Portrait de cactus91210

Bonjour,
Suite à des douleurs au bras sorte d'élancement du coude au poignet avec des fourmis dans les doigts, j'ai passé une IRM et on a détecté une lésion intra médullaire isolée centré sur c4 c5 de 6 mm associée à un kyste intra médullaire sus et sous jacent l'ensemble étant étendu de C4 jusqu'au disque vertébral C5-C6. Cette découverte a eu lieu il y a un an et j'ai repassé une IRM cette tumeur n'ayant pas augmenté et n'ayant pour l'instant que des douleurs une perte de force dans les bras mais rien d'autre, le mieux est l'observation j'ai arrêté de prendre les médicaments laroxyl, rivotril, neurontin, cortancyl etc car ça m'abruti plus qu'autre chose et tant que je peux m'en passer je le fais, par contre le problème c'est au coucher car là j'ai vraiment des douleurs dans les avants bras? EST ce que quelqu'un a déjà eu ce type de problème pour le neurologue c'est une tumeur compatible avec un hémangioblastome isolé.
Merci

Portrait de Dr Dutronc Albert
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Il existe différentes formes d'hémangioblastome. Je préfère vous orienter vers les textes suivants qui vous feront mieux comprendre de quoi il s'agit.

http://www.vulgaris-medical.com/?p=articles&article=8380&paragraphe=introduction
Hémangioblastome du système nerveux central : , dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/hemangioblastome-2213.html
Hémangioblastome : Définition, dans l'encyclopédie santé Vulgaris ...

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/moelle-epiniere-ou-moelle-spinale-(anatomie)*-3061.html
Moelle épinière ou moelle spinale : Définition, dans l ...

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/angioblastome-433.html
Angioblastome : Définition, dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

Portrait de cactus91210
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Merci de ces précisions, pour moi il s'agit d'un nodule de petite taille prenant le gadolinium de façon intense. C'est pourquoi j'aimerai avoir des précisions d'autres personnes ayant eu ce genre de problème, d'après le neurochirurgien que j'ai vu, j'ai sans doute ce nodule depuis très longtemps, peut être même depuis ma naissance, et il a du grossir récement d'ou les douleurs, mais pour l'instant on observe, car les sequelles d'une éventuelle opération seraient plus lourdes que les douleurs actuelles.

Portrait de louloute48
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Bonjour,
Comme vu G un hemangioblastome cervical mais en C2 C3 qui a été découvert a la suite des fourmillements das les doigts et egourdisements des bras.Si je pouvais vous conseiller je vous dirai d aller vite vous faire opérer même si cette opération s' avère très délicate car pour moi les medecins m' ont dit que si j attedais trop les symptomes ne seraient plus reversibles. On a découvert ça il y a 2 semaines et je suis opérée dans 2 jours déja.
Voilà, je crois que c important de ne pas laisser trainer les choses, dautant plus que cette tumeur risk de grossir.
C une déçision délicate a prendre mais je crois que ça vaut le coup d' essayer.

Portrait de cactus91210
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merci , de votre message est ce que le votre est important aussi, j'aimerai avoir de vos nouvelles après l'opération, où vous faites vous opérer? le neurochirurgien que j'ai vu à l'hopital henri mondor à créteil m'a conseillé de passer une irm au bout d'un an comme cela n'a pas évolué, il me dit d'attendre encore un peu quelle est la taille du votre

Portrait de louloute48
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cher cactus,

dsl pour le retard, mais les suites de l'opération ont été difficiles. j'ai subi une embolisation à montpellier qui a un peu mal tourné, car j''ai fait un accident vasculaire cérébral à la suite de celle ci. j'ai à présent des lésions cérébrales assez importantes qui me laissent des sequelles invalidantes.
je dois à présent subir une ablation de cet hemangioblastome sur l'hopital de bicetre à paris.
c'est une période difficile à surmonter mais je crois que celle ci est nécessaire.
pour répondre à votre question concernant la taille, l'hemangioblastome fait à peu près 5 cm.
même si des sequelles sont présentes, je suis persuadée d'avoir pris la bonne decision car ces handicaps peuvent encore etre reeduqués.
en attendant trop, on prends le risque que ces sequelles soient irréversibles.
je vous propose cependant de vous laisser mon mail afin de pouvoir en discuter plus posément, mais comment rester discret sur ce site?
merci pour votre réponse

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