Portrait de sixtine

bonjour à toutes et à tous,
je suis un peu perdue dans cette maladie. je viens de récidiver, oh pas de beaucoup, dans ma maladie de basedow depuis un bon mois. étant quelqu'un qui était depuis quelques années en surpoids, (humiliations, refus de mon corps, moqueries, mal de vivre, se sentant hors normes et difficultés de se sentir femme), quand j'ai commencé à "décoller" l'an passé, j'ai jubilé ; ma t3 et t4 était pourtant stabilisées à cette époque ; (je le sais car ayant eu une intervention chirurgicale il fallait que je contrôle ma thyroïde). quand le verdict est tombée, j'ai eu le moral "plus que dans les chaussettes" ; je déprime complètement ; je ne veux pas me soigner car j'ai peur de tomber en hypo et de reprendre plus de poids que je n'en ai perdu. vous me direz, "qu'elle est "lourde" avec son problème de physique, je sais que s'est déplacé par rapport à ce que certaines personnes vivent mais je n'y peut rien, je souffre énormément, je suis perdue.quand je lis que parfois on peut prendre 25 kilos ou plus en peu de temps, je ne peut m'empécher d'avoir la "trouille". j'ai besoin d'être rassurée, même si cela est impossible, car chaque personne est différente face à la thyroïde, mais j'aimerais avoir une lueur d'espoir, c'est à dire se soigner sans trop de dégâts. p.s. je ne connais pas bien cette maladie, je ne connais pas trop son évolution. pour le moment, à part les palpitations et le manque de sommeil çà va. pardon d'être "enquiquinante" mais j'ai mal.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Bienvenue sur le forum.

Tout le monde à le droit de souffrir et de se plaindre même d'un problème de poids, car cela peut engendrer également plein d'autres troubles.
Et il y a la souffrance physique mais la morale peut parfois être tout aussi voire plus dévastatrice.

Ce qui peut te faire grossir effectivement c'est le passage en hypothyroïdie.

Mais pour la maladie de Basedow, le principal c'est de faire diminuer au plus bas les anticorps ant récepteurs de la TSH. Et pour cela il faut leur faire croire qu'ils n'ont plus rien à attaquer.

Et là une seule solution mettre la thyroïde au repos et plus elle est en hypothyroïdie moins elle travaille.
Mais il y a une autre solution aussi.

D'abord on la freine avec un traitement freinateur type Néo-mercazole, et ensuite on rééquilibre les taux thyroïdiens avec du Levothyrox, afin que toi tu ne ressentes pas les effets de l'hypothyroïdie.
Le Levothyrox apportant les hormones que la thyroïde fabrique en très grande quantité, la thyroïde se repose aussi.
Donc l'hypophyse ne stimule plus la thyroïde et toi tu n'es plus ni en hyperthyroïdie ni en hypothyroïdie.

Et les anticorps normalement eux diminuent.
Mais pour arriver à ce résultat il faut du temps. Le traitement se fait généralement sur 18 mois. Attention, on peut très bien trouver une stabilité et une rémission bien avant ces 18 mois. C'est un maximum.
Pendant la durée du traitement évidemment tout peux arriver et comme tu l'a précisé toi-même comme nous sommes tous différents nous réagissons tous de façon différente.

Si ton endo ou généraliste, agit bien avec le traitement, et surtout fait bien attention que tu ne te retrouve pas en trop forte hypothyroïdie ou même en légère, tu pourras limiter les dégâts. Quitte aussi à consulter un nutritioniste qui pourra t'aider.
Surtout pas de régime privatif qui ne fera qu'aggraver la prise de poids Si ce n'est pas de suite, ce sera à plus long terme.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de sixtine
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merci christiane, en 2001, j'avais été diagnostiqué hyperthyroïdie avec symptôme de basedow. a peine quelque mois plus tard avec du lévo et du néo mercazole, j'étais très vitre stabilisée sauf le t.s.h. qui était toujours très basse. en 2005, le médecin m'a fait tout arrêté malgrès le taux assez bas de la t.s.h.maintenant je comprends ce que cela veut dire quand la t.s.h. est basse. et là depuis un mois, ma t3 et ma t4 ont augmentés. peut être aurais je du me soigner sur un plus long terme. cordialement sixtine

Portrait de Christiane59
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De quoi comprendre un peu mieux le fonctionnement :
Un petit cours d'endocrinologie.

La TSH c'est l'hormone de l'hypophyse qui indique comment la thyroïde doit fonctionner.
Les T3 (environs 20% directement par la thyroîde) et les T4 sont les hormones fabriquées par la glande thyroïde.
Les T4 sont converties par le foie pour fabriquer des T3 mais aussi des T1 et des T2 qui sont les hormones qui aident à fixer l'iode à la thyroïde.

Lorsque la thyroïde ne travaille pas assez donc les T3 et les T4 sont basses, l'hypophyse envoie des signaux. Plus il y a de signaux plus la TSH monte.
Donc hypothyroïdie = TSH haute, T3 et T4 basses.

L'hyperthyroïdie c'est le contraire. La thyroïde fabrique trop d'hormones donc les T3 et les T4 sont élevées et la TSH elle chute puisque l'hypophyse n'envoie aucun signal.
Donc hyperthyroïdie = TSH basse, T3 et T4 élevées.
Par ces taux on surveille le dysfonctionnement thyroïdien.
Mais il y a des variantes mais je vais pas t'embêter avec ça maintenant. Very Happy

Il existe également le dysfonctionnement du système immunitaire qui entraînent une augmentation importante des auto-anticorps antithyroïdiens.
Leur augmentation montrera soit une maladie d'Hashimoto qui donnera une hypothyroïdie définitive.
Mais Hashimoto à la particularité d'être présente en 3 phases :
- hypothyroïdie = la phase la plus courante
- hyperthyroïdie
- euthyroîdie = taux thyroïdiens dans les normes.

Soit la maladie de Basedow qui elle est une hyperthyroïdie.
Le diagnostic : est réalisé par le biais d'un bilan sanguin. On fait la recherche des auto-anticorps antihyroïdiens :
- les anticorps antithyropéroxoïdases dit anti TPO,
- les anticorps antithyroglobulines dit anti TG.
- les anticorps anti récepteurs de la TSH dit anti TRAK qui eux signent la maladie de Basedow mais qui se retrouvent dans 10 % des cas également dans les maladies d'Hashimoto.

Et il existe aussi le dysfonctionnement hypophysaire. Il peut y avoir un doute lorsque l'on retrovue les chiffres de la TSH, de la T3 et de la T4 dans le même sens, donc par exemple tous très élevés ou tous très bas.
Et pourpouvoir le vérifier plus précisément, on fait un test au TRH et/ou une IRM.

On réalisera également une échographie thyroïdienne qui permet de dépister un goitre et d'éventuels nodules

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de sixtine
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en fait en reprenant mes documents je m'aperçoit que je ne suis pas sûre de la maladie de basedow. en 2001, la scintigraphie avait soupsonné la maladie mais en demandant confirmation. j'ai retrouvé un résultat (le seul) et je comprends rien.anticorps anti récepteurs de la t.s.h (ria) 5UI/i valeurs de référence15UI/I çà veut dire quoi?

Portrait de valérie62
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Bonjour,

Apparement tes anti corps, anti récepteurs de la tsh étaient négatifs ce qui est plutot une bonne nouvelle. Cela signifie que tu nas pas de maladie de Basedow.

Portrait de sixtine
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merci valérie 62 mais alors c'est bon signe ou mauvais signe pour moi? sachant tout de même que mon hyper est revenue depuis un bon mois t4 à 3,23 et tsh 0,008. amicalement

Portrait de valérie62
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Le fait que tes anti trak soient Négatifs indiquent que tu n'as pas la maladie de Basedow et c'est bien sur très positif.

Ton résultat était bien 5 pour une norme de Inférieur à 15 c'est bien ça? Sur le feuillet de résultat il devrait y avoir les normes, en principe avec le symbole

Portrait de sixtine
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oui c'est bien cela mais alors qu'est ce que je pourrais avoir au juste. pour infos au mois d'octobre 2003 soit 10 mois plus tard mon anticorps anti-récepteur de la thyréostimuline ria plasma ou sérum était de 1,1 UI/l et la norme résultat négatif

Portrait de valérie62
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Si tu veux etre certaine et éliminer tout doute tu peux refaire une analyse des anti trak.

As-tu des résultats d'analyses récentes pour la tsh, t4 et t 3?

Portrait de sixtine
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oui, il y a environ un an avant mon intervention chirurgicale, (prolapsus) ma t4L était de 1,64 ng/dl (valeurs de réf. 0,80 à 2,17) ma t.s.h. était de 0,033 (valeurs de réf. 0,200 à 4,000) ceci date d'avril 2004. début mai 2007, ma t4L était de 3,23ng/dl et ma t.s.h.0,008 voilà c'est tout ce que je sais pour le moment. j'ai décidé quand même après un mois de réflexion d'aller voir le médecin pour qu'il m'envoie vers un endocrinologue ; car jusqu'à maintenant je ne voulais pas me soigner j'ai tellement peur de ce qui va m'arriver et la peur aussi même si cela est ridicule mais tellement important pour moi de prendre du poids. AMICALEMENT SIXTINE

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Comme l'a dit Valérie (kikoo toi bisous !!!), déjà ce n'est pas une récidive de Basedow,puisque les anticorps étaient négatifs l'autre fois.

As-tu eu l'analyse des autres anticorps qui sont cités dans mon message plus haut ?
Car si l'un ou l'autre ou les deux de ces anticorps sont positifs, cela signifie que ton hyperthyroïdie est dans le cadre d'une maladie d'Hashimoto.

Peux-tu donner le compte rendu de l'échographie que tu as fait à l'époque ? Et si tu en as fait une récente, donne aussi également le compte-rendu.

Il faut que tu te fasse traiter car l'hyperthyroîdie peut entrainer : déshydratation, énervements qui peuvent aller jusqu'à de violentes colères et surtout il y a les palpitations cardiaques.

Bien cordialement
Christiane
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en fait en reprenant mes documents je m'aperçoit que je ne suis pas sûre de la maladie de basedow. en 2001, la scintigraphie avait soupsonné la maladie mais en demandant confirmation. j'ai retrouvé un résultat (le seul) et je comprends rien.anticorps anti récepteurs de la t.s.h (ria) 5UI/i valeurs de référence15UI/I çà veut dire quoi?ui c'est bien cela mais alors qu'est ce que je pourrais avoir au juste. pour infos au mois d'octobre 2003 soit 10 mois plus tard mon anticorps anti-récepteur de la thyréostimuline ria plasma ou sérum était de 1,1 UI/l et la norme résultat négatif en ce qui concerne ma scintigraphie voici le résultat :
hyperthyroïdie biologie
fixation globalement homogène et quantitativement très élevée du traceur
hypertrophie thyroïdienne prédominant sur le lobe droit qui mesure environ 6cm de grand axe le lobe gauche mesure environ 5 cm de grand axe
présence d'une plage hypofixante, d'environ 1cm de grand axe, localisée au niveau du tiers moyen du lobe droit.

au total aspect scintigraphique en faveur d'une maladie de basedow à corréler au dosage des anticorps anti rcepteurs de la tsh

Portrait de sixtine
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en ce qui concerne mon echotomographie de la thyroïde
lobe droit hauteur 58mm largeur 24mm épaisseur 17mm
lobe gauche hauteur 53mm largeur24mm épaisseur 17mm
isthme hauteur 40mm épaisseur 8mm
la glande est hétérogène avec plusieurs petits nodules hypo-échogènes disséminés et un gros kyste dans le lobe droit de 10mm de diamètre
conclusion importante hypertrophie de la glande thyroïde hétérogène avec des images nodulaires et des images kystiques. j'ai rien compris amicalement sixtine

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bonjour à vous je vais chez le médecin demain à 18 heures que dois je exactement lui demander car je me rends compte qu'au bout du compte je n'ai pas grand renseignement à part la t3 t4 et la tsh mercie

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
anticorps anti récepteurs de la t.s.h (ria) 5UI/i valeurs de référence15UI/I çà veut dire quoi?ui c'est bien cela mais alors qu'est ce que je pourrais avoir au juste. pour infos au mois d'octobre 2003 soit 10 mois plus tard mon anticorps anti-récepteur de la thyréostimuline ria plasma ou sérum était de 1,1 UI/l et la norme résultat négatif

Lorsque les anticorps sont positifs ils sont supérieurs à la norme que tu as.
5UI/i valeurs de référence15UI/I
Ta valeur est de 5 U alos que la référence pour que le taux soit correct tu dois être en-dessous de 15. Donc c'est le cas pour toi.
de 1,1 UI/l et la norme résultat négatif
ton résultat est de 1,1 donc la tu serais légèrement au-dessus, mais pour pouvoir dire que tu as la maladie il faut que le taux soit supérieur à 2. Donc ce n'est pas le cas, donc pas de maladie de Basedow.

Même si la scintigraphie montre une telle image on ne peut pas dire que tu as la maladie. D'ailleurs il faut toujours confondre ce type de résultat avec le bilan biologique. Et pour toi le bilan biologique dit : pas d'anticorps et si pas d'anticorps pas de maladie auto-immune, puisque la définition même de la maladie auto-immune : c'est la présence des anticorps.

Et du fait que la glande à l'échographie est hétérogène cela démontre une image type de la maladie d'Hashimoto.
Mais pour cela il faut demander au médecin de faire analyser les deux autres anticorps : antithyropéroxoïdases dit anti TPO et antithyroglobulines dit anti TG.

Avec cela on pourra savoir si il s'git bien d'une maladie d'Hashimoto en phase d'hyperthyroïdie.

Bien des médecins passent à côté de ce diagnostic car pour eux une hyperthyroïdie c'est Basedow, or c'est faux.
Il y a aussi :
- Hashimoto
- De Quervain
- le post-partum.

Donc en plus de la TSH, des T3 et des T4 demande surtout les anticorps.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de sixtine
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merci beaucoup pour tout tes renseignements. je pensais qu'hashimoto était pour les hypos. mais je m'aperçois que beaucoup de malade ne connaissent pas forcément la maladie. tout à l'heure j'ai rencontre une femme hypothyroïdienne depuis 5 ans, elle ne savait pas que le lévothyrox était fait pour stimuler la glande et elle pensait qu'en se faisant opérer elle serait guérie grâce aux médocs. quand je lui ais dit que sans glande y 'a plus d'hormones elle n'avait pas l'air convaincu. merci de tout ces renseignements je vais m'en servir pour demain, rv à 18 heurs. mais je crois que le mieux est tout de même de passer par une endocrinologue. puis je encore te poser une question qui m'angoisse même si je sais que pour beaucoup c'est une question sans importance voire à la limite déplacée dans certains forums. si c'était hashimoto, est ce que je risque de devenir comme avant c'est à dire (excuse l'expression) "grosse"? j'ai très peur de cela. d'ailleurs, avant mon opération l'an dernier cela faisait quelque temps voire plusieurs mois, que je grossissais grossissais à vue d'oeil je me suis toujours demandé pourquoi? à cette époque le médecin ne m'avait pas fait faire de prise de sang depuis plus d'un an et l'an passé au moment où j'ai commencé à maigrire, ma t4 et t3 était stabilisée sauf la tsh. comme je te l'ai dit précédemment je l'ai su car pour une intervention chirurgicale il fallait savoir où en était mon taux merci beaucoup et à plus dans ce forum .... ME CONSEILLES TU UNE ENDO OU LE MEDECIN,

Portrait de nadiaben
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Bonjour sixtine!Je suis nouvelle sur le forum ,je n'ai pas de conseil médical à te donner je ne suis pas assez calée sur le sujet et je constate que Christiane59 s'en charge très bien!! Par contre je peux te dire que oui on peut prendre du poids à cause de cette fichue maladie moi j'en ai pris
40, j'étais en hypo ,une fois bien dosée j'ai quasiment tout perdu ,j'ai même pu avoir un autre enfant alors que sans contraceptif pendant deux ans rien du tout! Je suis soucieuse pour un autre problème ,j'en ai parlé dans une autre discussion. Tout ça pour te dire que tu n'es pas du tout enquiquinante, tes angoisses sont tout à fait justifiées ,moi aussi on me regardé d'un drôle d'air ! Je te souhaite bon courage !!!!!!
salut

Portrait de Christiane59
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Bonjour Sixtine,

Je te fais une toute petites rectification.
Le Levothyrox ne "stimule" pas la thyroïde. Il donne à l'organisme les hormones dont il a absolument besoin et que la thyroïde ne fabrique plus assez.

La glande thyroïde fabrique en très grand nombre la T4 qui elle sert à fabriquer d'autres hormones dont la T3.
La T3, la thyroîde en fabrique un peu directement, mais autrement elle est obtenue pour une très grande quantité par conversion de la T4 dans le foie.
Le Levothyrox c'est de la T4 uniquement.

Si ton amie est un peu perdue en ce moment, si elle a accès à internet, dis-lui de venir ici et d'expliquer sa situation.
Onpoura ainsi l'aider à mieux comprendre ce qui se passe et ce qui surtout peut encore arriver pour elle.
Et dis lui bien une chose : effectivement sans hormones thyroïdienne que ce soit celle que la thyroïde apporte, ou par le Levothyrox, on ne peut pas vivre. Les hormones thyroïdienes sont vitales u tout petit manque peut provoquer de gros dégâts, physiquement comme moralement.

Bon courage à toutes les deux.

Bienvenue à Nadiaben !!!!

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de sixtine
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merci christiane 59 je tiens à te remercier du fond du coeur de l'écoute que tu apportes à tous et à toutes. tu es de bons conseils et sans jugement j'apprècie beaucoup tes messages, ils me boostent et me remontent le moral. merci à toi. tu vas dire que je suis une "enquiquineuse " de première j'ai retrouvé un dosage de janvier 2001 en ria ils étaient de 22 UI/L donc j'avais des anticorps à ce moment là c'est après qu'ils ont disparus en 2003. désolé, j'avais égaré ce document je suis tête en l'air bonne journée à toi et tout le monde. je vais chez le médecin ce soir j'espère avoir le courage de dire tout ce que j'ai sur le coeur.

Portrait de sixtine
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BONJOUR NADIA BEN BIENVENUE SUR LE FORUM MOI AUSSI JE SUIS nouvelle et je trouve de bonnes réponses dans ce forum je te souhaite bonne chance dans ton combat bonne journée à toi et donne nous de tes nouvelles amicalement sixtine

Portrait de Christiane59
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Penses à noter tout ce que tu as à dire ou que tu veux demander au médecin, car bien souvent une fois sur place, on oublie tout.

Les anti TRAK à 22 oui là alors ils étaient bel et bien positifs. Donc ils avaient diminués suite à un traitement ?

Quote:
u vas dire que je suis une "enquiquineuse " de première

Non. tu es quelqu'un qui s'interroge et qui veux comprendre.
J'ai fait comme toi pendant plusieurs mois. J'aiposé des questions, j'ai fouillé dans mes anciens résultats, j'ai tout remis à plat et j'ai appris petit à petit, comme encore maintenant, tous les jours j'apprend. La thyroîde c'est très vaste comme sujet, n'ayant l'air de rien.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de sixtine
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j'ai vu le médecin, je lui ai fait part de mes craintes. je lui ai demandé pourquoi j'avais grossis l'an passé, je lui ai suggéré que j'étais peut être tombée en hypo, il m'a répondu : "possible". je lui ai fait comprendre que l'an passé, j'étais très mal dans ma tête et dans mon corps et qu'il ne l'avait pas pris au sérieux. (d'ailleurs il n'avait même pas vérifier que c'était ma thyroïde). et c'est vrai qu'il n'avait pas compris ma souffrance. ma souffrance qui date de très loin ( à cause de mon père). je lui ai dit que je redoutais de me faire soigner car j'avais peur de tomber en hypo. pour lui ce n'est pas tellement possible avec les dosages. je lui ai soutenue que c'était possible et que pour éviter cela je devais être sérieusement suivi. quand je lui ai dit que des personnes prenaient beaucoup de poids, alors là il m'a exaspérer (et évidemment je n'ai pas répondu) pour lui c'était parce qu'elle mangeait mal. je lui ai dit que je voulais un endo nutritionniste il m'a affirmait qu'elles étaient toutes nutritionniste. je lui ai donc demander pourquoi certaines n'avaient pas l'appellation sur leur feuille et d'autre non ce fut sans commentaire. en plus qand je suis arrivé il n'avait même pas regardé mon résultat alors que je LUI AVAIT RECLAME il y a un mois. il fut surpris; voilà les dernières nouvelles fraiches, je suis consternée. AMICALEMENT

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je crois qu'il va falloir que tu penses à trouver un généraliste plus ouvert ou alors avoir une discussion encore plus ferme avec lui.

Je te conseille aussi d'imprimer des textes, du site qui explique la maladie et le traitement. Ainsi il ne pourra pas nier.
Si tu as des articles -celui de vulagris : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/basedow-(maladie-de)-710.html et ceux de différents sites médicaux par exemple de CHU, il ne pourra pas dire que tu racontes n'importe quoi.

Courage.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de sixtine
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je voulais savoir pourquoi les traitements sont ils différents entre plusieurs endocrinologue.je m'explique, mon endocrinologue que j'avais vu en 2001, m'avait prescrit d'emblée du néo mercazol et du lévothyrox 75 pour éviter de tomber en hypo. ma t4 au départ était de 5,86 ng/dl et un mois après au moment du traitement de 2,66 ng/dl (norme du labo 0,80 à 2,17) et pourquoi certains endocrinologue disent qu'il faut donner que du néo mercazol, je me dis qu'il y a un grand risque de tomber en hypo ; et cela je ne le veux absolument pas.
pour reprendre mon parcours, voici quelques résultats :en novembre 2001, on m'a diagnostiqué une hyperthyroïdie, la t4 l était de 5,86ng/dl (norme du labo. 0,80 à 2,17 ng/dl), et la tsh ultra sensible de 0,006 mUI/L (norme du labo. 0,180 à 3,400)
on m'a fait faire une échotomographie de la thyroïde et une scintigraphie, dont voici les résultats : pour l'écho. lobe droit hauteur 58 mm largeur 24 mm épaisseur 17 mm
lobe gauche hauteur 53 mm largeur 24 mm épaisseur 17 mm
isthme hauteur 40 mm épaisseur 8 mm
importante hypertrophie de la glande tyroïde hétérogène avec des images nodulaires et des images kystiques.
le résultat de la scintigraphie était
hyperthyroïdie biologique
fixation globalement homogène et quantitativement très élevée du traceur
hypertrophie thyroïdienne prédominant sur le lobe droit qui mesure environ 6 cm de grand axe, le lobe gauche mesure environ 5 cm de grand axe
présence d'une plage hypofixante, d'environ 1 cm de grand axe, localisée au niveau du tiers moyen du lobe droit.
au total aspect scintigraphique en faveur d'une maladie de basedow
voilà pour les premiers constats

Portrait de sixtine
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en ce qui concerne les résultats sanguins. le 11.01.2002 ma t3L était de 2,14 pg/ml (norme du labo. 1,80 à 4,20) ma t4L était de 2,66ng/dl (norme du labo. 0,80 à 2,17) cela avait donc baissé, tout seul d'ailleurs. ma tsh 0,006 mUI/L (norme du labo. 0,180 à 1,400) mes anticorps était très élevés, l'endocrinologue m'a mis tout de suite sur néo mercazole et lévothyrox 75. ensuite en 2003 ma t4 l était de 1,23 ng/dl ma tsjh 0,029 mUI/L mes anticorps avaient chutés 1, 1 UI/L négatif à 2UI/Lj'étais passé de néo mercazol avec lévothyrox 0,50. entre 2004 et 2005 mon lévothyrox a été diminuié, 0,25 et toujours en complément du néo mercazol. en 2005, mon médecin m'a fait tout arrêter car ma 4L était de 1,32 ng/dl mais ma tsh était de 0,079. en avril 2004, ma t4L était de 1,64 ng/dl et ma tsh de 0,033 dès le départ de mes soins, l'endo m'a donné du néo mercazol avec levothyrox. mon médecin traitant ne m'a jamais fait refaire des analyses c'est moi, qui, le mois dernier, comme je bloblottais à demander des analyses. verdic : t4L 3,46 NG/DL ET tsh 0,008
quelqu'un peut il m'éclairer à mon sujet.
amicalement sixtine

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