Portrait de Alicia8888

Bonjour à toutes et à tous.

Je vous demande de l'aide car j'ai 29 ans et depuis plus de 3 ans je suis en errance médicale après de nombreux examens et essais de traitements qui n'ont jamais rien donnés. Je risque bientôt de me retrouver dans la plus grande précarité car je ne suis plus en état de travailler depuis plus de 3 ans.

J'ai de nombreux symptômes dont voici la liste et qui j'espère pourront vous orienter pour m'aider et vous évoqueront peut-être des cas similaires :
- douleurs diffuses et atroces dans tout le corps,
- fatigue importante (je dors 12 à 15 heures par jour alors que j'étais très dynamique),
- décharges électriques principalement dans les bras et les jambes,
- prise de poids importante (+ 30 kg) en 4 ans sans raison (cela a commencé alors que j'étais encore active)
- syndrome sec généralisé,
- difficulté à marcher plus de 200 mètres (mes jambes se mettent à me tirer comme si on m'écartelait, sont très faibles et ne me portent plus)
- syndrome d'urticaire chronique,
- difficultés à supporter la lumière et le bruit,
- douleurs importantes dans le visage,
- articulations qui claquent violemment comme du "cartilage de poulet" et qui entrainent de grosse douleurs, puis comme si elles étaient cassées (je ne peux plus m'en servir et je dois les bander ou je me mets à boiter par exemple, parfois pendant plusieurs jours)
- mâchoires crispées et douloureuses, ceci amplifié avec l'humidité,
- je peux d'ailleurs vous prévoir qu'il pleuvra le lendemain sans jamais me tromper car mes mâchoires sont douloureuses à hurler et mes articulations également,
- peau très sensible (exemple quand je me cogne accidentellement, la douleur dure plusieurs heures à l'endroit du choc)
- allergie au soleil (ma peau brûle au second degré très vite malgré une protection et j'ai également des plaques rouges apparaissant sur le dessus des mains, dessus des pieds et dans le décolleté)

Je vous remercie beaucoup de l'attention que vous porterez à mon message, de l'aide que vous m'apporterez si cela est possible, car je suis totalement désemparée et j'ai besoin d'aide pour poser un diagnostic sur ce qui m'atteint.

Portrait de La rédaction
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Bonjour Alicia8888,
Qu'entendez-vous par "errance médicale" ?
Quels types de médecins et de spécialistes avez-vous consultés ?

Portrait de Alicia8888
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Bonjour. J'ai consulté des spécialistes dans divers domaines (maladies infectieuses, neuro...) et fais pas mal d'examens mais je souhaitais surtout savoir si un ou plusieurs de mes symptômes évoqueraient à certains une ou plusieurs pathologies afin de m'aider à viser plus precisement certaines spécialités car comme je l'indique dans mon post le temps passe et je risque une grande précarité car pour l'instant rien n'est mis en évidence. Et comme je sais qu'il y a de plus en plus de maladies qui mettent du temps à se déclarer ou ont des retards de diagnostics...

Portrait de Nastew91
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Bonjour, je pense que je peux t'aider je suis passé par la 2ans d'errance médicale. Je pense fortement au Syndrome d'activation mastocytaire. Une batterie d'examens et les meme symptomes. Nassim

Portrait de Alicia8888
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Bonjour Nassim et merci beaucoup d'avoir pris le temps de répondre à mon post. Depuis mon dernier message, on m'a diagnostiqué une Spondylarthrite Ankylosante grâce à des examens spécifiques et j'essaie depuis des traitements pour essayer de m'aider. Malheureusement sans trop de résultats mais cela met souvent du temps pour trouver le bon traitement, comme pour diagnostiquer la maladie (entre 7 et 10 ans généralement).
Mais merci beaucoup de ton aide malgré tout car la maladie dont tu m'as parlé aurait pu correspondre car elle rassemble également beaucoup de mes symptômes et peut être donnée par la maladie de Lyme, que j'ai également.
Mais sinon je suis navrée de lire que tu as galéré aussi en errance médicale durant 2 ans. On t'a diagnostiqué finalement ? Je l'espère pour toi en tous cas !

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