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, le il y a 14 années et 2 mois.
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bonjour
je suis agée de 76 ans depuis 2004 on a découvert que j’avais la maladie des aglutinines froides
je n’avais jamais été malade auparavant j’avais une santé de fer
bref === mon problème c’est que je suis surveillée par un exellent hematologue (il a bonne renommée ) mais je ne recois aucun traitement par contre je suis handicapée par le froid même au soleil je dois faire attention à la brise légère de femme active je suis passée à 2 h de travail maximum puis repos toute la journée et bien sur l’hiver j’évite de sortir
je demande si c’est logique de ne recevoir aucun traitement
je vous remercie de votre attentionBonjour,
Oui c’est normal car il n’y en a pas encore de mit au point, si ce n’est que celui de se protéger au mieux du froid.
C’est une maladie auto-immune assez rare et donc comme telle on ne sait pas encore tout de cette maladie, et donc les traitements ne sont pas encore mit au point. Des essais sont en cours.A combien étaient les anticorps ?
Très élevés ?Cette maladie correspond assez bien aussi au syndrome ou phénomène de Raynaud qui se déclenche aussi sous l’influence du froid.
La seule chose à faire est donc de ne pas avoir froid surtout aux extrémités mains, pieds mais aussi la tête.Mais avez-vous une carence en fer importante ?
Si oui avez-vous au moins un traitement pour elle ?
Si pas faudrait demander au médecin, ça pourrait déjà vous aider un peu.Avez-vous d’autres symptômes associés ?
La maladie étant souvent très invalidante ce qui semble être votre cas.je vous remercie pour la réponse c ‘est vrai que c’est très invalidant ,non je n’ai pas une trop grande carence en fer t bien sur je me protère très bien en hiver je fais mes courses 1x par semaine et cloitrée le reste du temps c’est le + pénible
je serais interressée de connaitre + ou – le nombre de personnes atteinte de cette maladie merci
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