Portrait de NENA78

Bonjour!

J'ai des problèmes de thyroide depuis plus de 30 ans et j'ai 43 ans.
Enfant j'ai eu un goitre minuscule. Après analyses : hyperthyroidie.
L'endocrinologue a prescrit des analyses complémentaires pour confirmation. ==> Résultats contradictoires. En effet, cette fois le bilan montrait une hypothyroidie. Après de nombreuses questions et analyses , l'endocrinologue a confirmé une hypothyroidie. De cette période, j'ai peu de souvenirs et je ne comprenais rien au jargon médical. Ma mère n'a rien compris à cette maladie étrange : hyper ou hypo selon les périodes avec toutes sortes de symptômes...
A 16 ans : arrêt thérapeutique. Réussite totale à part une prise de poids de 20 Kgs.
A 20 ans, j'ai été déclarée totalement guérie avec une mise en garde. Une rechute était fort possible
( en cas de surmenage, de choc psy, grossesse, ...). Il fallait donc surveiller et faire un bilan annuel et en cas de symptômes.

Quelques années plus tard :
A 23 ans, perte de poids sans raison avec augmentation de l'appétit. J'ai consulté. Réponse : je faisais une fixation sur la thyroide, au lieu de m'inquiéter de cette perte de 4 Kgs je devais m'estimer heureuse car trop grosse presque obèse (75 Kgs pour 1m68).
Malgré tout analyses. Résultats du bilan : parfait.
Je ne me suis plus inquiétée pensant être hypocondriaque.
J'ai vécu la plus belle période de ma vie pendant 8 mois : j'ai perdu en tout 12 Kgs en mangeant comme 4, hyperactive, heureuse et riant de tout... Aucun symptôme négatif. Je faisais plaisir à voir.

Puis, j'ai commencé à me sentir fatiguée, de plus en plus. Je dormais bcp, de plus en plus. J'ai consulté : fatigue due au surmenage et à la perte de poids ==> prescription : des vitamines.
Un mois plus tard, nouvelle consultation : de nouveau des vitamines.
Un mois plus tard, nouvelle consultation. J'ai expliqué les symptômes :
fatigue, perte de mémoire (incapable de mémoriser, de prendre des notes, de restituer un texte lu ou entendu ...), besoin accru de sommeil...
==> prescription : des anti-dépresseurs.

Un mois plus tard : augmentation du goitre. Plus besoin de chercher les raisons de mon état.
Bilan : T4 quasi normal mais TSH à plus de 200. ==> hypothyroidie compensée ce qui explique que je n'ai pas pris un gramme.
Après de nombreuses analyses : Thyroidite de Hashimoto ( goitre + nodule froid bénin d' après ponction).

Depuis presque 20 ans je prends de la thyroxine : L-Thyroxine Roche 50, puis 75. Levothyrox 75, 100, 100 et 125 1j/2. Augmentations dues à de petites anomalies de la TSH (trop élevée) ou trop sensible au test à la TRH. Les échographies montraient une légère atrophie de la thyroide, ce qui est normal sous traitement.

Il y a quelques mois, j'ai refait un bilan : T4 et TSH ==> aucune anomalie.
Par contre, l'échographie ... : Augmentation de volume du goitre et découverte d'un 2ème nodule. Consultation : augmentation à 125 par jour.

Plus de 10 semaines après l'augmentation du traitement :
TSH 1.75 ( 0.35 à 4.94) l'endocrinologue préconise une TSH inférieure à 2. Donc résultat parfait.
Par contre : Ac Anti-TPO 955 UI/ml (inf. à 12.0).!!!
Avec Hashimoto, il est normal d'avoir des Ac. anti-thyroidiens malgré tout je ne comprends pas le rôle de ceux-ci dans l'évolution de la maladie.
Qui pourrait m'expliquer le sens de ces résultats.
Merci pour tout.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Bienvenue sur le forum.

Bon ma réponse va être longue.

Oh là là le diagnostic, mais bon à la décharge du médecin, les examens de cette époque, étaient bien moins fiables que les actuels qui pourtant ne sont pas encore au points.

Vu la présence des anticorps, si cet examen avait été fait à l'époque on en aurait sûrement découverts déjà à ce moment-là.
Mais vu également le test au TRH, il est fort possible que ce soit un problème d'hypophyse dès le départ.

Mais le fait que tu ais eu des résultats d'hyperthyroïdie puis hypothyroïdie, et que tu ais sauté d'un à l'autre, montre que tu avais sûrement Hashimoto dès le début.
La maladie peut, en effet, provoquer ce type de yo-yo pendant de très nombreuses années avant de devenir définitivement une hypothyroïdie.

Ceci dit, je ne comprent pas du tout le terme de goitre minuscule, car soit on a un goitre, ou la thyroïde est normale ou elle est atrophiée.
As-tu les dimensions de la thyroïde à ce moment-là ?
Y avait-il des nodules ou pas ?
Si tu as des résultats, ce serait bien de les noter et surtout pour les analyses de sang ne pas oublier de noter les normes du labo.

Quote:
A 16 ans : arrêt thérapeutique. Réussite totale à part une prise de poids de 20 Kgs.
A 20 ans, j'ai été déclarée totalement guérie avec une mise en garde. Une rechute était fort possible

A partir du moment, où il y a une maladie thyroïdienne, il n'y a pas de guérison définitive (sauf pour certaines formes) mais des rémissions. Le médecin a été un peu fort.
Les rechutes sont effectivement inévitables lors de grossesse surtout puisque la grossesse est un gros consommateur d'hormones thyroïdiennes.

Quote:
Quelques années plus tard :
A 23 ans, perte de poids sans raison avec augmentation de l'appétit. J'ai consulté. Réponse : je faisais une fixation sur la thyroide, au lieu de m'inquiéter de cette perte de 4 Kgs je devais m'estimer heureuse car trop grosse presque obèse (75 Kgs pour 1m68).
Malgré tout analyses. Résultats du bilan : parfait.
Je ne me suis plus inquiétée pensant être hypocondriaque.
J'ai vécu la plus belle période de ma vie pendant 8 mois : j'ai perdu en tout 12 Kgs en mangeant comme 4, hyperactive, heureuse et riant de tout... Aucun symptôme négatif. Je faisais plaisir à voir.

Le médecin aurait dû faire analyser les anticorps à l'époque.
Il y avait donc rechute avec une hyperthyroîdie. Si tu as les résultats sanguins de l'époque, idem, si tu peux les noter. Car normaux ça ne veut pas dire grand chose,
Il y a forcément une preuve à la lecture des taux, qui donne l'indication de la tendance hyperthyroïdie ou hypothyroïdie. Le problème c'est que les médecins ne font pas cette analyse des chiffres. Pour eux, c'est dans la fouchette et on ne regarde pas plus loin. Malheureusement.

Mais vu que tu expliques la prise de 20 kg et que surtout tu n'en a pas perdu, pendant plusieurs années, les taux thyroïdiens ne devaient pas être corrects pour toi, et donc tu es restée à coup sûr en hypothyroïdie.

D'où la perte de poids et ton mieux, lorsque les taux ont dûs bouger même légèrement.
Si j'ai les résultats, je pourrais mieux vérifier ces faits.

La rechute en hypothyroïdie n'est donc pas étonnante du tout. Mais là le coup que le médecin te prescrive des vitamines vu tes antécédents thyroïdiens, là c'est complètement aberrant.
Surtout que tes symptômes sont tous bels et bien hypothyroïdiens.
Mais le pompon étant les anti-dépresseurs. Cette prescription est honteuse.
Tu n'es pas dépressive, mais l'hypothyroïdie donne un état dépressif. Et les AD ne font qu'aggraver le ressentit. J'espère que tu les arrêtés depuis.

Quote:
Bilan : T4 quasi normal mais TSH à plus de 200. ==> hypothyroidie compensée ce qui explique que je n'ai pas pris un gramme.
Après de nombreuses analyses : Thyroidite de Hashimoto ( goitre + nodule froid bénin d' après ponction)
.

Peux-tu donner les dimensions de la thyroïde à l'époque ?
Et le résultats des anticorps ?

Quote:
Depuis presque 20 ans je prends de la thyroxine : L-Thyroxine Roche 50, puis 75. Levothyrox 75, 100, 100 et 125 1j/2. Augmentations dues à de petites anomalies de la TSH (trop élevée) ou trop sensible au test à la TRH. Les échographies montraient une légère atrophie de la thyroide, ce qui est normal sous traitement.

Si la TSH est sensible au test au TRH, c'est qu'il y a en plus une anomalie hypophysaire. As-tu eu des examens approfondis tels un scanner ou une IRM pour l'hypophyse ?

Et d'après ce que je peux lire ensuite, ton dosage de Levothyrox n'est pas très correct puisque, la thyroïde a réussi à refabriquer un goitre et un nodule.

Quote:
Plus de 10 semaines après l'augmentation du traitement :
TSH 1.75 ( 0.35 à 4.94) l'endocrinologue préconise une TSH inférieure à 2. Donc résultat parfait.

FAUX !!!! La TSH pour être correcte doit être inférieure à 1 et même pour être exact entre 0,5 et 1 surtout sous traitement.

De plus il serait plus qu'intéressant d'analyser les T3 qui apparemment ne l'ont jamais été. Or ce sont les hormones réellement actives.

Les anticorps antithyropéroxoïdases détruisent la thyroïde.
Il faudrait analyser également les antithyroglobulines qui eux, bloquent la fabrication des hormones.
Si tu veux en savoir plus avec des explications simples je te donne des liens :
Hashimoto : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/01/la-maladie-dhashimoto_28.html
Les anticorps : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/03/les-anticorps-antithyrodiens.html

Je te donne aussi un petit résumé du fonctionnement de la thyroïde : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/07/petit-cours-dendocrinologie.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de NENA78
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Bonjour Christiane59,
Merci pour ta prompte réponse.

Je suis consciente que j'ai été bien fastidieuse et prolixe pour décrire mon parcours Hashimoto mais faire le résumé de 35 ans de maladie, ce n'est pas facile et j'ai dû passer sous silence certains détails.
Je vais devoir encore être très longue pour être claire.

Mon goitre (petit car pas de proéminence dans le cou mais palpable) est présent depuis 1970. J'avais déjà à l'époque un nodule. Traitement ou pas ces goitre et nodule ont tjs été présents depuis cette date.

Pour les An. 70-80, je n'ai aucune trace( tout à l'Hôp., visite mensuelle, prise d'extraits thyroïdiens Choay, dosages variables en fonction du dysfonctionnement). Ton expression "faire le yo-yo" est parfaite pour cette période.

A 23 ans, j'ai eu une phase hyper. avec tous les symptômes que je n'ai pas cités. J'ai probablement fait mon bilan alors que j'étais en phase euthyroïdienne. (toujours le fameux yo-yo) pour repasser en hyper peu de tps après. Puis l'hypo s'est installée au bout de 8 à 9 mois avec une TSH très élevée (208.00 mU arb. /l normes : 0.30 à 4.00) : mon goitre était énorme. Il a repris sa taille initiale avec le traitement.
Les examens de l'époque confirmaient Hashimoto (examen cytologique de la ponction et scintigraphie en damier).

Depuis 5 ans la TSH se situe entre 0.5 et 1.70 microUI /l (n : 0.35 à 5.50 et pour les derniers dosages n : 0.35 à 4.94) et la T4 se situe entre 10 et 14 ng/l (n : 7.0 à 14.8).
On ne me dose plus la T3 depuis au moins 15 ans ( jamais aucune anomalie).
Pour les Ac. une seule mesure en 87 :
Ac. anti-R-TSH normale
Ac. anti-Tg normale
Ac. antimicrosomaux ( = anti-TPO il me semble) > 1/409600

citation : "Mais vu également le test au TRH, il est fort possible que ce soit un problème d'hypophyse dès le départ."

Je crois avoir compris que le test au TRH avec une réponse exagérée, comme dans mon cas à l'époque,confirme une hypo. et indique que la TSH fait le yo-yo pour stimuler la thyroïde qd le besoin s'en fait sentir.

En réponse à ta demande concernant les mesures de la thyroïde, il est très difficile de se repérer, les mesures diffèrent car elles ne sont pas prises de la même façon d'une échographie à l'autre et elles sont nombreuses.

Depuis 20 ans, je me documente bcp sur cette maladie et il est vrai que de nombreux progrès ont été faits ( avec Tchernobyl recrudescences de cas et donc recherches). Le Japon, le Canada et les Etats Unis sont très en avance sur l'Europe dans ce domaine. Malgré tout de nombreux points restent sombres. Cette maladie atteint en général des femmes de 30 et +. Rarement des enfants. Que sait-on sur les conséquences d'un traitement depuis l'enfance sur la masse osseuse par exemple, les problèmes cardio. (bradycardie en hypo et tachycardie en hyper)...
Je serai intéréssée par toutes les infos.
Encore merci pour ton aide et merci à tous ceux et celles qui ont lu les messages.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah c'est ennuyeux pour les résultats, mais tant pis.

Quote:
citation : "Mais vu également le test au TRH, il est fort possible que ce soit un problème d'hypophyse dès le départ."

Je crois avoir compris que le test au TRH avec une réponse exagérée, comme dans mon cas à l'époque,confirme une hypo. et indique que la TSH fait le yo-yo pour stimuler la thyroïde qd le besoin s'en fait sentir.

Le test au TRH si la réponse donne une augmentation d'au moins 5 fois le premier résultat, démontre effectivement une hypothyroîdie mais surtout alors secondaire. C'est-à-dire d'origine hypophysaire. Autrement dit l'hypophyse qui a un dysfonctionnement donne mal ses ordres à la thyroïde.
Et dans ce cas, on confirme ou infirme résultat du test au TRH par une IRM de l'hypophyse.

Quote:
En réponse à ta demande concernant les mesures de la thyroïde, il est très difficile de se repérer, les mesures diffèrent car elles ne sont pas prises de la même façon d'une échographie à l'autre et elles sont nombreuses.

Mais on arrive toujours à avoir l'approximation car que ce soit la longueur, la largeur ou l'épaisseur, on ne peut guère se tromper.
Je te les demandais c'était pour avoir une idée de l'évolution de la taille de la thyroîde.

Au Japon effectivement ils sont très en avance sur la maladie et il faut savoir d'ailleurs que chez eux, la maladie d'Hashimoto est reconnue en invalidité.

Quant au Canada, là j'ai émet un gros doute. Dans la recherche peut-être ont-ils des avancées, mais malheureusement le patient n'en n'est pas mieux traité. J'ai des cas trop nombreux d'abbérations au Canada.

Les enfants sont cependant, je trouve tout de même assez nombreux atteint directement ou indirectement de la maladie, que ce soit dès la naissance ou qu'ils développent une maladie à l'adolescence.
Adolescence qui bien souvent fait se déclarer des maladies thyroïdiennes mais mises sous silence, pour cause "crise d'ado". La fameuse crise d'ado, effectivement, masque un dysfonctionnement de la thyroïde très souvent. C'est quand on voit que les troubles ou les symptômes perdurent, que l'on constate la maladie.
Ce qui aurait pu être ton cas d'ailleurs.

Il y a des enfants qui naissent sans thyroîde, d'autres ont une hypothyroïdie congénitale, d'autres développeront une maladie thyroïdienne tôt ou tard, car il y a un facteur d'hérédité assez important.

Quote:
Que sait-on sur les conséquences d'un traitement depuis l'enfance sur la masse osseuse par exemple, les problèmes cardio. (bradycardie en hypo et tachycardie en hyper)...

Au sujet de la masse osseuse, on sait qu'une personne qui prend du Levothyrox depuis de très nombreuses années à plus de risque d'ostéoporose. Donc en le sachant bien évidemment, il est nécessaire de faire les examens nécessaires surtout à l'approche de la cinquantaine.

Les problèmes cardios, eux si le traitement est correct, il n'y a pas de risque. Si le coeur bradycarde ou tachycarde c'est que le dosage hormonal n'est pas correct. Donc en le réajustant, on évite les problèmes.
Ceci dit les malades de la thyroîde n'ont pas plus de problème cardiaque que les autres. Peut-être justement dû à la surveillance constante des taux thyroîdiens.

J'ai déjà eu des textes sur ce type d'infos sur un autre site, et faudrait que je fouille pour les retrouver.
As-tu déjà éé voir sur le site de l'AFMT ? L'association qui a été créée après la catastrophe de Tchernobyl à cause du fameux nuage qui est resté de l'autre côté des frontières.......

Il y a toutefois ce document : L'histoire de la thyroïde : http://www.chups.jussieu.fr/polys/histoire_medecine/histoiredelathyroide/histthyrotxt.pdf
Je pense que cela va t'intéresser.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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