Portrait de mela84

Bonsoir, j'aimerais etre en contact avec d'autres personnes atteintes de gvh chronique suite à une greffe de moelle.
j'ai eu une allo greffe (mon frere) en 2009 et maintenant je suis soignée pour de la gvh par cortisone à forte dose penndant environ un an.
J'en suis à mon 3eme mois de traitement et je n'en peux plus!
J'ai une atrophie musculaire au niveau des mollets et cuisses et ca monte aux bras.Mes muscles sont tt le temps tendus, ne se relachent jamais.J'ai comme des coups sur les jambes ainsi qu'un aspect celluliteux très abondant.Je n'ose meme pas me mettre en maillot...
Si d'autres personnes sont atteintes des memes maux ou s'y connaissent un peu...j'attens de vos nouvelles...
D'avance, merci!

Portrait de arnos
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Bonjour,

J'ai eu une allo greffe en juin 2009 et je suis atteint de gvh chronique aussi. Pour ma part elle touche la peau, le foie, les poumons. Je souffre comme toi de ses problèmes musculaires, crampes dans les membres et la machoire et les muscles qui s' atrophie. Le problème vient d' après mon medecin de l' immunosupresseur qui n' est pas assez efficace;
j'ai fait des cures de magnesium, pris plusieurs traitements pour détendre les muscles mais rien n'y fait. J'ai essayé le lyrica qui agit sur les nerfs mais essais pas assez concluant pour moi.
J' avais pris de l'hexaquine et en reprend depuis peu qui pour moi est le plus efficace mais n'enlève pas toutes ses douleurs. Depuis 2 jours je reprends du rivotril qui endort un peu mais est assez bénéfique pour ces maux. La prochaine étape est le neurontin qui est un peu plus fort que le lyrica.
Si tu as d' autres questions n'hésites pas

Portrait de mela84
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merci de ta réponse!Qu'est ce que c'est tous tes médicaments?
Je prends du medrol à forte dose depuis 3 mois et on vien de contatser que ca ne faisait pas d'effets.Donc je commence à prendre du cellcept (immunosuppresseur) et je vais commencer une irradiation totale des ganglions (radiothérapie) à première vue ça donne de bons resultats!
Et toi, tu travailles?Tu sais combiner boulot, activitées sportives....avec tes douleurs?

Portrait de arnos
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Se sont des traitements pour les douleurs neuropathiques apparemment j'aurai les nerfs qui seraient trop irrité ce qui entraîne des crampes et douleurs musculaires. Les médecins ne savent pas trop si ça vient des chimios ou de la gvh en elle même.
Je prends du neurontin depuis peu et ça m'apaise mais m'endort donc je vais essayer de m' habituer à ce dosage ou demander à le réduire un peu.
Pour le travail... bonne question c' est un gros soucis pour moi j'étais imprimeur donc on m' a interdit de reprendre ce métier à cause des produits puis j'ai tenté de travailler en septembre dernier puis licencié pour inaptitude,
J'ai travaillé 3 mois en début d'année dans une autre imprimerie mais sans contact avec des produits mais physiquement j'ai pas tenu le coup et avec tous ces traitements que j'ai encore j'ai un peu de mal à me concentrer.
En ayant l'esprit occupé je trouve que j'ai moin de crampe, il faut essayer de se trouver une occupation mais pas évident quand on a plus toutes ses capacités physiques.

Portrait de supion
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Bonsoir, j'ai été greffé (greffe de moelle allogénique, donneuse anonyme) il y a un an suite à une leucémie aigue myeloide soignée en septembre 2010. Alors que les taux de blancs, rouges et plaquettes mettaient du temps à remonter (transfusions toutes les semaines), j'ai aussi subi un boost, appoint de cellules souches, au mois de septembre 2011. Une "légère" chimio était comprise dans ce traitement.
Depuis l'automne 2011, je souffre de douleurs et raideurs (perdu toute souplesse) musculaires GENERALISEES. Mes muscles sont en permanence tous contractés. Mais aussi d'une petite hernie discale en L5S1 provoquant une sciatalgie/lombalgie dans la fesse gauche, ceci est assez douloureux.
Je prends du Myolastan, de l'arnica en homéopathie, une cure de magnésium et je consulte 3x/semaine un kiné. Du dafalgan codéiné pour l'hernie.
Je cherche des personnes ayant le même "profil" (souffrant de ces maux et ayant subi une greffe de moelle allogénique).
Merci.
J'attends de vos nouvelles
Courage à tous

Portrait de calou55
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J'ai une myélodisplasie et courant juin je dois avoir une allogreffe (mon frère) mais pour l'instant je n'ai aucun renseignement. Je commence a avoir du mal à dormir la nuit car je cogite beaucoup !!!!

Combien de temps étes vous resté hospitalisé pour votre greffe ?

Avez vous souffert ? Etes vous resté longtemps en chambre stérile ?

Une fois la greffe faite, quand vous rentrez à la maison, qu'elles sont les précautions à prendre ?

Quand vous avez été en aplasie, pouviez vous vous déplacer pour aller aux toilettes ?? (Vous allez dire que c'est un détail mais ça me travaille beaucoup !!!! J'ai horreur du pla-bassin !!!!! je sais c'est un détail, mais je trouve rabaissant personnellement)

Avez vous eu des moments justement rabaissant personnellement ?

Avez vous perdu vos cheveux ? Je fais une chimio actuellement mais qui ne fait pas perdre mes cheveux, toujours pareil, un détail car ça repousse mais ça me fait peur !!!!

Merci de bien vouloir répondre à mes question. Calou

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