Portrait de aline112

Bonjour à tous,

Je me permets de vous écrire car je suis un peu perdue....
Je m'explique:

En début septembre 2008 commencent de fortes douleurs dans le bas du dos, étant ambulancière, je mets ça sur le compte du boulot et attend que ça passe.... Mi septembre, les douleurs devenant plus qu'insuportable et handicapantes je vois mon médecin traitant qui d'abord me fait deux injections dans le bas du dos et me conseille d'aller consulter une physiothérapeute qui a préscit scanner et radio où l'on montre discopathie de L3 à S1 avec arthrose débutante.
Jusqu'en mars, je suis en rééducation en école du dos mais avec d'autres symptômes apparaissant, sensation d'endormissement de la fesse gauche, puis douleurs de plus en plus fortes de ce coté là mais pas d'examen complémentaires et je reprends le boulot début mars 2009.
11mai 2009 de nouveau de fortes douleurs me font consulter mon médecin qui me dit de revoir la physio et de nouveau arrêt du boulot....
Mais pas eu le temps de revoir la physio que le 22 mai impossibilité de marcher sans l'aide de mon compagnon, m'asseoir était plus que douloureux, puis le 25 mai je me retrouve le matin avec des douleurs plus qu'intenable et incapable de marcher, donc hospitalisation pendant un mois où d'après les scanners d'abord tout était normal vu que je savais pour la discopathie, puis un des chirurgien orthomédique a décidé de me mettre sous cortisone car aucun antiinflammatoire ni anti douleur ne faisaient effets et demande que l'on réalise une scintigraphie qui montre une sacro-illite importante et me fais consulter un rhumatologue qui ne comprenait pas que les anti douleurs et antiinflammatoires ne donnaient pas de résultats et exclut la spa car pas de facteur HLA-B27. Depuis, différents médecins, une autre hospitalisation en décembre et nouveau rhumatologue qui lui n'exclut pas le SPA suites aux symptômes, marche difficile, points de douleurs, et inflammation dans le sang dont une nouvelle prise de sang de contrôle sera effectuée la semaine prochaine.
Depuis un an je vais de médecins en médecins, mais pas d"avancées...
Ca devient de plus en plus difficile à vivre, physiquement, psychologiquement car les douleurs sont constantes, et maintenant ce sont les intestins qui s'y mettent car j'ai des crampes régulièrement et les douleurs sont attroces.
la fatigue ( les nuits que je passe ne sont pas reposante, je me lève aussi fatiguée que la veille, voir plus, je dors très mal me réveille souvent soit à cause des douleurs soit comme ça sans raison )
C'est de plus en plus difficile à vivre car j'ai tout de même deux enfants qui souvent subissent ( trop fatiguée ou trop mal ) et puis j'aimerais avoir une solution pour pouvoir avancer et reprendre le boulot....
Si vous avez des conseils à me donner, je suis preneuse, tout ce qu'il faudra pour trouver enfin un traitement concret je le ferais.

D'avance un tout grand merci à vous pour votre lecture et éventuelles réponses

Bonne journée.

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

L'absence de HLAB27 ne dit pas qu'il n'y a pas de SPA pour autant.

La sacro-iliite a été observée aux examens radiologiques ?
C'est suffisant pour un diagnostic de SPA surtout si les deux côtés du bassin sont concernés.

Malheureusement les traitements à ce niveau ne sont pas très efficaces. Ils permettent de soulager plus ou moins mais ne traitent pas vraiment.
Quant les antalgiques classiques ne fonctionnent pas, il reste la morphine, mais là c'est assez délicat à débuter.

Voir : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/sacro-iliite-8355.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de aline112
J'aime 0

Bonjour et merci pour votre réponse Christiane59

Effectivement la sacro illiite a été constatée par scintigraphie et bilatérale, traitée dans un premier temps sous cortisone ensuite par différents anti-inflammatoires et actuellement ( lors du dernier scanner ) plus de sacro illiite...

Le rhumatologue qui me suit n'exclut pas la SPA, mais pas d'avancée sur l'éventuel diagnostique donc toujours l'incertitude, pour ce qui est des antalgiques, cela ne fonctionne pas et on est passé depuis un moment à un dérivé morphinique...
Mais cela soulage un temps, pas des heures et pour ce qui est des activités ou autres au bout d'une heure max deux cela devient difficile à supporter.... Il m'arrive même de m'aider avec des bequilles quand cela s'avère indispensable...
Mais je tente de vivre avec, et c'est loin d'être facile tous les jours.....

Portrait de aline112
J'aime 0

Je m'en remets de nouveau à vous car toujours pas d'avancées dans mon dossier...

RDV tous les deux mois avec le rhumato et controles sanguins, qui montre à chaque fois que la crp ( malgrés des anti-inflammatoires ) ne cesse d'augmenter.
En juin j'étais à 1,94 et en aout j'était de 2,21 et ce sans explication...

Il s'avère aussi que je n'absorbe pas les vitamines B car en juin le taux était bas mais encore plus bas en aout donc prise de sang a été faite et je dois passer une gastroscopie pour voir si il n'y aurait pasa de soucis à ce niveau là.

Mais ce qui commence à m'énerver, cela fait plus de un an et demi que ça dure, ce que mon rhumatologue n'exclut pas une SPA mais ne se prononce pas....

Que faire face à ces résultats pas très probants et surtout toujours sans réelles avancées.

Merci à vous de m'aider .

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Le mieux est peut-être de consulter un spécialiste en médecin interne. Cela permettra de voir tous les problèmes en même temps et de chercher à tous niveaux en une fois.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de myrtille78
J'aime 0

Bonjour, je n'est pas vraiement de réponse à apporter à toutes tes questions, c'est juste un petit message pour te dire que tu n'est pas seule, en effet cela fait 4 ans que je souffre du bas du dos, des hanches et des différentes articulations, je HLAB27 positif et j'ai une sacroilite à droite avec un afaisement de hanche à gauche ( actuellement 8mm), je suis reconnue pour une spa par la cpam de ma région et pour mon médecin traitant ça ne peut pas être autre chose, après un traitement aux anti inflammatoires, mon généraliste pas placé sous ixprim (dérivé de morphine), Le seul problème c'est que je ne suis pas reconnu par mon rhumato ce qui fait que je ne peux bénéficier d'un traitement de fond.

Participez au sujet "Help...."