Portrait de catherine87

Re-moi!
Bien entendu depuis 6 ans je me pose des questions sur l'origine éventuelle de ces GA. 5 années je n'en ai eu qu'un au coude et qui évoluait doucement... En 3 mois j'en ai developpé 10!!!
Alors et-ce le stress? en ce moment j'ai pas mal de problèmes en même temps à gérer et certains me contrarient plus que d'autres mais enfin tout le monde a des soucis même je pense des plus grave et n'ont pas forcement de GA! n'est-ce-pas?
Ce qui est différent dans mon ressenti concernant ces GA c'est qu'aujourd'hui, ils m'obsèdent!!! c'est le nombre je pense qui me fait peur. Voilà, maintenant je vais me remettre à bosser car je suis en formation et j'ai du travail pour m'occuper l'esprit. Chouette!!

Portrait de EVEEE
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6 ans, moi aussi, même plus, le temps passe si vite, 8/9 un au coude moi aussi... qui se stabilise d'ailleurs. un conseil , ne perdez pas votre énergie à en connaitre l'origine, qu'importe, .... je me suis connectée sur ce site il y a plus d'un an, j'ai fait u n bilan récemment, sur le site, mais je ne retrouve plus mon message .... j'ai encore la chance de ne pas connaitre un développement, j'en avais sur les mains aussi, très disgracieux, car, ce que je retiens de tous les témoignages, ce sont des tâches uniquement , moi, ce sont des "bosses" , des protubérances plus que disgracieuses.... disparues depuis 6 mois, mais juste grâce à une opération chirurgicale, acceptée uniquement parce que j'avais un autre problème sur une main (un kyste), donc sous anesthésie générale, le chirurgien a accepté l'intervention. pour l'instant pas de récidive et c'est tant mieux, juste des cicatrices et une rougeur qui persiste. parfoisdes picotements qui me font craindre le pire. Bon, juste pour vous dire, que stop , le stress, c'est la seule explication "irrationnelle d'ailleurs" que les médecins donnent faute d'autres pistes, et certes nous sommes tous stressés dans ce monde inhumain, Mais, bon il y a peu de temps finalement dans l'histoire de l'humanité, on pensait que le ciel nous tomberait sur la tête. Moi , mon dermatho, me disait, extimez-vous heureuse de ne pas avoir un cancer de la peau !!!!! mais putain, que j'en ai bavé aussi avec ces protubérances, courage, je pense que vous avez vu d'autres témoignages et la solution homéopatique, moi, ça n'a rien donné, juste un peu d'espoir pendant 6 mois, j'ai laissé tombé malgré le faible coût financier. Que vous dire de plus ? ce que les médecins ont du vous dire , on ne connait pas l'origine ; ça vient, ça part.... je ne connais pas votre âge, mais moi à 5O ans, j'entends tellement de drame humain, où le diagnostic vital est en jeu, que je RELATIViSE ! certes à 30 ans, je n'aurai pas été dans la même démarche d'acceptation ; je camouffle, tant que le visage n'est pas atteint, nous pouvons dire que nous avons de la chance. les mains, les coudes, les pieds, ont peut masquer, quand au visage, certes, je ne suis pas prête à porter le voile !
si vous le souhaitez, on peut communiquer, mais je ne consulte plus ce site, je vous donne mon mail

(précisez le message "GA" car trop de spam)
j'ai vu il a quelques jours, sur ce site mais je ne sais plus comment trouver l'info, qu'une personne proposait de nous mobiliser et de susciter l'intérêt auprès de jeunes chercheurs en médecine pour faire un étude. j'ai trouvé l'idée géniale, mais , là ce soir je suis incapalble de retrouver l'info sur le net. si vous trouvez, contactez moi. Merci. tous ensemble, on peut faire avancer le" smillblic" ????

Portrait de rélie
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bien voilà, je me lance.

J'ai lu les posts de ce forum sur le GA.

J'en souffre moi aussi depuis 6ans environ et j'ai 32 ans.

Cette maladie a bcp modifié mon image de moi; j'avais une belle peau, je suis mince et j'aimais m'habiller suivant la mode.

A l'heure actuelle, tout ou presque est régi par la maladie: mon look, mes vacances, mes sorties, ma vie de couple en est aussi affectée (fini les tenues légères; impossible de supporter le regard de mon mari sur mon corps nu à la lumière etc).

Ca a commencé par un avant-bras puis l'autre, puis les jambes, le creux des genoux et les plis de l'aine.

Je pense qu'on peut parler de forme étendue.

Ma dermato connaît bien le problème et est très affectée de me voir ds cet état (physique et émotionnel). Elle m'assure qu'elle suit tous les articles de la presse scientifique sur le sujet.

Au niveau traitement, j'ai testé:
- les crèmes corticoïdes qd il n'y avait qu'une lésion (même sous pansement occlusif)

- la cortisone par voie orale en cure dégressive de 10j

- la puvathérapie (2x30séances)

- le Dapsone (ou Disulone )

- le silicium organique en solution orale (automédication)

- l'homéo (kalium bromatum et berberis)

Le tout, sans résultat significatif si ce n'est une légère amélioration temporaire avec la puva. Mais c'est aussi un effet d'optique puisqu'on est uniformément plus hâlée, les lésions ressortent moins et so,t moins visibles mais elles sont tjs là.

A la fin de ma grossesse, je n'avais plus rien. Ceci est très fréquent ds les maladies auto-immunes sensibles à la cortisone car le taux de cortisol sanguin augmente tout au long de la grossesse.
Le revers de la médaille, c'est qu'il y a eu une flambée après la naissance qd le cortisol a chuté (phénomène connu des médecins), bien pire que ce que j'avais avant.

Du coup, on en déduit avec la dermato que le GA était peut-être sensible à la cortisone mais sur du plus long terme que les cures de 10j que j'avais déjà faites. Elle m'a prescrit un traitement que je n'ai pas encore testé car il doit être pris hors allaitement, grossesse ou conception, ce qui n'a pas été mon cas depuis 3 ans.

Je tiens à insister encore une fois sur la cause inconnue de cette maladie (comme toutes les maladies auto-immunes) et je n'aime pas trop qu'on mette tjs en avant le stress comme cause ou facteur aggravant.
C'est culpabilisant et faux en ce qui me concerne.

Je n'ai pas bcp d'espoir de rémission (encore moins de guérison) après tout ce que j'ai essayé.

Même si ce n'est "que" disgracieux, comme se plaisent à le répéter les dermatos, ça m'a bien bousillé ma vie.

J'espère un jour pouvoir aller à la piscine avec ma fille...

Là, je suis enceint donc je m'attends à une amélioration mais aussi à une aggravation ensuite qui sera un coup au moral...

Aussi, je suis qd-même étonnée qu'on parle de maladie rare alors qu'en fait j'ai l'impression qu'elle ne l'est pas tant que ça.

Bon courage à toutes les personnes atteintes et à bientôt ...

Aurélie

Portrait de COUTURIER Stéphanie
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Bonjour,

moi aussi je suis atteinte de ce truc granulome annulaire, avant tout je devrais peut être dire que je ne comprends pas trés bien ce système de forum.
Ca fait un an que j'ai ces fameuses plaques sur les pieds asymétriquement sur le pied gauche et sur le pied droit.
Récemment, j'ai lu un article du CNRS dans lequel il reliait cette maladie au VIH, je trouve ça super intelligent de présenter ça comme ça, en fait le lien est dans le traitement puisqu'apparement les personnes atteintes de GA et du VIH verraient leur plaques disparaites et ceux grâce à la tritérapie.
Moi, petite ingénue que je suis j'ai lu cet article et j'ai vu ma vie défiler devant moi, merci le CNRS. -fin de la parenthèse-
J'ai lu les différentes remarques de chacun sur les possibles traitement, je ne savais que pour le lait ça pouvait avoir un effet je vais essayer, et je vous tiens au courant.
J'ai déjà essayer la cortisone sans effet.
On m'a également conseillé de suivre un psychanalyse puisque qu'apparement ce genre d'apparition viendrait d'un profond mal être, enfoui dans notre subconscient, et le seul moyen pour notre corps de nous faire réagir sur ce mal être serait cette apparition. On m'a aussi dit que ça venait du stress, etc.
Mais je garde le meilleur pour la fin mon dermato qui dans sa grande bonté m'a bien précisé que ces plaques n'enlevait rien à ma beauté et que cet été la mode est aux bottes !!! Merci de tant de gratitude !!! C'est vraiment ce que je voulais entendre!
Enfin voilà ma petite histoire, un témoignage de plus, si seulement il pouvait trouver un traitement avant que ce truc nous dévore, j'ai été affolée par le témoignage de personnes qui l'ont depuis 15 ans et en sont quasiment couvert.

Dés que quelqu'un à une info de plus sur cette saloperie, n'hésitez pas publier.

Portrait de cranberries
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Bonjour a tous / toutes,
Je reviens lire les témoignages et je vois que c'est tjrs un peu statut quo.
Me concernant je suis mon traitement au laser (24 scéances je crois déjà) et je dois dire que particulièrement ma plus grde tache a la cheville gauche s'est comment dire quasi estompé, il faut vraiment savoir (moi je le sais) qu'il y avait une tache assez importante à cette endroit là.
Donc la tache ici a quasi disparue, reste quelques petites mini taches en bordure de ce qui était ma tache avant, mais très léger donc ca va. Je précise que moi aussi j'en ai quelques unes qui se sont volontier dévellopper sur les jambes mais elles sont petites pour le moment heureusement. J esp que le laser va définitivement les faire disparaitre aussi.
J en ai une tt petite qui vient de m'arriver sur le bras...j'ai immédiatement fait faire le laser dessus et je ne la vois quasi plus.
Bon de tt facon ce traitement est long com vs pouvez le constater c'est pas un coup de laser et CIAO mais plusieurs scéances, c'est cher mais mon assurance rembourse donc ca va. Je continuerais à vous informer concernant mon laser mais je dirais que c est long mais ca avance ds le bon sens puisque com je disais précédement la plsu grande tache que j'avais est quasi invisible maintenant donc... je suis plutot contente.

Perso j etais en vacances au bord de la mer et je me suis pas pris la tête, ces taches ressemblent plus a des brulures/bleus (qui sont pas bleus..lol) qu'a une maladie donc voilà, mais j avoue que je me suis plutot mis en pantacourt qu'en jupe cette année au bord de la mer...effectivement.
Enfin je vs tiendrais informé me concernant et courages à tous, on va s en sortir, gardons en tête qu au moins ns n avons aucunes douleurs même si c'est vrai c'est une saloperie j en conviens.....
Bisous à vs tous
Valérie

Portrait de cranberries
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Bye the way,,,
Je comprends pas non plus concernant nos messages, je ne trouve plus les témoignages sur le forum, c est embetant car c'était pratique pour suivre les pseudos et l'évolution de chacun
Quelqu'un a t il une idée pourquoi l'on ne trouve plus ces messages sur le forum ? Moi..pas trouvé en tt les cas...bon j vais pas me stresser,,j'aimerais pas devolopper une autre tache....:-)
Thanks...Valérie

Portrait de GraNUL
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Chèr(e)s granulomien(ne)s,
Je suis une jeune femme de 33 ans,
J ai eu plusieurs problèmes immunitaires, j’ai du prendre des immunosuppresseurs.
Puis après nouveaux problèmes immunitaires, dont l’apparition de multiple GA et des vascularités
Qui se localisaient sur les cuisses, les bras, le décolleté, en dessous des seins, et la joue, j’en avais une trentaine. (Pour l’anecdote, j’avais sur la poitrine au niveau du cœur, trois granulomes qui formaient le mot « ici » vu dans le miroir)
J’ai eu aussi la forme de granulomes perforants qui étaient assez douloureux (aux coudes de façon symétrique).
J’ai eu droit comme vous toutes, à de nombreuses biopsies (6), aux rayons puva, aux anti histaminiques (qui ne fonctionnent pas du tout sur le granulome), à la crème a base de cortisone, au Médrol 35 Mg, SEUL le médrol faisait disparaitre les granulomes. Mais au bout de quelques mois, le docteur m’a dit que je ne pouvais plus en prendre ce n’était pas bon.
Bien évidement, les poussées ont recommencées.
J’ai des poussées 5 à 6 fois par an plus ou moins depuis deux ans.
Elles s’espacent d’un mois plus au moins.
Les lésions durent en moyenne un mois et demi.
(À l’heure où je vous parle, j’en ai dix sur les bras et un gros qui me mange la joue, et un qui attaque mon décolleté).
Les dermatologues m’ont conseillés d’aller voir le chef de médecine interne pour essayer de voir plus loin.
Moi aussi comme une dame le cite plus haut, on m’a parlé de sarcoidose, le lupus car ils apparaissent dans cette maladie aussi , après examens cela a été exclu.
Les patients atteins du hiv développe aussi des GA , http://www.em-consulte.com/article/155341
Alors la question que je me pose:
Est que le granulome est une maladie bénigne simplement ou un symptôme d’une autre maladie ?
Maintenant, après une dizaine de visite médicale, de prise de sang, de traitement, après des jours de recherche, j’en suis au point de départ… Et je n’en connais pas non plus la cause.
Je suis intimement persuadée que les hormones, le stress et la fatigue influent sur l’apparition des granulomes.
Mais certaine qu’il n’en est pas la cause !
Maintenant, même si je ne veux pas me résigner, je dois maintenant apprendre à vivre avec.
Mais Je les trouve un peu trop fidèle à mon goût :’)
Je pense aussi que c’est plutôt le regard des autres qui me dérange,
Surtout nous les femmes qui sont soucieuses de l’esthétique.
Il est normal que lorsqu’on voit apparaitre ces horribles gourmes que ce soit assez « répulsif » et que ca joue sur le moral.
On est prête à tout essayer…
Dernièrement, mon fils a eu la varicelle, et le médecin lui avait prescrit une lotion, pour apaiser les boutons Tanno-hermal lotion (7 EUROS). j’ai tenté sur un granulome et cela la désenflé et blanchi. Mais bon, ca n’empêche pas une autre poussée.

Je vous remercie toutes pour vos témoignages, pour une maladie rare, elle me semble l’être moins que prévue. Triste que d’autre partage cette même souffrance quand même…
J’aurai aimé savoir si c’est déjà arrivé que quelqu’un en guérisse spontanément ?

Dans l’attente de vous lire,

Portrait de Ginoum
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Souhaitez-moi la bienvenue au Club. Le dermato m'a demandé si j'ai du diabète et c'est le cas. Si ma plaque sur la main persiste, je demanderai à changer de médicament. A plus

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