Portrait de pourtantfautvivre

Salut tout le monde.
Je suis une fille de 17 ans, et Moi aussi j’ai une uvéite sévère dans mes deux yeux depuis Mai2003 et qu’on ne connais plus la cause .j’ai été mise sous des bolus de corticoïdes ; j’avais bien aussi utilisé les corticoïdes a raison d’un 1mg/kg/jour pour un an et puis j’ai arrêté car j’en pouvais plus supporter utiliser les corticoïdes encore plus (j’ai diminué les doses de corticoïdes 5 mg chaque 2 semaines et puis 2 mois sous 5 mg) vu que je souffrais bien à cause des effets indésirables (chute des cheveux,prise du poids, gonflement du visage …)et bien sur le régime sans sel et sans sucre qui fait tt ruiner .donc j’ai passé plus d’un an et demi sans cortisone et tout était presque normale et ma cuite visuelle s’est bien stabilisée pendant toute cette période(8à gauche et 6 à droite) mais après deux ans(Mai2006) ma deuxième rechute s’est déclarée mais cette fois ci un peu plus sévère dans l’œil gauche au point que j’arrivais pas à compter les doits dans une étape de l’évolution de cette uvéite(avec l’œil gauche) ,donc on m’a été remise sous des bolus de corticoïdes pour 3 jours et puis j’ai repris mon traitement et depuis cette fois ci je suis sous corticoïdes mais ces derniers m’ont vraiment détruit car je souffre de quelque troubles de mémoires et de concentration et des problèmes digestifs et un retard de croissance …et bien sur après une période de 5ans sous corticoïdes(en comptant pas l’an et demi sans cortisone car je sentais qu’il coulait encore dans mes veines et dans mon sang)ça commence à réagir comme une drogue et je commence à devenir plus nerveuses à la place que j’étais trop calme avant l’utilisation de ce médicament et je pouvais garder mon sang froid dans tous les genres des circonstances …en tout cas il y’a deux semaine mon ophtalmologue (+ un interniste que j’ai visité après que mon ophtal me l’a demandé) m’a prescrit IMUREL dans le but que j’arrête la corticothérapie sans avoir des rechutes, mais j’ai pas pu oser jusqu'à maintenant l’utiliser car ce traitement me fait peur et bien sur à près avoir essayé un traitement comme les corticoïdes tu ne mette plus confiance aux médicament , et parfois à ce qu’on te promit les médecins(en tt cas ça c’est mon cas mnt).mais de toute façon je pourrais plus continuer de prendre de la cortisone car ça commence à représenter un grand danger pour ma santé plutôt ma vie et mon avenir puisque je suis étudiante et ce dernier perturbe ma concentration et mes notes deviennent de plus en plus faibles…donc c’est pour ça que je me suis dirigée vers vous pour avoir vos conseils et partager avec vous mon expérience et surtout j’ai besoin de vos informations sur ce IMUREL et les précautions que je devrais prendre en considération si je devrai l’utiliser obligatoirement pour arrêter la corticothérapie ,et merci d’avance.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les corticoïdes influent fortement sur les hormones thyroïdiennes et sur la physiologie de la thyroïde.

Donc vu les symptômes que tu décris, je te conseilles de demander un contrôle de la TSH, des T3 et des T4.

Pour arrêter la corticothérapie il faut y aller progressivement. On n'arrête pas un tel traitement du jour au lendemain car cela risque de faire souffrir les surrénales.
Il faut donc arriver à les faire retravailler petit-à-petit et donc en diminuant la corticothérapie de 5 mg en 5 mg tous les 5 jours, ('est long je sais) mais c'est le meilleur moyen pour protéger les surrénales.

Quant à l'Imurel là malheureusement je ne peux pas te répondre. Mais d'après ce que j'ai pu lire à son sujet, il est en général souvent prescrit aux personnes qui sont intolérantes aux corticoïdes ou qui comme toi ne peuvent plus en prendre.
Apparemment il est un bon traitement de remplacement.
Mais je ne peux pas en dire plus.

Il y a sûrement des personnes sur le forum qui connaissent le traitement et te diront ce qu'elles en pensent.

Il faut cependant savoir que comme c'est un immuno-suppresseur, il faudra d'avantage prendre des précautions au sujet des virus et autres microbes puisque ton système immunitaire sera fortement diminué, voir absent.

Courage en tout cas, cela doit être très difficile pour toi de vivre tout cela.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de pourtantfautvivre
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Bonjour Christiane59,

Merci bien de m’avoir lu, je pense que t’as sauvé ma vie, car en lisant quelques articles sur les maladies de la thyroïde j’ai trouvé que j’ai les mêmes symptômes de cette maladie et j’ai découvert aussi la cause de plusieurs choses anormales que je sens se passer dans mon corps depuis plus de 2 ans, mais je pensais plus que ça pourrait avoir une relation avec des problèmes de la thyroïde et puis mes stupides médecins ne m’ont jamais parler de ça , non plus malgré que je leurs parle toujours des mes problèmes de concentrations,mes chutes de cheveux,et mon retard de la croissance….donc j’irai faire un control de la TSH, T3, T4 cette semaine et je verrai comment seront les résultats.
Je te remercie infiniment tu m’a vraiment sauvé la vie.
Cordialement
A bientôt

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