Portrait de robinson

bonjour à tous

j'ai été opéré en juin 2006 d'une tumeur cérébrale maligne
enlevée complétement (exérèse complète) + radiothérapie + chimio (temodal) et je suis toujours là avec de belles IRM qui disent que tout va bien !

je n'ai jamais eu de crises d'épilepsie ni avant ni aprés l'opération et le neurochirurgien me prescrit du neurontin (gabapentine) à raison de 3 x 600mg /jour depuis donc presque 3 ans.

j'ai depuis pratiquement la même durée des douleurs dans l'épaule , le pied le mollet, des fatigues le soir, somnolence , mictions fréquentes et je retrouve intégralement cette liste d'effets secondaires dans la liste des effets secondaires de ce médicament.

le neuro-chir est réticent à ce que je l'arrête et me l'a prescrit pour 6 mois de plus, j'ai de plus en plus envie d'arréter pour voir si mes douleurs disparaissent (aucun ostéo ni généralistes n'a été capable de les faire disparaitre) - je sais qu'il ne faut pas arréter brutalement mais je souhaiterais avoir votre avis à tous. j'ai fortement l'impression que ce qui interresse le neuro chir c'est de couvrir le risque hypothétique d'épilepsie ans se précoccuper des conséquences
annexes de ce médicament (horriblement cher d'ailleurs !)

quel est votre avis ?

hélène

Portrait de robinson
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merci de ta réponse
articles interressants surtout le premier que je ne conaissais pas (même si mal traduit par google)

le problème est que les chirurgiens ne veulent jamais prendre de risques et se couvrent en prescrivant un anti-épileptique alors qu'il n'y a jamais eu de crises d'épilepsie.

prendre un tel médicament sur le long terme avec les effets sesondaires connus recensés est moins dangereux (en termes juridiques) que de ne pas le prescrire par contre pour le patient c'est une toute autre histoire

le neuro-chirurgien n'a jamais répondu à mes questions sur les résultats d'éventuelles études qui permettraient de savoir le % de gens ayant fait une crise d'épilepsie après une opération du cerveau parmi un groupe qui aurait prit un anti épileptique et ceux n'ayant rien pris ? aucune idée du gain sur le problème d'épilepsie. A aucun moment le patient ne peut prendre une décision étayée par des chiffres. l'omerta continue.

moi j'ai décidé d'arréter le neurontin car je sens bien qu'il m'enpoisonne progressivement et je cherche un protocole de sevrage - je ne vois le chirurgien qu'en juillet mais je ne compte pas attendre jusque là -

pour résumer et pour tous, je vous engage à bien regarder les effets secondaires des médicaments que vous prenez au long cours - j'avais confiance et ce que j'ai découvert sur le neurontin (gabapentine) m'a sidéré...

merci à tous de votre aide éventuelle (sur le sevrage en particulier)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

De toutes façons même si il y avait eu des études, elles ne pourraient pas être fiables car vu le scandale qui vient d'être dénoncés voir : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2009/03/fraude-monstrueuse-le-lyrica-en-cause.html

Pour le sevrage voyez avec votre généraliste mais surtout ne le faites pas sans surveillance médicale.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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robinson wrote:
pour résumer et pour tous, je vous engage à bien regarder les effets secondaires des médicaments que vous prenez au long cours - j'avais confiance et ce que j'ai découvert sur le neurontin (gabapentine) m'a sidéré...

merci à tous de votre aide éventuelle (sur le sevrage en particulier)

Bonjour.
Il ne faut pas focaliser sur les listes d'effets secondaires des médicaments.
Ce n'est pas parce que vous lisez les effets possibles que vous allez les avoir !
C'est un peu comme si vous lisiez toutes les pannes possibles sur une voiture !
Les médicaments sans effets secondaires n'existent pas.
Ca ne veut pas dire qu'ils sont mauvais.
Quand vous mangez des fraises, on ne vous dit pas " attention, risque d'allergie " et pourtant il existe.
De toute façon, tout ce que vous avalez a des effets qui peuvent être désastreux, mais heureusement, la plupart du temps, tout se passe bien.
En ce qui concerne le sevrage, que ce soit le Neurontin ou des benzodiazépines la clé de la réussite est dans la décroissance progressive des doses.
Il n'y a pas d'autre méthode.
Par exemple, dans votre cas, à 18OO mg/jour, il me semble que réduire de 100mg/jour pendant une semaine, ( c'est à dire 1700mg/jour pendant une semaine ), puis à nouveau 100mg pendant une semaine et etc. serait une méthode acceptable.
Mais je vous le redis, n'allez pas plus vite !

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Christiane59 wrote:
Bonjour,

De toutes façons même si il y avait eu des études, elles ne pourraient pas être fiables car vu le scandale qui vient d'être dénoncés voir : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2009/03/fraude-monstrueuse-le-lyrica-en-cause.html

Pour le sevrage voyez avec votre généraliste mais surtout ne le faites pas sans surveillance médicale.

Bonjour.
Cette fraude absolument insupportable ne doit pas nous égarer.
Aussi impardonnable que soit cet individu, il ne faudrait pas que son attitude jette le discrédit sur la majorité sérieuse des chercheurs.
Il y a des escrocs et des menteurs partout.
C'est intolérable mais inhérent à l'espèce humaine.
Et ce qui est positif, c'est qu'on ait fini par le coincer, preuve qu'il n'y a pas forcément un mur du silence.

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"Il ne faut pas focaliser sur les listes d'effets secondaires des médicaments.
Ce n'est pas parce que vous lisez les effets possibles que vous allez les avoir !
C'est un peu comme si vous lisiez toutes les pannes possibles sur une voiture !
Les médicaments sans effets secondaires n'existent pas.
Ca ne veut pas dire qu'ils sont mauvais.
Quand vous mangez des fraises, on ne vous dit pas " attention, risque d'allergie " et pourtant il existe.
De toute façon, tout ce que vous avalez a des effets qui peuvent être désastreux, mais heureusement, la plupart du temps, tout se passe bien."

je connais malheureusement les petites notices illisibles que l'on trouve dans les boites de médicaments et si je dis que je suis sidéré par celle du neurontin c'est que les fréquences annoncées d'effets secondaires sont équivalentes à celle de sproduits de chimiothérapie que j'ai eu le "bonheur" de lire: à savoir
5 effets secondaires trés fréquents c'est à dire que l'on rencontre dans plus d'un cas sur dix soit > 10% ce qui en matière de médicament est énorme et une liste de7 ou 8 fréquents soit > à 1 cas sur 100 ce qui est loin d'être négligeable. Nous sommes bien devant un médicament fréquemment dangereux et sans doute trop dangereux en fonction de la prescription qui m'a été faite à titre préventif ! Ce que je repproche surtout c'est que mon chirurgien ne m'a jamais alerté sur les effets secondaires fréquents de ce médicaments.

je suis actuelement victime de 5 des effets secondaires présents dans la liste et ce de manière trés claire !

comprenez que je sois un peu en colère et que je souhaite arrêter.

à ce propos merci pour le protocole de sevrage que vous proposez - j'avais envisagé à peu près la même chose en sachant que je souhaiterais aller beaucoup plus vite car la sensation de s'empoisonner n'est pas trés agréable !

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Quote:
il ne faudrait pas que son attitude jette le discrédit sur la majorité sérieuse des chercheurs.

J'ai donné le lien car ici il s'agit d'un traitement du laboratoire Pfizer dont il est question dans le cadre de ce scandale et que TOUS les médicaments provenant de chez eux sont maintenant entourés de doutes car ce chercheur est responsable pour 21 médicaments mais il a participé à d'autres études.

Quote:
"Il ne faut pas focaliser sur les listes d'effets secondaires des médicaments.
Ce n'est pas parce que vous lisez les effets possibles que vous allez les avoir !
C'est un peu comme si vous lisiez toutes les pannes possibles sur une voiture !
Les médicaments sans effets secondaires n'existent pas.
Ca ne veut pas dire qu'ils sont mauvais.
Quand vous mangez des fraises, on ne vous dit pas " attention, risque d'allergie " et pourtant il existe.
De toute façon, tout ce que vous avalez a des effets qui peuvent être désastreux, mais heureusement, la plupart du temps, tout se passe bien."

Tout à fait d'accord. Les effets secondaires sont précisés dans le cas où.........

Mais si on n'a pas les effets secondaires ils peuvent provoquer une symptomatologie par la suite ou si on répète les prises de ces médicaments.
Une fois vous n'aurez probablement rien mais à la deuxième série ce sera sûrement différent car là votre organisme aura appris à lutter contrer la ou les mollécules du médicaments.
Donc un traitement prit une fois n'est pas forcément à reprendre les yeux fermés car la première fois on n'a rien eu.

Mais il existe tout de même des médicaments qui n'ont pas d'effets secondaires : Chondrosulf par exemple mais il en existe d'autres.

Bien cordialement
Christiane
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PS: le Chondrosulf n'a rien à voir avec le Lyrica...
C'est une espèce de poudre de perlimpimpin censée reconstituer le cartilage en cas de discopathie....

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patregue wrote:
PS: le Chondrosulf n'a rien à voir avec le Lyrica...
C'est une espèce de poudre de perlimpimpin censée reconstituer le cartilage en cas de discopathie....

Bonjour,

Qui a dit qu'il avait un rapport avec le Lyrica ?

Poudre de perlimpim ??? Pas si sure en tout cas, je ne suis pas du genre à prendre ce type de produit (la poudre de perlimpim bien entendu) et pourtant le Chondrosulf m'est indispensable. Une gélule en moins sur la journée et la réponse est directe : douleurs en approche.

Et les douleurs ne surviennent pas parce que je me suis dit : "zut j'ai oublié la gelule, je vais encore avair mal". Mais plutôt parce que j'ai mal et que je me demande pourquoi. Et après vérification, je n'ai pas prit la gélule.

Il favorise la synthèse du cartillage et donc permet de limiter les dégâts provoquer par l'arthrose et plus précisément la gonarthrose et la coxarthrose. et donc pas dans le cadre de discopathie.
Le Chondrosulf n'est pas un complément alimentaire, mais un médicament qui a une AMM.

Bien cordialement
Christiane
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re- bonjour à tous

je vois que ma petite question a provoqué un débat de fond sur l'industrie pharmaceutique mais je me demande s'il n'y a pas confusion. car mon neurontin (gabapentine) n'est pas un anti-dépresseur mais un "Anticonvulsivant non barbiturique" . les régles de sevrage (pour l'arreter )sont-elles aussi strictes que pour le sevrage de certains anti-dépresseur ?

et surtout de combien les risques de faire une crise d'épilepsie sont ils augmentés (je ne demande pas une précision mais du genre 5% doublés, décuplés) -

merci à tous

bon dimanche

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Bonjour,

Le problème vient du fait que le producteur du Neurontin est le laboratoire Pfizer mit en cause dans le scandale en question.

Donc en fait plusieurs médicaments de ce grand laboratoire sont aussi mit en cause surtout donc ceux que le chercheur à l'origine du scandale s'est occupé, et qui "a fait les tests et les études" qui peuvent donc être parfaitement tronquées.

Tout traitement qui entraîne une accoutumance est soumis aux règles du sevrage.
Et les précautions à prendre sont donc les mêmes mais surtout en rapport direct avec la personne elle-même, chacun réagissant différemment.

Quant à la dernière question, impossible d'y répondre, cela dépendant donc de chacun.

Bien cordialement
Christiane
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en gros on ne sait pas de combien les risques seraient augmentés de faire une crise d'épilepsie si on ne prenait pas de neurontin après une opération du cerveau...?

du coup je me dis les risques des suites d'une ou plusieurs crises d'épilepsie sont-ils supérieurs aux risques des effets secondaires du neurontin ?? je crois que c'est en fait la bonne question

j'imagine qu'une crise d'épilepsie c'est qqchose de trés désagréable, que l'on peut se fracturer qqchose en tombant etc mais des gens en ont souvent et en principe n'en meurent pas non ?

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Bonjour,

Eh oui pas de reconnaissance par l'EMEA du Lyrica dans le traitement de la fibromyalgie.

C'est bien à dire et à redire aux médecins qui prétendent toujours que c'est LE traitement par excellence de la fibromyalgie.

Le spécialiste en médecine interne que je consulte, lui a enfin compris qu'il fallait me "fiche" la paix avec ce type de traitement.
Il l'a même écrit noir sur blanc dans son dernier courrier.
Que les patients disent non à leur médecin, il finira bien par lâcher prise.

Bien cordialement
Christiane
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