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, le il y a 14 années et 11 mois.
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Bonjour,
Je cherche de l’aide car je suis atteinte de la folliculite décalvante de quinquaud et cela depuis presque 7 ans. Je suis suivie sur Lyon au Chu Hôtel Dieu et j’avoue que je commence à perdre espoir. Après de nombreux traitements : curracné, antibio et autres je n’ai pas d’amélioration. J’ai une pelade assez importante et plein de croutes. J’arrive encore à me coiffer mais je ne sais pas pour combien de temps encore. Je cherche un spécialiste (peut-être sur la Suisse?) et un soutien pour m’aider à combattre cette maladie.
Merci.
Merci beaucoup pour votre réponse. C’est pour moi un premier contact qui me fait plaisir : je ne connaît pas de personne touchée par cette maladie et il est vrai que c’est un peu difficile. Pour le traitement Tetralysal, il ne m’a jamais été prescrit, mais je vais en parler avec mon médecin. Pour répondre à votre question sur la Suisse, j’habite près de la Suisse et je sais qu’ils sont toujours à la pointe en matière de santé, mais il est vrai que je cherche des coordonnées pour contacter quelqu’un qui a déjà vu ce genre de cas. Après avoir insister auprès de mon médecin sur Lyon, j’ai réussi à savoir que je suis son 3ème cas en 15 ans de métier… Je souhaite avoir également des informations sur le traitement Dapsone : pouvez-vous me renseigner?
Je vous remercie encore pour votre réponse.Bonjour, je m’appelle Lina, j’ai 46 ans et je suis atteinte d’une folliculite décalvante de Quinquaud depuis 2 ans. Je ressens le besoin de classer les données concernant cette maladie, pour essayer de mieux la gérer et la combattre. J’ai donc créé le site http://fddq.free.fr (fddq pour folliculite décalvante de Quinquaud).
L’objectif de mon site est de recenser le nombre de personnes atteintes par cette maladie en France, par l’intermédiaire de la création d’une fiche d’information anonyme par malade. Cela nous permettrait de comparer plus facilement les symptômes et les types de traitement des différents malades, par consultation des différentes fiches recensées. Il est également possible d’insérer une photo du cuir chevelu malade dans chaque fiche. J’invite donc les personnes atteintes par la folliculite décalvante de Quinquaud à décrire leur expérience sur ce site, en créant une fiche. Vous pouvez déjà consulter la mienne que j’ai créée. Depuis 10 jours que le site est en ligne, 4 personnes ont également créé une fiche. En espérant que vous allez adhérer à ce projet …
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