Portrait de Sissoudu13

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum. Je me suis inscrire dans le but de trouver des témoignages, des conseils et du reconfort sur l'hemiparesie.
Voilà, je vous explique mon fils âgé d'1 an est atteint de ce trouble, Côté gauche. Je m'en suis aperçu vers 4 ou 5 mois lorsqu'il commençait à vouloir attraper des objets. Il envoyait toujours sa main droite mais jamais la gauche. On l'a signalé on pédiatre qui nous a dit qu'il avait certainement un plexus brachial. Il avait donc des séances de kine. Jusqu'au jour où on l'a mené consulter un chirurgien orthopédique qui nous a dit que ce n'était pas un pkexus brachial mais plus un problème neurologique et qu'il fallait qu'on prenne rdv avec un neuro pédiatre, et que ca devait être certainement une Hemiparesie. Sans doute un petit avc durant la grossesse. Je suis encore sous le choc. Je n'arrive pas à y croire !
Sa main gauche est très souvent fermée mais il bouge le bras malgré quelques réticences de temps en temps... Il a le réflexe de s'agripper sur le plateau de sa chaise haute, ou sur la barre d'un caddie lorsqu'on l'assoit dedant. Mais c'est tout ! Il n'ouvre jamais la main pour saisir quelque chose, et lorsqu'on lui met de force quelque chose dans la main gauche, ca le gène et le passé rapidement dans sa main droite.
Son pied gauche a également un soucis par rapport à l'autre. Moins flagrant que la main quand même !! Lorsqu'il veut marcher (pas tout seul encore) il a bien le réflexe d'envoyer un pied devant l'autre mais il a tendance à s'appuyer sur le côté intérieur de son pied gauche...
Tout cela me rend extrêmement triste. Je ne sais pas comment ça va évoluer. J'ai tres tres peur. Je me renferme sur moi meme et crois que je commence une petite dépression car quelquefois je pleure sans raison ..
On continue à lui faire faire une seance de kine par semaine pour essayer de lui stimuler au maximum sa,main gauche et le kine nous a dit qu'à son âge, il pouvait récupérer assez bien comparé à un adulte... Ça me rassure un peu quand même.
Svp aidez moi en me racontant vos vécus. Et comment cela évolue.
Je vous dis un grand grand merci par avance, je suis un peu perdue

Portrait de Sissoudu13
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Je pensais que les gens étaient solidaires sur ce genre de site médical, asseserieux .. mais je me suis trompée
Merci de votre soutien en tout cas

Portrait de chrodu54
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Bonjour,
Mon fils de 6 mois souffre d'hémiparésie du cote gauche. Il attrape les objets avec la main droite mais pas avec la gauche. Si on lui met un objet "de force" dans la main gauche, il n'en fait rien, sauf quand il le voit et il le porte alors a sa bouche (mais le lache très souvent aussitôt). La jambe gauche pourrait elle aussi être touchée mais trop tot pour savoir. Je m'inquiète un peu pour son développement futur. Comment cela évolue -t-il pour ton fils qui doit avoir près de 2 ans maintenant? Seule chose qui me rassure: mon père a une hémiparésie gauche et il vit sa vie normalement, sans aménagement (il a appris à se débrouiller avec sa main qui ne s'ouvre pas seule).

Portrait de Sissoudu13
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bonjour chrodu54,

c'est une pathologie que je ne connaissais pas jusqu'a ce que je la découvre chez mon fils. il va avoir 2 ans fin juin, et il a toujours ses 2 séances de kiné hebdomadaire + une consultation au CAMPS (centre d'action medico sociale précoce) où il voit une psychomotricienne. ca lui fait donc 3 seances par semaine.

Pour etre honnete, je vais te dire qu'il arrive plus ou moins à se débrouiller mais ca n'a rien a voir avec sa main droite, qui marche parfaitement bien. il arrive à se débrouiller en tenant par exemple un objet sous son bras gauche, mais il omet totalement de se servir de sa main gauche. il mise tout sur son bras pour s'aider. en fait, sa main gauche est très souvent fermée et son pouce est constament dans la paume de sa main car il ne "controle" pas au niveau cerebral le muscle releveur de son pouce. pour son pied c'est un peu le meme probleme le muscle releveur du talon fonctionne un peu mal.

il a commencé à marcher pour ses 15 mois, j'avais très peur de voir comment ca allait se passer. il boite très tres légerement, ca ne se voit quasiment pas si on ne connait pas son problème. il y a que lorsqu'il veut courir, que son talon gauche ne pose pas le sol. mais c'est minime comparé à sa main. Son neuro pediatre nous a dit qu'il y avait plusieurs niveaux d'atteinte, et mon fils a la moderée (entre la faible et la severe)

ton fils a passé un IRM ?

l'hopital va nous contacter pour ses 2 ans ( par l'intermedaire du CAMPS) , afin de lui faire une piqure de boxine botolique dans la main et dans le mollet pour detendre les muscles qui sont trop tendus.

sinon a part toutes ces tracasseries quotidienne, il a une vie normale, il aime courir jouer rire. il ne parle pas encore à part des petites syllabes comme maman papa nana caca coco.

le langage m'inquiete un peu mais d'apres le pediatre, c'est en general les hemiparesie droite qui sont touchées par de la dyslexie.
on lui a fait un bilan complet des yeux et oreilles (car il faut contrôler tout le coté gauche) et tant mieux il n'y a rien de plus !

le plus gros travail a faire est la rééducation de la main pour qu'il puisse l'ouvrir et s'en servir comme la droite.

C'est un travail de tout les jours, il y des jours plus faciles que d'autres, mais on a pas le choix ! il faut avancer.
les medecins m'ont expliquer que pour les enfants hémiparesiques, ils avaient des membres "fantome" et qu'il fallait tout le temps des stimuler pour qu'ils s'en serve.
sinon, il va bientot aller en creche, je stresse un peu car evidement il tombe plus souvent qu'un autre enfant. il n'arrive pas a se rattraper avec ses 2 mains s'il tombe.... donc je m'inquiete assez, mais le CAMPS m'a dit de le laisser evoluer a sa mianiere. qu'il trouverait ses marques et sa façon de se débrouiller dans la vie.
moi ce qui m'inquiete le plus c'est les moqueries des autres enfants plus tard... enfin on verra bien ,chaque chose en son temps !

Si votre papa a une hémiparesie, vous devez savoir plus ou moins les syptomes. pour moi c'etait totalement inconnu !!
mais vous verrez, il faut vivre avec, ca fait parti de leur quotidien et ils ne sont pas si malheureux que ca...
si vous avez besoin de parler n'hesitez pas

Portrait de chrodu54
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Bonjour,
J'ai attendu pour répondre car nous avons eu l'IRM aujourd'hui qui confirme le diagnostic. Nous voyons le neuropediatre d'ici la fin du mois et je suppose qu'on pourra ensuite mettre en place un suivi spécifique. En attendant, mon fils fait de la kine 3 fois par semaine. Maintenant, il n'y a qu'à attendre pour savoir dans quel mesure il sera touché car il est trop petit pour le moment. Ce qui me rassure, c'est que le lobe responsable du langage n'est pas touché...
Je suis sure que tout se passera bien pour ton fils à la crèche,

Portrait de Sissoudu13
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Bonjour Chrodu 54,
j'imagine que l'attente doit etre longue evidement, mais après ton fils aura un suivi dans un CAMPS de ta ville, le plus proche de chez toi. et selon la gravité de la pathologie il vera une psychomotricienne ou kiné.
concernant le language, il faut que ce soit le coté gauche du cerveau qui soit touché c'est à dire les hémiparésiques droits. c'est deja un point positif pour nos bambins !!! quoique moi le mien dit que quelques mots à à peine 2 ans, il prend son temps.
je te souhaite que ca aille pour ton enfant.
si besoin, n'hesite pas à discuter car ca fait toujours du bien d'en parler à des personnes concernées par le meme probleme.

Bonne continuation

Portrait de Didine Dou
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Bonjour.
Je viens sur ce groupe car on vient de déceler chez ma petite puce de 3 mois une hypomobilité du bras gauche. Et ça ressemble un peu à ce que vous décrivez. Elle se sert bien de son bras droit (enfin aussi bien qu'un enfant de 3 mois peut le faire...) mais son petit point gauche reste résolument fermé. Elle ne s'appuie que très peu dessus en position ventrale pour se redresser et du coup elle galère un peu pour se redresser car avec un seul bras c'est moins pratique.
Pour le moment on ne m'a pas parlé de choses aussi graves que pour vos enfants. Mais elle va tout de même démarrer des séances de kiné pour voir si cela fait évoluer les choses. Et bilan pour son RV des 4 mois. J'avoue avoir quand même pensé à ce genre de diagnostique mais ça c'est une déformation professionnelle : je m'occupe d'enfants en situation de handicap à l'école. Du coup je vois pas mal de cas lourd. Et je dois dire que la perspective que ma puce puisse avoir des difficultés avec son petit bras gauche et peut être un peu plus si malheureusement elle était dans le cas de vos enfants, je relativise beaucoup. J'ai aidé des enfants cloués sur des fauteuils roulants pour le reste de leur vie, qui ne pouvaient se servir d'aucun de leurs quatre membres. Il y en avait un qui en plus ne bougeait que difficilement la tête et avait des troubles de la déglutition. Alors je me dis que si elle a des difficultés avec son bras gauche, elle a le droit qui fonctionnera. Si elle peut marcher correctement et avoir juste un petit bras capricieux, cela ne l'empêchera pas d'avancer dans la vie. Elle pourra tout de même presque vivre comme tout le monde. En tout cas je ferai tout pour valoriser tout ce qu'elle peut faire plutôt que m’apitoyer sur les difficultés qu'elle rencontrera sans doute.
Vos enfants n'auront pas la vie la plus simple, mais ils pourront malgré tout faire plein de choses. Pensez à cela plutôt, cela vous aidera à mieux vivre vos situations délicates, et cela fera de vos enfants des batants plutôt que des "victimes"...
Bon courage

Portrait de chrodu54
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Bonjour Didine Dou,
Est-il possible d'échanger en privé? Je ne sais pas comment faire mais si vous trouvez, nous pourrions échanger un peu plus...
Bon courage à vous,

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