Portrait de Karine57

Ma mère 61 ans est hospitalisée depuis 15 jours suite à des mouvements incontrôlés dans le bras gauche. Un tas de diagnostics potentiels : AVC, sclérose en plaques, tumeur au cerveau... puis le verdict est finalement tombé comme une sentence : CREUTZFELD JOKOB. Cette maladie progresse à une vitesse effrayante. Vomissements, déglutition imposible, parole de + en + difficile, son bras gauche de + en + incontrôlable. J'avais établi mon propre diagnostic grâce à votre site. Le neurologue me l'a donc confirmé devant les résultats de l'EEG mais la confirmation via la ponction lombaire est encore attendue et ma mère ignore de quel mal elle souffre. Elle est encore lucide et je suis convaincue qu'elle se doute. C'est encore + plus douloureux, elle se rend compte qu'elle perd ses facultés motrices et mentales (le + important à ses yeux). Sachant qu'aucun traitement n'existe et que l'échéance est proche, j'ai besoin de conseils. Ma mère a toujours travaillé, jamais malade, elle venait de prendre sa retraite et n'avait jamais semblé aussi épanouie... - cette injustice me brise. Elle est déjà victime de quelques hallucinations (des spirales de couleurs) et ne contrôle plus ses peurs. Elle ressent des décharges électriques dans le côté gauche (probalement les contractions musculaires liées à la maladie). A l'hopital, ils lui ont donné du Valium et malgré ma demande de lui en donner uniquement le soir si besoin pour dormir, ils lui en donnent également dans la matinée. Cela ne l'aide pas. QUE FAIRE ? Je voudrais l'aider à vivre les mois prochains avec le plus de dignité et de joies si possible... MERCI d'avance pour vos conseils

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Merci pour votre message amical.

Garder espoir, comment pouvoir ? Aucun traitement n'existe pour cette affreuse maladie qui dévore tout, les fonctions mécaniques et toutes les facultés ensuite. C'est terrifiant de voir à quelle vitesse elle progresse.

Tout comme ma mère s'efforce de le faire, je veux rester lucide. Aucun espoir n'est permis, reste à lui permettre de vivre les mois prochains avec le moins de souffrance et le plus de joies possible.

La mise sous Valium aggrave son affaiblissement, ses capacités physiques et forcément ses visions. Devant mon insistance, ils lui en donnent moins - et même pas du tout hier soir. Petite victoire, elle a dormi et se sent moins faible ce matin.

Je dois avouer que le personnel soignant me déçoit. Elle peut s'alimenter à nouveau (déglutition ralentie mais enfin possible !), les infirmières surveillent sa déglutition mais ne l'aident pas à s'alimenter. Avec des mouvements saccadés et ralentis, elle renverse le peu de nourriture sous les yeux mais sans l'aide du personnel soignant. Ma mère est fière, j'imagine à quel point elle doit se sentir génée. Elle veut se laver seule et c'est tout en son honneur mais on lui reproche de ne pas aller assez vite. Je trouve tout cela inhumain. Eux ont choisi de travailler dans cet hôpital, ma mère n'a rien demandé et surtout pas cette horreur.

Elle adore la vie, manger, marcher, danser... Un jour - quand ??? elle a mangé un morceau de boeuf contenant le maudit prion de Creutzfeld Jakob et STOP !

Merci encore

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Bonjour,
J'ai vu le médecin hier, la confirmation est tombée. Son état s'aggrave tellement vite. Cette confirmation n'était pas nécessaire.
Une question me travaillait également, je vois à quel point notre présence (ma soeur et moi) la rassure. J'angoissais à l'idée que prochainement elle ne nous reconnaisse plus - comment l'aider dans ces conditions. Le médecin a également confirmé cette crainte. Cela me terrifie, nous sommes tellement impuissantes.
Autre affreuse nouvelle, il nous reste 3 à 6 mois. J'arrive à me dire que la souffrance de ma mère sera ainsi écourtée. Mais elle va énormément me manquer. C'est toujours + difficile pour ceux qui restent.

Merci encore pour votre soutien.

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