Portrait de yanik

Un granulome facial de lever m'obséde depuis plus de trois mois , aprés un traitement de créme corticoide et derniérement une séance de crio thérapie , je ne vois pas beaucoup d'évolution , si vous aussi vous étes dans mon cas si vous avez était guérit , si vous avez une réponse a m'apporter , envoyer moi un e-mail...

Portrait de Aline78
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Bonjour,
Je ne souffre pas de votre maladie que je ne connaissais pas mais je suis tombée sur cet article qui m'a paru intéressant :
http://www.therapeutique-dermatologique.org/article.php?article_id=137

Voici un extrait
"Les dermocorticoïdes sont réputés peu efficaces sauf peut-être en injection intralésionnelle, telle l’acétonide de triamcinolone (Kenacort®, à la dose de 5 mg/ml, éventuellement associé à une seconde injection trois semaines plus tard dans une publication).

La cryothérapie avec des applications d’azote éventuellement associées à des injections intralésionnelles de corticoïdes a été utilisée [2], de même que la cryochirurgie qui semble plus efficace en cas d’échec des autres traitements [4].

Des techniques chirurgicales sont utilisées depuis longtemps, qu’il s’agisse d’excision, de dermabrasion, d’électrocoagulation avec ou sans curetage, en sachant cependant le risque de cicatrices et de troubles pigmentaires.

Les traitements par laser semblent les plus utilisés actuellement. Initialement, le Q-switch ruby laser, puis le laser argon (pouvant s’accompagner de cicatrices fibreuses) et, enfin, le laser CO2 (vaporisation non sélective avec risque de troubles d’hypopigmentation ou de cicatrices) ont été dans un premier temps employés.

Actuellement, l’idéal semble l’utilisation du laser à colorant pulsé (585 nm) [1,6], efficace sur les lésions vasculaires par photothermolyse sélective. Son emploi pulsé à 450 microsecondes avec une intensité allant de 6,5 à 8 J/cm2 à raison d’une séance toutes les 6 à 8 semaines semble donner les meilleurs résultats. Peu douloureux grâce à l’application de crème Emla®, non invasif, le laser à colorant pulsé donne de bons résultats avec un très faible risque cicatriciel. L’emploi d’autres lasers de type CO2 pulsé court ou erbium pourrait éventuellement être envisagé.

En pratique :
Le caractère bénin et habituellement limité du granulome facial à éosinophiles doit faire préférer un traitement local à un traitement systémique. Il est souhaitable d’éviter la survenue de séquelles cicatricielles, en particulier dyschromiques. En fonction des possibilités du praticien seront utilisés soit des applications d’azote et/ou une corticothérapie locale voire intralésionnelle, soit un traitement par laser à colorant pulsé ou, en cas d’échec, une cryochirurgie."

Portrait de yanik
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je pense avoir trouvé la solution pour mes granulomes de lever.,J'ai rencontré un professeur en dermatologie à Cannes, qui m'a injecté des corticoides directement au coeur du granulome,en une semaine le résultat est assez stupéfiant...si j'avais su plus tot

Portrait de moon69
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bonjour voila on vient de me diagnostiquer granulome facial de lever..j'ai plusieurs taches rouge front nez et joue.Mon dermato m'a donné une creme corticoide sans grand resultat....comme nous sommes des cas rares j'aurais besoin de votre aide si vous avez trouvé une solution efficace...meci beaucoup de votre aide.j'ai 37 ans et suis une fille..merci

Portrait de Franz
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Je suis atteint du granulome de Lever depuis environ 10 ans.
La maladie est tellement rare que 2 ans ont été nécessaires aux différents dermatos pour faire le bon diagnostic.
C'est le service de l'Hotel-Dieu à Lyon qui l'a identifié. Le verdict est clair: cette maladie est orpheline, chronique et évolutive.
Il y a 10 ans, j'avais 2 ou 3 lésions de quelques millimètres de diamètre; aujourd'hui j'ai les joues, les tempes et le front couvert de lésions atteignant 7 ou 8 cm pour certaines.
Aucun traitement n'est efficace dans le temps. Même les injections de corticoïdes intra-lesionnelles n'ont pas d'effet sur le long terme.
La cryochirurgie n'a pas eu de résultats non plus, les lésions réapparaissant quelques mois après.
Mon avis: tant que la cause de cette maladie ne sera pas identifiée, aucun traitement ne sera efficace. Il faut s'attaquer à la cause et non aux effets.
Et comme la maladie ne touche que quelques personnes en France, aucune recherche n'est faite et ne sera faite car elle ne serait pas rentable.
Seule solution à mon avis: financer un petit groupe de recherche pour qu'il planche sur le sujet et trouve la cause. Evidemment, ce n'est pas avec 200'000 euros qu'on peut financer une telle recherche mais avec 50 ou 100 fois plus, minimum, d'où l'intérêt de se regrouper.

Portrait de moon69
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Merci Franz pour ton message même si ce n'est pas très rassurant!il faudrait que l on se mette tous en contact pour essayer de voir ce que nous avons en commun?Yanick
pourrait tu me donner les coordonnées de ton dermato a Cannes,.... ,?Merci d'avancée.j ,habite st ouen mais on peut se contacter par téléphone Merci a tous il faut que l'on cherche d'ou ça peut venir,?

Portrait de Kikloun
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Bonjour ,
Je souffre également de cette maladie depuis 9 ans.... Je dis "souffre" car psychologiquement je suis de plus en plus mal...: entre les peurs qui surviennent lors des inflammations qui me donnent l'impression d'avoir une maladie grave , le caractère repoussant lors des inflammations : boursoufflures rouges et œdème grisâtre sous la peau qui déforment complètement ma joue; et l'angoisse de l'envahissement: la prolifération est impressionnante et je viens de découvrir que l'autre côté commence à être atteint....
Je n'arrive pas à identifier ce qui provoque l'inflammation ( a part peut être quand mon nez est encombré ( sinusite) ou lors de grandes fatigues ou contrariétés émotionnelles?????) j'en deviens malade je ne me reconnais plus dans le miroir, je ne me présente plus du tout comme avant à l'autre,... Bref ça devient handicapant. Les médecins y sont indifférents en rappelant toujours que c'est bénin et donc pas grave.... Je me sens incomprise , ai l'impression de passer pour une capricieuse mais je me sens réellement mal... Peut être un psy m'aiderait mieux à m'accepter comme je deviens.... Mais là je ne voudrais bien savoir comment arrêter ça... J'ai commencé un traitement laser et je croyais voir une amélioration mais cela reprend de plus belle par moment...
Vous aviez communiqué en 2011 je vois, qu'en est.-il pour vous aujourd'hui?

Portrait de Monilaure
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Bonjour, je suis une femme de 34 ans et je souffre de cette maladie depuis 10 ans . Tous les traitement comme: cryothérapie, plusieurs antibiotiques ou le laser ne donnait aucun résultat définitif. C'est très décevant...

Portrait de moon69
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Contactons nous par mail

Portrait de Kikloun
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bonjour à tous, de mon côté les plaques évoluent encore.... le laser a eu des effets sur une ancienne plaque et un peu sur une plus récente. d'autres se sont développées. je vais essayer la cryochirurgie car le laser reste douloureux avec peu d'effet et , la dernière séance était un peu forte; résultat: une brûlure dont la croute a laissé un petit trou.... charmant...
Si j'essaye et que cela fonctionne je vous tiendrai au courant.... j'ai peur que ce soit cher...

Portrait de cocci46
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Bonjour,

Je suis moi aussi atteinte d'un granulome facial de Lever depuis trois ans.
J'ai pour l'instant, une tache d'environ 1cm bien installée sur la joue. D'après mes observations, elle a tendance à grandir, rougir et gonfler par poussée, à des périodes qui pourraient correspondre à des moments de grosse fatigue physique et de stress (et étant donné que cette tâche me stresse.... c'est le cercle vicieux!!)
Après deux années d'errance médicale et deux biopsies, le diagnostic a enfin été posé et j'ai enfin pu débuter un traitement local à base de Protopic 0,1% en pommade (tacrolimus monohydrate).
Ce traitement s'avère assez efficace sur moi avec une très nette diminution des rougeurs et des gonflements. Je ne pense pas qu'il permette de guérir véritablement ma lésion mais il semble au moins en limiter l'extension.
Voyez avec vos dermatologues ce qu'ils en pensent .....

Depuis l'apparition de cette tâche, j'ai consigné pas mal d'observations sur mon granulome, comme vous tous probablement. Si cela vous intéresse je suis ok pour les partager et les comparer avec les vôtres. Etant donné le peu de mobilisation des dermatologues face à la maladie, je pense que nous n'avanceront qu 'ensemble. Cela ne nous apportera surement pas LA solution ultime mais peut-être des petites astuces pour améliorer la situation ou éviter qu'elle ne se dégrade. Qu'en pensez-vous?

Portrait de Kikloun
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Bonjour , je suis assez d'accord pour des partages de ce type ... Sur les pistes de l'élargissement ou l'apparition des zonnes atteintes , de mon côté j'ai identifié :

1- apparition de nouvelles plaques: anesthésies locales ->suite à deux péridurales et suite aux anesthésiés dentaires : élargissement de la zone et apparition de nouvelles plaques dans le mois qui suit.
2 - gonflement spontané et impressionnant des zonnes déjà en place : plusieurs données en même temps donc difficile de savoir:
-> consommation d'un verre de vin blanc + musique trop forte soudaine et très près.
-> consommation de charcuterie /d'oeufs dans la journee
-> stress et/ou manque important de sommeil
3 - picotement des joues : cela dès l'adolescence alors que je n'avais pas du tout de tâches : consommation de certains fromages (fromages frais en principe ou au lait cru )
4- rougeur et épaisseur accentuée : application de de khôl (crayon noir maquillage ) aux yeux .

Voilà, peut-être que certaines choses sont communes ....

Portrait de cocci46
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Bonjour kikloun,
Merci pour ta réponse.
J ai un peu tarde à répondre car je suivais un traitement par photothérapie dynamique topique (PTD) chez ma dermato et je voulais avoir un peu de recul pour en tirer des conclusions. J avais trouvé un article décrivant ce traitement comme efficace chez trois patients et je souhaitais le tenter. Malheureusement je crois pouvoir dire que c est un échec chez moi....
En plus je réagissais assez mal à l application de la crème qui me brûlait la joue avant même l exposition à la lumière. L échec de la PDT sur moi est elle due à une intolérance au principe actif de la crème???? Mystère !
Pour en revenir aux causes de gonflements de la tâche :
1- anesthésie : Je remarque ça aussi. Je me suis fait retirer les dents de sagesse il y a un an environ et deux jours après la tâche était rouge comme rarement. J avais mis ca sur le compte de la prise de cortisone mais pourquoi pas l anesthésie en elle même....
2-vin : je remarque ça aussi avec le rose (c est ce que je bois en général) .... J ai moins de recul par rapport à ca car avec le protopic c est la joue entière qui devient rouge écarlate et qui brûle après la consommation d alcool .... Difficile de dire comment réagit la tâche au milieu de tout ca....
-musique : je n ai pas eu l occasion d expérimenter ce phénomène.
-œuf, fromage et charcuterie : je n ai pas remarqué de réaction particulière par rapport à un aliment. Je n ai pas d allergie alimentaire connue.
-stress/fatigue : ca c est certain ! D ailleurs le mois de septembre revient et je crains en particulier cette période de l année qui n est jamais très propice à la détente pour moi!
- maquillage : c est certain également ! Une journée de coquetterie et je le paie pendant une semaine. Du coup je ne me maquille plus et hésite même à mettre de la crème hydratante.... Pour ce qui est de la crème solaire, c est également la cata.... J en ai trouvé une (indice 100) qui semble ne pas faire réagir ma tâche. C est ce que j utilise quand je n ai pas le choix sinon je mets un chapeau ! Mais personnellement le soleil n a pas vraiment d effet négatif sur le Granulome, voire même parfois une légère amélioration.... Mais bon, dans le doute j évite de m exposer quand même.
- la chaleur et l activité journalière : des que je m agite un peu (ménage, petits travaux domestiques, jardinage ) et encore plus si je penche la tête vers le bas, ca gonfle.... Si j ai chaud et y compris la nuit, ca gonfle...

Voilà un petit résumé de la situation! Depuis la fin du traitement je ne mets plus rien (même le protopic semble moins efficace actuellement). J ai rendez vous en septembre chez la dermato pour faire le point. On verra bien si on tente autre chose....

Bon courage !

Portrait de cocci46
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Bon et bien voila.... le retour du dermato est sans appel.... échec de la PTD.... pas de bol....
au passage il me laisse aussi tomber pour le suivi médical.... on se sent vraiment soutenue dans notre situation.... çà fait peur...
Bref, je me débrouille seule avec le peu de moyenque j' ai.... je pensais maquiller la tache, histoire de moins la voir et y penser... malheureusement les fonds de teints traditionnels ne tiennent pas et font gonfler la lésion....je me demandais donc si tu avais un produit plus naturel et efficace qui conviendrait pour le granulome de lever ?
Merci d avance!

Portrait de Monilaure
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Bonjour, moi j’ai fait le laser vasculaire pendant quelques années et aucun résultat... malheureusement je ne peux rien proposer pour vous non plus. J’ai décidé d’accepter et vivre avec car je n’ai marre de me combattre. Tant que ma santé et bonne et ces tâches ont aucun conséquence négatif sur ma santé j’ai décidé abandonner tous les traitements pour le moment.

Portrait de Monilaure
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Triste de dire mais il n’y a aucun traitement favorable contre cette maladie

Portrait de cocci46
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Merci pour vos témoignages.
il faut en effet que je travaille sur moi pour accepter l idée que la médecine ne peut rien pour nous pour l instant.... D ou cette idée de maquiller le granulome. Avez vous une ou des marques de correcteurs cosmétiques qui fonctionnent pour vous et que vous pourriez me conseiller ?
En référence à mes messages précédents, avez vous note à quels moments la ou les taches réagissent (gonflements ou rougeurs en bien ou en mal) et avez vous une idée de comment ou pourquoi elles sont apparues. L idée est de collecter un max d infos pour adapter au mieux mon mode de vie et éviter les poussées....
merci de votre collaboration et bon courage.

Portrait de Monilaure
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J’utilise les marques comme clarins ou clinique. Je mets d’abord la pâte verte spéciale sur les taches contre les rougeurs en suite le correcteur anticerne puis pour finir le poudre compact clinique qui fixe bien et donne une longue tenue pour pratiquement toute la journée

Portrait de Monilaure
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Pour répondre à votre question sur l’apparition des taches, aucune idée, pourquoi ils apparaissent. Pourtant je change rien dans ma mode de vie, j’ai l’impression que la nourriture ne donne aucune conséquence. Mais avec la fatigue ils deviennent plus foncés et gonflés. Aussi les nouvelles taches apparaissent quand les anciennes partent et souvent ça arrive en printemps.

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