Portrait de Lauriane2001

Aujourd'hui , journée marathon :
ce matin : rdv avec gynéco à 9 heures enfin normalement , elle a pu me prendre à 10 h 27 ( horloge dans salle d'attente)
ensuite direction vers la Sécurité sociale pour y déposer mon arret maladie car comme il manquait des papiers , je voulais les apporter tout de suite pour éviter que celà traine...mais il a fallu que je retourne chez moi (en passant par la CAF) pour des papiers de 2001 2002...
sinon ,la dame qui m'a reçu : trés gentille quand elle a vu le motif de l'arret elle m'a parlé de ALD 31 que mon doc devait établir...
je repars en me disais que je devais de toute façon appeler mon doc demain matin (jeudi apm travaille pas)...au moins pour ma colite....
je rentre chez moi vers 12h30 : je mange un peu car estomac bocou bobo ( le matin peut pas manger) je trie mes papiers , je repars et je me trouve en face d'une autre dame à qui je réexplique tout pour mes papiers ...aprés avoir attendu plus d'une heure...
je lui demande si elle connait le processus pour une ALD 31 : elle ne connait pas ni la FM , ni ALD 31 ??!!!
je lui explique et elle m'envoie vers la dame du service médical : j'attends...puis je lui demande comment se déroule le processus pour une ALD 31 pour une fibro...
elle me dit que ce n'est peut etre pas la peine d'en faire la demande car elle est accordée de façon trés exceptionnelle pour d'autres pathologies qui se greffent sur la fibro et qui nous invalident vraiment....???????!!!!!!!!!!!
je croyais qe la FM était invalidante...j'avais pas mon dossier...crotte zut flute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et elle m'a dit que je n'avais pas besoin d'attendre la stabilisation de mon état...
sinon je pourrais bénéficier d'une ALD hors liste qui me permettra de bénéficier du remboursement pour les transports en véhicule adapté pour me rendre à mes rdv ou autres...
donc bilan : beaucoup de voiture , beaucoup de marches , beaucoup d'agacements et de stress , beaucoup de positions inconfortables (bobo lombosciatique !!!!) , peu devéritables infos car avant de faire quelque chose j'aime bien avoir des infos de personnes informées par leur profession...MDR !!!! je les cumule !!!!
Beaucoup mal partout surtout lombosciatique , jambes , épaules ( sac et papier meme si j'ai opté pour un sac à dos : je sais c'est pas bon pour les lordoses) donc grosse crise de larmes en arrivant chez moi vers 16 h 30 et trés , trés gros dodo jusqu' à 19h00
heureusement que je peux compter sur mon conjoint car avec mes petits monstres....
Bon courage à toutes essyez de passer une bonne nuit
Bonne chance à Guylaine pour obtenir son rdv IRM trés rapidement
Enormes et fortes pensées à Doudine , Remond , Fafi et toutes les autres qui souffrent meme parfois en silence car elles n'osent pas parler à leur entouage...

Portrait de anonymous
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Lauriane

Je te réponds très vite car je suis épuisée et demain beaucoup à faire aussi .....

L'ALD 31 c'est = à 1 ALD HORS LISTE !!!!

C'est ton médecin qui doit remplir la demande et préciser qu'il demande une ALD 31 (donc hors liste)..... Avant de te rendre chez ton médecin traitant, imprimes la lettre de Mme BACHELOT sur le site de Christiane, tu en garde 1 copie et 1 que tu remets à ton médecin traitant....peut-être faut-il qu'il joigne une copie de cette lettre à ton ALD pour que la dame que tu as vu sache qu'elle peut-être invalidante LOL !!!!

Lui as-tu demandé quelles sont les autres pathologies qui se greffent sur la fibro, cela m'aurait intéressé !

Ne l'écoute pas, et fais la demande avec ton médecin, tu verras bien ! Qui ne tente rien, n'a rien ! Et si c'est refusé, tu peux faire appel.

La FM peut ne pas être invalidante de la même façon pour toutes les personnes atteintent de la FM, certaines peuvent encore mener une vie pratiquement normale et d'autres ne le peuvent plus... d'où l'impression de la lettre peut-être importante pour que ton médecin puisse en prendre connaissance. Il faut qu'il précise peut-être sur la demande que pour toi elle est invalidante...(s'il y a une case permettant de le faire, je n'ai jamais vu le papier) si tu n'arrives plus à assumer correctement les tâches quotidiennes, le travail, etc..... Ne t'arrêtes pas à la réponse de cette dame.

Bon courage
Guylaine

Portrait de corine83
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coucou lauriane 2001 je découvre depuis peu la fribromyalgie et en lisant ton courrier je m'aperçois que la maladie peut être invalidante... je suis sous antidépresseur depuis 3 semaines et il semble que déjà les douleurs et la fatigue s'atténuent alors je voulais juste de souhaiter bon courage parce que je vois que tu galères et que toi aussi tu es une petite maman. Alors gros bisous et accroche toi, let dis toi que l'essentiel est que tes jours ne sont pas en danger.

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour à toutes les deux,
Merci pour vos réponses de toute façon il est hors de question que je laisse tomber : je voudrais pouvoir retravailler , jouer avec mes enfants à la course , au foot car les jeux de sociétè à force...
Je pense que la dame de l'accueil a surtout chercher à me décourager ou bien pour faire le tri avec des simulateurs...
Je vais déjà suivre mon traitement pour ma colite , et voir pour mon ostéose iléocondensante et surtout trouver quelque chose pour ma lombosciatique avec paresthésie et voir ausi pour le syndrome de Raynaud...
Bref , j'ai du boulot mon je pense que je serais plus alése dans ma tete si je me bouge pour me faire reconnaitre telle que je suis dans ma nouvelle vie.
Mes enfants ont compris que leur "mamamoureuse" ( nom donné par mon petit de 3 ans) était malade et ils sont adorables.
Corine , Je te remercie pour tes encouragements et je te les renvoies entre guillemets car si tu es nouveau membre et que toi aussi tu es atteinte .
Je suis heureuse que tu es pu trouver grace à tes docteurs un traiteent qui te soulage et te permet de vivre une vie quasi normale.
Dans la FM , il est nécessire de continuer de garder un minimum d'activités (meme à petites doses) tant sociales que professionnelles car celà permet de conserver un contact extérieur et bien sur une activité intellectuelle.
J'espére que mon prochain rdv au service anti douleur me donnera l'occasion de faire ce dont j'ai envie...
Bon courage à toutes
je vous fais de gros poutous à toutes
Merci d'etre là et de votre soutien , vous etes un petit rayon de soleil dans mon brouillard ( l'administration et ses codes poufff....)

Portrait de Lauriane2001
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Je viens de faire le test pour les fibromyagiques et je trouve personnellement qu'il est incroyable que le test fasse autant de place à la dépression .
Je m'explique : les deux derniéres questions en fin de test sont basées sur la tension nerveuse, l'anxiété et sur la dépression au réveil...
Je suis d'accord que la tension nerveuse est présente au réveil compte tenu des perturbations de notre sommeil mais pourquoi l'assimiler à l'anxiété , dés le réveil...et pourquoi etre à tout prix dépressives ? Pourquoi personne ne comprend quà force d'avoir mal , d'etre fatiguée : il est normal et logique que nous ayons des petits coups de mou mais de là à faire une dépression....
Désolée mais je ne comprends pas : je sais que la somathisation est un des thémes récurrents dans une des explications de la maladie ( tout du moins pour ceux qui sont tentés de croire au coté psy de la pathologie) mais de là à nous coller l'étiquette de dépressive...
Je me permet de faire ette réflexion car j'ai fait deux fois le test de suite en changeant juste les deux derniéres réponses : premier résultat 62.5 et le deuxiéme aprés modification j'étais à plus de 72....
Je sais qu'il ne s'agit qu'un test d'auto-appréciation mais il sera forcément erroné pour des sujets non dépressifs et on ne peut pas prétendre à une dépression pour qu'enfin un médecin nous croit FM.
Je sais je m'agace , je m'emporte et j'en suis navrée !!!!!
J'en suis désolée...
Caroline
il faut bien que je prenne l'habitude de signer maintenant que l'on se connait un peu mieux...

Portrait de anonymous
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Caroline

Certaines personnes atteintes de la FM peuvent faire une dépression et pas seulement juste quelques coups de blues.

Mais effectivement nous ne sommes pas toutes dépressives, je ne sais pas si tu as écouté le lien qui a été posté récemment sur une conférence Canadienne et dont le médecin (ou chercheur, je ne sais plus), explique qu'il y a environ 50% de FM non dépressif et 50% de FM dépressif .... je ne suis plus sûre à 100% des chiffres.

Chaque personne réagit différement face à la maladie. Il en est de même face à un évènement dramatique telque le décès d'un proche, ..... Certaines personnes seront très peinées sans pour autant faire une dépression contrairement à d'autres personnes, qui elles feront une dépression.

Je pense qu'il y a trop de facteurs entrant en jeu pour pouvoir savoir pourquoi une personne fait une dépression et l'autre non, alors qu'elles vivent la même chose, mais peut-être que ces personnes ont une vision de la "chose" différente.

Il ne faut pas oublier également que la FM peut très bien ne pas trop "invalider" une personne selon le niveau d'atteinte et d'autres seront bien plus invalidées car les douleurs et la fatigue atteingnent un seuil extrême. Pas sûre d'être très claire sur ce coup là ! Toujours des "séquelles" suite à mon malaise de mercredi...LOL... grosse fatigue, brouillard total....un peu comme le temps d'aujourd'hui, une belle tempête !

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Bonsoir ,
Oui je comprends le fonctionnement de l'esprit face aux evenements traumatisants et il est vrai et certain que deux personnes sont totalement différentes voire opposées quant à leur façon d'exprimer leurs douleurs tant physique que psychologique...mais je trouve tellement réducteur le fait de toujours associé la FM à un état dépressif plus ou moins important.
Je ne sais plus ou j'ai pu le lire mais j'ai lu dans un article sur internet que l'état depressif d'un patient atteint de FM était totalement différent d'un patient dépressif chronique ainsi que leur approche et l'extérioisation de leur mal etre ...il semblerait qu'en therme purement biologique ils sont différents...
Je vais chercher et je le mettrais dés que je le retrouve MAIS je ne sais pas si je retransmets fidélement les écrits de l'article.
Bises je vais voir

Je l'ai : il s'agit du rapport de L'Acadélme Nationale de médecine publié en janvier 2006...
...."Le syndrome fibromyalgique ne peut etre assimilé à une maladie psychiatrique caractérisée . Il ne s'en présente pas moins des similitudes ou ds rapports avec certaines affections psychiatriques et il existe une surmorbidité psy chez les personnes souffrant de FM . La prévalence de troubles dépressifs et anxieux sembl éalement accrue dans les familles de patients FM . Les liens ou parentés avec ces entiés psy sont cependant variés , polymorphes , de nature diférente suivant les cas. On ne peut jamis préciser dans quel sens fonctionnent les rapports éventuels de causalité entre FM et symptomespsy ; cs relations de causalité elles memes sont au surplus difficiles à affirmer.
Le syndrome dépressif :
Les troubles exprimés par les FM évoquent les symptomes d'un syndrome dépressif . Certaines FM répondraient meme aux critéres de dépresion majeure caractérisée ou de syndrome dysthymique ( dépression modérée mais persistante) .
Cependant on ne trouve pas la dévalorisation , l'auto accusation , l'absence de tout désir et de toute motivation propres au syndrome dépressif , ni ls propensins suicidaires.
L'efficacité partielle des anti dépresseurs sur le Fm...De plus leur influence sur le syndrome douloureux parait indépendants de leur efficacité sur l'anxiété et les symptomes dépressifs..."
Ensuite , il y a un chapitre sur la différence existante en imagerie fonctionnelle entre sujet FM et dépressifs...
Voilà je crois qu c'est tout car j'ai perdu le fil , je lisais le rapport...
Lien : http://www.academie-medecine.fr/detailPublication.cfm?idRub=26&idLigne=317

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