Portrait de marinaB

Il y a 1 an, presque jour pour jour, mon ami fut pris de violents maux de tête au points de ne plus pouvoir sortir de son lit ou supporter la lumière. Après hosiptalisation d'urgence, IRM... on diagnostic une tumeur. 2 jours plutard il se faisait opérer pour qu'on lui enlève le maximum de cette tumeur d'un volume équivalent à celui d'un pamplemousse. Suite à l'opération et à la biopstie de cette tumeur, on lui a appris que cette maladie portait un nom, celui de GLIOBLASTOME, que cette tumeur était maligne, très grave et que les chances de survies étaient minimes. Ont suivi ensuite, chimio, rayons... 6 mois après, les maux de tête sont réapparus, de plus en plus intenses. Lors de l'IRM, on lui apprenait que la tumeur avait de nouveau grossie. Bien que nous nous en doutions, se fut de nouveau un choc violent. Alors on lui a proposé une nouvelle chimio, qui vient des E.U., très puissante mais qui est aussi son dernier espoir (ce qu'on lui a bien fait comprendre). Aujourd'hui, il n'est même pas à la moitié de cette série de chimio et il vit déjà l'enfer. C'est atroce toute cette souffrance quand ce poison lui est injecté tout les 15 jours et touts les effets secondaires que cela implique : nausées, vomissements, diarrhées ou constipations, brûlures dans le corps, le sentiment qu'on vous mange de l'intérieur, insomnies, plus aucunes forces, problèmes sexuels.... et aussi l'aspect physique ( perte des cheveux et des poils "partout", prise de poids...). Il m'a déjà prévenu qu'à la fin de cette chimio, si les résultats n'étaient pas bons, il arrêtera tout traitement. C'est trop dur, dit-il.
Si vous connaissez cette situation, pourriez vous m'aider. Que dois je faire pour que tout aille pour le mieux alors que je suis presque convaincue que l'issue sera fatale. Qu'est ce que l'avenir nous réserve ? Se verra t il partir ? Verra t il son état se diminuer ? Souffrira t il ?...Aidez nous.

Portrait de lilicat
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Bonjour et surtout bon courage. Ce que vous décrivez est la forme la plus redoutable de tumeur cérébrale. Chaque cas est unique on ne peut donc pas dire comment cela va évoluer.
Ce qui peut aider votre ami est de comprendre pourquoi , il a fait cette tumeur, ce qui l'a déclenchée, a t-il été très "challengé" ces dernière année ? en particulier avec lasensation d'une nécéssité à se dépasser ?
Bon courga à vous deux et n'hésitez pas à me répondre sur ce site
Cordialement
L

Portrait de mmb
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Bonsoir Marina......

Ce que vs décrivez est, malheureusement une pathologie que je connais trop bien . Ma fille, 37 ans a également une glioblastome découvert en aout 2007. Diamlètre 7 cms + oedème qui avait fait basculé le ventricule droit. Les symptômes étaient identique à ceux de votre ami. Puis IRM, hospitalisation et ablation d'une partie seulement. Le neurochir n'a pas pu aller plus loin.....;; Ensuite radiothérapie conjuguée à une cihmio : Temodal, auquel j ai immédiatement associé une traitement parallèle important. Ces 9 mois se st passés ss trop d'effet secondaires. Ts les 2 mois IRM avec constat d'une légère régression. Depuis 2 mois plus de traitemt mais je continue à lui faire prendre celui que j ai mis en place avec l'aide de médecins compétents. La dernière IRM date du 29 juillet. Verdict : stabilisation de la tumeur. Les médecins st surpris.... Moi aussi. Le diagnostic était sombre dès de début et ce fût un choc terrible. J'ai refusé qu on lui dise tte la vérité et ça lui a permis de tenir et de garder espoir. Elle va presque bien... J ne la quitte jamais et lui évite ttes contraintes, contrariétés, soucis. C'est impératif pour ce type de pathologie. J'aimerais vs aider si je le peux. Je comprends l'horreur que vs vivez et votre angoisse. Si vs le souhaitez, ns pouvons rester en contact et ns apporter, peut-être un plus réciproque pour mieux tenter de sauver ceux que ns aimons. Je vs souhaite bcp de courage et surtout ne lui montrez pas votre angoisse mm si c'est difficile à cacher.
Je me permets de vous embrasser et j espère avoir très vite une réponse . A bientôt. MMB

Portrait de marinaB
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Merci pour votre soutien,
Mais malheureusement Stéphane est décédé dans mes bras le 1er janvier. Pourtant il s'est battu jusqu'au bout (2 jours avant sa mort malgré une fatigue constante il marchait, parlait, mangeait...), il avait un courage extra ordinaire, c'était un battant, mais cette saloperie de maladie me l'a enlevée. Je suis en colère contre la vie et la société qui gaspille l'argent à faire des choses dont tout le monde se fout, alors que des malades ont besoin de cet argent pour la recherche et pour qu'enfin on trouve des traitements pour guérir, pour vivre bordel!!! N'est ce pas ce qu'il y a de plus important!!!.
Je ne sais pas quoi penser du suivi médical (au niveau psychologie). Lors de son hospitalisation (fin de vie - 15 jours), je suis allé discuter avec son cancérologue. Il m'a expliqué que depuis le début il savait que Stéphane était condamné, mais il ne lui a jamais dit, je dirai même qu'il lui nous a toutjours donné un petit espoir. Quand on baissait les bras, les medecins lui faisaient passer de nveaux IRM (qu'ils nous disaient satisfaisants) ou alors ils ont changé la chimio, le traitement... toujours un truc pour nous rebooster. Mais en faite, ils savaient tous, sauf nous, que la tumeur se développée. Il aurait fallu que Stéphane, de lui même, demande si il allait mourir, chose qu'il n'a jamais faite et que je réspecte (certainement de peur de connaitre la vérité). Après réflexion, je me dis que c'est certainement mieux comme ça et que le protocole médical n'est pas si mal fait que ça. Mais il est vrai que maintenant j'aurai du mal à croire en la parole des médecins si une situation similaire devait se représenter.

Portrait de lindouce
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Je viens de lire votre message et je suis très touchée par ce que vous racontez. La seule chose qu'il vous reste à faire et de continuer à aider votre ami, il est pour ainsi dire très difficile de vivre avec un glioblastome. ma mère est décédée en avril 2008 après avoir réussi à lutter depuis plus d'un an. Je sais malheureusement bien de ce dont vous parlez quand vous employez le terme de souffrances. C'est exact, cette maladie conduit malheureusement à la pire de toutes les souffrances. J'ai moi même tout fais pour accompagner ma mère en fin de vie; j'ai tout laissé tomber travail, amitié, etc etc. DIEU MERCI je n'ai pas de mari ni d'enfants, j'ai ainsi pu conduire ma mère jusqu'au bout de son calvaire. à l'heure actuelle il s'avère que moi même je ressens des maux de tête intenses et de plus en plus violents, j'ai des antécédents d'avc, et j'ai peur de ce que l'on peut m'annoncer. Enfin tout ceci pour vous dire de ne profiter un maximum de tout ce qu'il vous reste à vivre avec votre ami. Il est vrai que parfois tout nous semble difficile, ma mère s'est retrouvée avec un cancer et une hémiplégie complète suite à un avc. Imaginez vous tous ce que nous avons enduré. aujourd'hui je me dis que je préfère savoir ma mère ailleurs. Tout lui devenais insupportable la douleur en devenais même parfois si cruelle. Je vous encourage à garder le moral et surtout à ne pas oublier que le temps est compté pour tous. Il faut cesser parfois d'être égoiste en pensant que la mort est un passage difficile, et que l'on ne souhaite pas voir ceux qu'on aiment partir. Moi je continue à penser que je n'aurais pas supporter plus longtemps de voir ma mère subir toutes ces épreuves sous mes yeux. Je me dis que cette mort à été une délivrance en quelque sorte.

Portrait de Yakanay
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Bonjour,

J'ai lu vos témoignages et ça me rassure de ne pas être toute seule. Je ne me réjouis pas du tout de toutes ces histoires, amis juste je ne suis pas la seule.
32 ans, opérée d'un glioblastome le 5/09/2014, diagnostiqué après un scanner pour des céphalées en aggravation depuis 1 mois 1/2, aucun autre symptôme, lobectomie frontale totale. Sauf que la tumeur était tellement grosse (9x7,5x6,5cm -bah oui, pourquoi faire les choses à moitié, non...) que les neurochirurgiens savaient d'emblée qu'ils ne pourraient pas tout enlever.
Du coup 6 semaines de radiochimiothérapie (témodal). Puis 4 semaines de "vacances" et IRM de contrôle ce lundi.
Doute sur les images : soit inflammation dûe aux rayons, soit progression tumorale (50-50% selon eux).
Du coup, coup de blues, car bon, avoir perdu la 1/2 de mes cheveux à cause des rayons, si ça n'a servi à rien, trop dégoutée quoi!
Alors rechimio 5 jours/mois, 2 cycles, puis contrôle plus précoce IRM prévue fin janvier.
Mais bon, j'attends la prochaine IRM, mais si ça n'évolue pas bien, je pense sérieusement que je ne continuerai pas les traitements. Je préfère encore profiter de ce qu'il me reste...

Portrait de Mexalt
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Bonjour Yakanay,
J'ai appris en février que j'avais la même chose
Pourrions nous prendre contact .,
Merci

Portrait de Yakanay
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Pourquoi pas.
Je ne souhaite juste pas que la vie qui me reste tourne entièrement autour de ça.
Projet TDM (Tour Du Monde) pour 2016-2017... ;-)

Portrait de Mexalt
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Bonsoir
Désolée de ne pas avoir répondu pb de connexion dans les 2 sens du terme
Je ne souhaite pas vous embêter si encore d'accord comment puis-je vous joindre ?
Sinon juste question des maux de tête infernaux qui ne baissent pas malgré les antidouleurs
Merci

Portrait de Poutepoute8413
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Bonsoir je suis nouvelle en 2011 on a dyaniostiquer a mon fiancé un glioplastome qui a ete retirer à 90% et qui a etait traiter part rayon thérapie (30 séances) donc tout sa sur 1 an puis il etait en rémission sous surveillance tout les 3 mois au bout de trois ans nous avons décider de faire un enfant je suis tomber enceinte et au boue de 7 mois et demi il a fait une récidive il l'on mis sous chimio (temodal) qui n'a pas fonctionner au boue de 9 séance il on décider de changer le traitement car sa fonctionner pas au contraire la tumeur a non selement grossi et en plus il a un œdème au cerveau il présente le syndrome prefrontal qui deviens tres compliquer avec un bébé de 6 mois à la maison jai appris aussi que avec le traitement de chimio part médicament il vont rajouter une perf de avastin jai demander a sont médecin combien de temps il reste il l'on fait sortir si le traitement ne fonctionne pas il lui reste plus que qu'elle mois si sa fonctionne quelque Année mais il est condamné malheureusement c'est abominable se quil nous arrive lui ne se rend même pas compte de la gravité de
Sa maladie (un symptôme type du syndrome prefrontal) qui est dans cette situation qui peut m'aider va t'il souffrir comment va se dégrader va t'il souffrir le traitement quil vont
Lui donner lavastin et il efficace ?

Portrait de Poutepoute8413
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Jai beaucoup de mal à le voir vivre comme sa il est jeune encore ca avoir 28 ans jai du laisser mon travail entre parenthèse pour l'aider dans les tâches quotidienne de la vie il a le bras gauche qui fonctionne mal il plus de force dans ce bas là j'ai peur que sa empire et que le traitement ne marche pas

Portrait de Yakanay
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On ne vous avait pas dit, dès le départ, qu'on ne guérit pas du glioblastome? C'est une tumeur qui récidive toujours, malheureusement.

J'ai la "chance" de n'avoir aucune séquelle neurologique malgré tous les traitements que j'ai eus.
Courage à vous!!!
Et à tous les autres aussi! Et aux proches!!!

Portrait de Poutepoute8413
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Non on nous a jamais rien dit-il nous on toujours fait espérer qu'il aller guérir mais je garde espoir je trouve quil on vraiment exagérer sont cas oui il a le syndrome frontal mais pas autant quil le dise je pense qu'une personne sens sentiment ne peut pas dire je t'aime ou meme pleurer ou etre en colere je vais prendre un avis extérieur parceque je commence a avoir des doutes de leur compétence deja quand il a commencer sa chimio il aurait du le mettre sous cortisone il ne l'on pas faut et quand jai apeller pour leur dire qu'il avait le bras qui commencer a devenir faible il nous on dit ce n'est rien vous verait avec le médecin Cest honteux

Portrait de Alfred31
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Bonjour à toutes et à tous
Nous vivons le même calvaire avec notre soeur âgée de 54 ans. Radiothérapie, chimiothérapie, traitement soit disant très prometteur en provenance des USA......pour s'entendre dire il y a 48 heures par le Val de Grace qu'elle basculait désormais en soins palliatifs et que toute nouvelle tentative de chimiothérapie n'était plus envisageable.
Je ne comprends pas que l'on ne mette pas plus de moyens dans la recherche et que celle-ci n'ait pas plus évoluée au cours de ces dernières années.
Il me semble malheureusement que le corps médical n'a pas de solutions aptes et viables à proposer.
On propose des chimiothérapies ou radiothérapies en sachant qu'à ce jour aucune solution n'est viable et que l'on prépare le patient et l'entourage à une fin inéluctable.
Bon courage à toutes et à tous....toutes mes pensées vous accompagnent.

Portrait de Jeancarlos52345
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