pour savoir comment a présent gerer cette "maladie" et la vivre au mieux .
Aujourd'hui j'ai réintegrer un circuit normal du a de nombreux problemes que j'ai rencontré.
Maintenant je vis trés bien ma vie j'ai beaucoup d'amis, j'ai des petites amie comme tout le monde je sors le soir comme tous les jeunes je fais une formation qui me plait.
Et le must c'est que depuis 13ans jai toujours caché mon hemiplegie.
Meme aujourd'hui certains de mes bon amis ne savent toujours pas que je suis hemiplegique alors que je l'ai connait depuis 6 ans au moins. j'ai toute les atuces :p
(Si je le cache c'est pour etre consideré comme les autres personnes valides car comme la dit certaines personnes sur ce forum c'est trés dur de pouvoir s'integrer, dur mais pas impossible ).
Mais moi j'ai réussis a percer!! et je vis trés bien maintenant ( mis a par que je boite toujours un peu).
Bien sur avant j'ai vraiment galerer a en deprimer jour et nuit a me remettre en cause sans arrêt. Mais maintenant je le vis trés bien.
Si jamais vous avez des questions que ce soit psychologique physique ou n'importe quoi d'autre je suis a votre entière disposition.
J'ai trouvé la clé de la reussite et j'aimerais vous la faire partager.
Nous avons qu'une seule vie alors il faut au moins bien en profiter et etre toujours heureux !! Et surtout je pense qu'il faut toujours tirer profit du changement. Certe nous aurions pus naitre et rester normaux jusqu'a la fin de nos jours comme la majoritée des gens .
Mais nous le sommes pas alors que faire se plaindre et pleurer ou perceverer et y arriver ?
Moi jle dis, dites vous que c'est un changement certe negatif certe penalisant et inegal mais c'est un changement profitable !!

Pour ceux qui desirerait plus d'expliquation ou de conseil n’hésite pas ;)

Portrait de Sandrie 71
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Bonsoir à tous
J'ai 40 ans et j'ai la maladie de Little (hémiplégie cérébrale des membres inférieur droit) je suis gauchère (d'après mon Professeur de santé de l'époque s'était une des conséquences). Comme la plupart des cas, j'ai suivi tout un long processus depuis ma plus petite enfance (intervention chirurgicale, kiné, chaussures orthopédique). j'ai tout stoppé dans ma 13 ème année Depuis, ma vie d'adulte, en vieillissant je m'aperçois que je ne me fais de moins en moins confiance physiquement.Je prends peur de tout (une marche, un escalier à descendre, porter à pleine main). Je ne descends jamais un escalier sans rampe. Conclusion je m'adapte à mon handicap mais le vis pas toujours bien. A cela s'ajoute depuis un temps (que je ne peu pas définir) un mauvais équilibre (+ encore accentué avec l'âge) à l'intérieur comme à l' extérieur comme des petits vertiges la station debout m'est pénible sans appui,mauvaise perception du sol, l'impression d'être saoule. En ayant fais une recherche personnelle j'ai découvert que l'Ataxie vestibulaire (souci d'équilibre) pourrait être liée à la maladie de Little. Je tiens à rassurer les plus jeunes, se n'est pas une maladie héréditaire. J'ai une vie privée épanouie avec deux magnifiques enfants (déjà grands !) Merci à tous ceux qui pourront m'apporter un complément d'information (ex : quel professionnel de santé ??) ou/et simplement un soutien. A plus tard... Enfin j'espère !!

Portrait de inconito
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Bonjour,
je pense que pour ton probleme d'équilibre il serait peu etre bien d'allez voir un osteopate ci se n'ai pas deja fait.
Dans un second temps, le plus important dans tout t'es problemes c'est que tu es une vie épanouis et que tu fasse de tout t'es problemes une force pour pouvoir perceverer. Et pourquoi pas pouvoir un jour t'apercevoir que tu as progresser personnelement je devais finir dans un fauteuil roulant a vie mais je me suis battu comme pas permis et maintenant je vie comme un ado ordinaire ;)

En ésperant avoir repondu a t'es attentes

Portrait de inconito
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la vie est dur mais juste ;)

Portrait de MORGAN59620
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bonsoir je suis d accord avec toi la vie et dur mais juste non je pense pas car comme je dit toujours ont a pas demander d être comme sa pour moi le propos exacte ces que la vie devrais pas nous affliger sa regarde moi en ce moment j essaye de me battre pour essaye de remettre mon bras droit et tout sa pourquoi le regard des gens et même en amour serte j ai u des femmes dans ma vie mais voila sa ne dure jamais du a mon handicap enfin sur ce je vous souhaite a tous une sublime nuit

Portrait de gordynateur
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pourquoi je vie pourquoi je meurs et pourquoi suis handicaper, c'est comment d'avoir deux jambes pareilles? je vie tout l'été en short sauf au travail combinaison obliger, je ne cache pas mon handicape je cherche juste à être alaise et ne veut pas avoir honte de comment je suis, parfois c'est pourtant dur, mais je m'aperçois que avec ce forum je ne suis le seul dans ce cas, ont m'avait toujours dit que j'avais eux la polio, mais depuis la visite chez un chirurgien spécialiser j'ai appris que j'avais eu une hémiplégie infantile, depuis 2003 les douleurs sont apparut et après la tarsectomie en 2004 il va falloir réoperer en 2016 en éspèrent que je n'ai plus de douleur car ci j'en ai encore je perdrais mon travail et j'aurais encore mal. Bon courage a tous merci

je suis agent d'entretien chez un concessionnaire agricole John Deere, je nettoie le matériel neuf et d'occasion et l'été je fais aussi l'entretien des espaces vert, j'aime mon travail mes mon pied et ma jambe me font mal alors j'aimerais savoir ci d'autres personnes qui ont eu tarséctomie souffre aussi comme moi et que font-elles ou ils pour ce soulager de la douleur, merci

Portrait de Mariekiriiiii
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Bonjours, j'ai 20 ans. Je suis née entièrement paralysé du côté droit. De la naissance jusqu'à environ mes 1 ans, je voyais un kinésithérapeute 3 fois par semaine. J'ai également étais voir un ortho. Et je suis retournais voir un Kiné plus tard. Il me reste des séquelles au niveau du visage, je ne vois pas très bien et je n'écoute passe très bien du côté droit. Les médecins n'ont jamais su d'où ca venez. Pensez vous que je suis atteinte d'hémiplégie cérébrale infantile ?

Portrait de Eric-Jacques
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Bonjour toi qui à 19 ans maintenant, moi je l'ais eus à l'age de 8 mois du à un vaccin vaccicoque - polios et du coup , je suis un peu comme toi mon bras gauche et ma jambe gauche est un peu plus mince, mais cela ne m'empeche pas de marcher de courir, et de nager la brasse sur le ventre et sur le dos.

Tiens moi au courant après mon message.

Bien cdt

Portrait de Eric-Jacques
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Bonjour toi qui à 19 ans,

J'ai lus attentivement ton message, et pour te dire qu'à l'age de 8 mois du à un vaccin ( vaccicoque-polio ) cela m'a déclanché une hémiplégie du côté gauche, j'ai le bras et la jambe un peu plus mince mais cela ne m'empeche pas de faire du vélo, de la marche à pied, de la natation ( brasse ) mais j'aime beaucoup l'été me mettre en short mais mes membres se voit un peu et c'est un peu gênant envers les autres et mon père surtout.

Enfin j'ai 54 ans maintenant et je me met un peu en petite tenue l'été en me foutant des gens qui pourrait me voir.

Donne moi un peu de tes nouvelle. sur

A bientôt

Portrait de Eric-Jacques
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Re bonjour Saab tu peux me contacter sur :

Merci

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