Portrait de pourtantfautvivre

Salut tout le monde.
Je suis une fille de 17 ans, et Moi aussi j’ai une uvéite sévère dans mes deux yeux depuis Mai2003 et qu’on ne connais plus la cause .j’ai été mise sous des bolus de corticoïdes ; j’avais bien aussi utilisé les corticoïdes a raison d’un 1mg/kg/jour pour un an et puis j’ai arrêté car j’en pouvais plus supporter utiliser les corticoïdes encore plus (j’ai diminué les doses de corticoïdes 5 mg chaque 2 semaines et puis 2 mois sous 5 mg) vu que je souffrais bien à cause des effets indésirables (chute des cheveux,prise du poids, gonflement du visage …)et bien sur le régime sans sel et sans sucre qui fait tt ruiner .donc j’ai passé plus d’un an et demi sans cortisone et tout était presque normale et ma cuite visuelle s’est bien stabilisée pendant toute cette période(8à gauche et 6 à droite) mais après deux ans(Mai2006) ma deuxième rechute s’est déclarée mais cette fois ci un peu plus sévère dans l’œil gauche au point que j’arrivais pas à compter les doits dans une étape de l’évolution de cette uvéite(avec l’œil gauche) ,donc on m’a été remise sous des bolus de corticoïdes pour 3 jours et puis j’ai repris mon traitement et depuis cette fois ci je suis sous corticoïdes mais ces derniers m’ont vraiment détruit car je souffre de quelque troubles de mémoires et de concentration et des problèmes digestifs et un retard de croissance …et bien sur après une période de 5ans sous corticoïdes(en comptant pas l’an et demi sans cortisone car je sentais qu’il coulait encore dans mes veines et dans mon sang)ça commence à réagir comme une drogue et je commence à devenir plus nerveuses à la place que j’étais trop calme avant l’utilisation de ce médicament et je pouvais garder mon sang froid dans tous les genres des circonstances …en tout cas il y’a deux semaine mon ophtalmologue (+ un interniste que j’ai visité après que mon ophtal me l’a demandé) m’a prescrit IMUREL dans le but que j’arrête la corticothérapie sans avoir des rechutes, mais j’ai pas pu oser jusqu'à maintenant l’utiliser car ce traitement me fait peur et bien sur à près avoir essayé un traitement comme les corticoïdes tu ne mette plus confiance aux médicament , et parfois à ce qu’on te promit les médecins(en tt cas ça c’est mon cas mnt).mais de toute façon je pourrais plus continuer de prendre de la cortisone car ça commence à représenter un grand danger pour ma santé plutôt ma vie et mon avenir puisque je suis étudiante et ce dernier perturbe ma concentration et mes notes deviennent de plus en plus faibles…donc c’est pour ça que je me suis dirigée vers vous pour avoir vos conseils et partager avec vous mon expérience et surtout j’ai besoin de vos informations sur ce IMUREL et les précautions que je devrais prendre en considération si je devrai l’utiliser obligatoirement pour arrêter la corticothérapie ,et merci d’avance.

Portrait de pourtantfautvivre
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Bonjour tout le monde.

Je vous remercie infiniment pour vos réponses en ce qui concerne l’utilisation de l’immunosuppresseur IMUREL, en fin j’ai parlé avec mon ophtalmologue cette semaine et je lui expliqué que je pourrais pas utiliser ce traitement pour beaucoup de causes. Maintenant on tente de diminuer la dose de cortisone à 35 mg pour un moi après plus d’un mois sous 40 mg en espérant que je n’aurai pas de récidives même pour quelque mois pour que je puisse passer mon bac tranquillement car franchement je veux plus le rater.
A part ça je vous prie de me chercher les cordonnées d’un centre universitaire avec une bonne section d’ophtalmologie (adresse ; e-mail…et même les cordonnées de quelques médecins de bonne réputation soit ophtalmologue soit interniste) cette idée ma parait plus raisonnable puisque jusqu’à maintenant ma maladie n’est plus diagnostiquée et mon uvéite est vraiment trop sévère, et puis je ne suis pas suivie par un bon service surtout quand on parle des internistes qui me suivent et que je trouve vraiment incompétents.
Je vous remercie d’avance de votre aide
Bon courage à tous.

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Portrait de wynnie
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Bonjour
as tu fait ton bilan thyroidien? que dit t'il?
Wynnie

Portrait de pourtantfautvivre
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Bonjour,
Je suis désolée de ne vous avoir pas tenu au courant de se qui se passe, en fait j’ai pas fait le bilan de la thyroïde le lundi car j’ai passé toute la journée chez mon ophtalmologue mais je le ferai ce mercredi.
Dites-moi, j’ai trouvé dans quelques analyses que j’ai faites il y’a même pas un mois une de TSH et elle était normale ça dit pas que j’ai un problème de la thyroïde ?
En tout cas je referai même celle de la TSH pour vérifier et je ferai aussi T4 et T3.
Je vous tiendrai au courant des résultats de ce bilan.
Je vous remercie beaucoup de votre aide et je vous souhaite bonne journée
Bien Cordialement

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