Portrait de espoirbb
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J'ai tellement de peur associées à une grossesse potentielle, mon corps va t'il en être capable?(j'ai des problèmes osseux d'ostéopénie à cause de la maladie)
Vais je faire des fausses couches et perdre mon bébé si mon corps ne produit pas les hormones nécessaires à la grossesse? (le témoignage précédent m'a un peu rassuré pour ça, apparemment avec le bon traitement ça marche).
Est ce que mon enfant aura Kallmann aussi? Tout cela me fait super flippé et pour dire vrai j’ai pensé appeler la clinique de kiev, mais parait-il ils sont un peu saturés pour le moment, ça sonne au standard depuis 3 jours et pas de retour, on continue en tout cas !

Portrait de angeana
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Bonsoir Diams, ravie de vous retrouver ici ce soir. Donc en plus du syndrome de kallmann, tu souffres aussi d’endométriose ? C’est horrible ça tu dois avoir un mental d’acier pour avoir surmonté tut ça. Tu as parlé du Portugal mais pas dans les détails. Comment ça s’est passé là bas s’il te plaît j’aimerai en savoir plus. Étant donné que la plupart raconte leur expérience en Ukraine. Moi j’aimerai bien aussi connaître celle d’autres pays.

Portrait de diams56
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plus tard , je vais bientôt retournée voir le spécialiste à nnanterre J'espère qu'il répondra à toutes mes questions. J'espère que ça calmera mes angoisses. On ne peut rien faire contre l'absence totale d'odorat. Ce côté-là de la maladie je m'en moque. Cela n'a pas d'importance. Aujourd’hui, je suis une jeune femme réglée depuis un peu plus d’un ans (grâce à mon endocrinologue quia agit tout de suite sur mon cas). Ma croissance est lente mais existante, j ne sais pas si va m’épargner de passer encor par la pma pour concevoir mais je suis déjà super contente

Portrait de espoirbb
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Mais sinon jusque là ici après 4 prises de sang successives pour des recherches génétiques, rien, ils n'ont pas identifié chez moi le gène classique de ce connerie de kallmann
Et les médecins ne sont pas très loquaces pour répondre à ces questions (en France j'ai eu bien plus de réponses que là ou je vis aujourd'hui je dois l’avouer, je crois que la maladie est trop rare pour être bien connue et maîtrisée des professionnels de santé Malgré tout ça, je n'ai aucun doutes que ça va fonctionner, et je me battrais jusqu'au bout pour avoir des enfants, D'ici 2 mois j'aurais mon premier rdv pour une FIVdo si je m’en tiens à ce que j’ai lu sur le site de biotexcom... souhaitez moi bonne chance les filles ...

Portrait de gaelle90
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Bonjour à toutes et un grand merci à rolande de nous exposer ce sujet qui n’est certes pas trop palpitant comme le gpa ou encore le don d’ovocytes, j’en sais quelque chose et je voudrais dire qlq petits là-dessus pour joindre ma voix à celles des autres ici ui ont bien voulu partager leur douloureuse histoire avec nous, alo j'ai 28 ans et j'ai découvert que j'étais atteinte du syndrome de Kallmann il y a peine 2 ans quand on a décidé d'avoir un enfant, ce fameux syndrome de kallman dont bcp ici ne savaient pas ce que c’est avant que rolande n’en parle j’en suis sure, purée quest ce que ça peut etre dure avoir un bb ou avoir une bonne vie de couple

Portrait de patpatrol
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Bonsoir espoirbb et bonne chance. Par contre je ne sais pas trop quel est ton parcours. Tu nous parles juste de commencer bientôt ta fiv do. Donc tu croyais souffrir toi aussi de ce syndrome ? Mais qu’est ce qui t’avait fait penser que tu en souffrais ? Contente déjà de savoir que tu ne porte pas le gène de cette maladie. De quoi souffre tu donc pour devoir recourir à la fiv do.

Portrait de pumpum
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Salut Diams, donc finalement tu n’a pas encre d’enfant ? Mais tout à l’heure tu parlais du Portugal et de l’Ukraine. Je croyais que tu y étais allée pour la PMA. Dans ce cas qu’es tu allée y faire ? C’est déjà une bonne chose que ta maladie ait été traitée. C’est ce que je me demandais, si une victime du syndrome de Kallman peut concevoir naturellement. Apparemment oui puisque tu nous dis qu’après ton traitement tu espère pouvoir tomber enceinte sans passer par la PMA. Pour l’odorat Mimichou expliquait précédemment que ça ne se soigne pas.

Portrait de diams56
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Aujourd'hui j'ai réellement besoin de savoir si je pourrai avoir des enfants normalement sans aller à kiev, Y aura-t-il un traitement pour stimuler mes hormones ? Ma libido ? Si j'ai des enfants, seront-ils atteint par cette maladie rare ? Serai-je enfin capable d'exprimer tout mon amour à l'homme de ma vie ? voilà, je crois que j'ai dit tout ce que j'avais sur le coeur... Merci à celles et ceux qui auront eu la patience de lire jusqu'au bout, mine de rien, nous sommes une communauté et ça me soulage de voir qu'il y a des personnes qui peuvent comprendre mes angoisses et mes problèmes.

Portrait de gaelle90
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En effet je n'ai jamais eu de règles naturellement. Du coup ma gynéco après une foultitude d'exams comme par exempl l’echo, radio de 'utérus, prises de sang un peu comme dans ton cas loveline..., rien d'anormal me diriez vous, elle m'a donc envoyé vers une endocrinologue sur le CHU de Nantes, ça passe tjrs par ça il parait, l’endocrinologue , et elle m'a demandé si j'avais le flair et moi je l'ai... comme quoi çà été long avant de trouver, alors les filles s’en suit alor prise de sang pour faire des recherche génétiqe en janvier-février si tt se passe bien

Portrait de patpatrol
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Salut Diams, désolée une fois de lus pour ton mal être. Tu venais de nous dire que tu as reçu un traitement qui a fait que tu sois réglée comme une aiguille. Ça veut dire en principe que ça devient possible pour toi de concevoir naturellement. Mais apparemment tu n’as pas suivi un traitement pour la libido. Est-ce qu’on t’a quand même fait comprendre qu’il en existe ? Ton homme est vraiment à féliciter. Mais pourquoi ne fais-tu pas un effort pour lui faire plaisir. Même si tu ne ressens rien.

Portrait de missyreal
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Huum Patpatrol, je ne pense pas que ce soit une bonne idée de se forcer. Et tel que Diams parle de son mari, je ne pense pas qu’il acceptera qu’elle le fasse alors qu’elle ne ressent rien. Mais comme on dit souvent, en amour il faut souvent faire les sacrifices. Alors pourquoi ne pas essayer, en parler d’abord avec son chéri. On verra bien ce qu’il en pense. Je te souhaite juste que ton mari reste toujours aussi patient à ton égard. Tu as vraiment de la chance avec lui.

Portrait de gaelle90
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La suite etant que nous avions commencé le traitement hormonal pour que je sois enceinte, cela marche très bien enceinte au bout de 15 jours. en août le verdict tombe les résultats de la prise de sang et les doutes se confirment et boooooom le fameux syndrme de kallmann comme aime à dire alicia, huuuum la douche froide à 4 mois de grossesse. Le stress monte vis à vis du bébé comme vous pouvez vous-même l’imaginer les filles, huuuum veritable epreuve des nerfs j’ai envie de dire, ah oui hein tu peux craqquer si jamais tu n’es pas soutenue

Portrait de piwi
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Ah oui Gaelle, je comprends à présent avec ce que tu raconte. Que c’est bien possible de tomber enceinte naturellement avec ce syndrome. Donc le traitement à cette maladie c’est bien un traitement hormonal. Puis je savoir s’il te plait quelle hormone t’était administrée ? J’aimerais aussi savoir, puisque tu as pu tomber enceinte. Est-ce que tu ressentais du désir sexuel ? Si oui comment as-tu pu traiter ta libido. Puisque je vois que le manque de libido fait partie des symptômes.

Portrait de mariboss
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Bonsoir Gaelle, c’est une bonne surprise de voir que toi tu as pu tomber enceinte naturellement. J’imagine que la peur que tu as ressentie est liée au risque que cette maladie soit transmise au bébé !!! D’après moi il doit y avoir ce risque. Puisque c’est une maladie génétique si je ne ma trompe pas. Mais c’est sûr que les chances sont faibles pour qu’il y’ait transmission à l’enfant. Je me dis que si la PMA donne des traitements aux victimes de cette maladie pour tomber enceinte naturellement, ça veut dire qu’elle estime que le futur bébé ne court pas de risque. Bref c’est ma propre analyse.

Portrait de gaelle90
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Grossesse très suivi donc comme je le disais nadinana, écho très approfondies pour vois si le bébé n'a pas les symptômes les plus graves de la maladies , comme par exple fente au niveau du palais, ligne médiane du cerveau et que sais je encor seigneur !!!!! ouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuufffff ! Bébé n'a rien de tout çà.
comble de bonheur ma fille est née en janvier 2016, pour l'instant elle n'a pas de signes de la maladie mais çà ne veut pas dire qu'elle n'est pas porteuse du gène. Il faudra attendre ses 8 ans pour pouvoir faire les tests il se peut aujourd'hui la maladie ne m’empêche pas de vivre normalement, Je serai juste obligée de passer par les traitements à chaque fois que je voudrai un enfant.

Portrait de nunoa
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Bravo Gaelle, tu l’as enfin eu ton bébé. Fort heureusement elle n’a rien. Alors c’est possible d’être atteint de cette maladie et concevoir naturellement. Non seulement cela mais aussi d’avoir un bébé sain. A condition comme tu le dis, d’être traitée pendant la grossesse. J’espère que lors des 8 ans de ta fille elle sera diagnostiquée négative. En attendant, profite bien de ta princesse.

Portrait de ruthblanch
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Bonjour rolande ; décidément les causes de l’infertilité dans le couple sont multiformes ; avec ton recit, on comprend que celles-ci concernes aussi bien les hommes que les femmes ; ton histoire me rappelle ce temoignage d’aline mon amie d’enfance que je voudrais partager avec vous ; elle est de 30 ans qu’elle découvre à la suite d’examens recommandés par sa gygy qu’elle souffre d’endométriose doublée d’une insuffisance ovarienne ; elle a décidé de recourir à un don d’ovocytes à l’étranger et c’est l’ukraine qu’elle a choisi parmi plusieurs destinations possibles en Europe ; avec ce que tu viens de dire concernant la maladie de ton mari, je comprends maintenant pourquoi la société biotexcom où elle était avec son mari a exigé des examens tels que le spermogramme pour ce dernier avant la signature du protocole ;

Portrait de mimichou
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Oui c’est le B-A BA de la PMA de faire des examens autant chez les femmes que chez le mari. Malheureusement j’ai déjà lu des cas où c’est suite à un échec de fiv qu’on détecte que le sperme du mari a un problème. Soit oligospermie, soit autre chose d’autre. Pourtant avant d’effectuer la fiv c’est par ces examens qu’on dit commencer. Sauf peut être s’il s’agit d’un double don. Etant donné qu’on sait de prime à bord que les donneurs sont sains. Félicitations à toi Gaelle et félicitations pour ta fille.

Portrait de emeraude88
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Salut tt le monde. Je viens vers vs et j'espère trouver des réponses pour mes questions .On m'a appris que je devrai faire appel au don d'ovocyte après 3 inséminations et 4 FIV échoués .J'ai une sœur qui me propose son aide mais elle vient d'accoucher. Je voulais savoir combien de temps attendre avant qu’elle puisse me donner ces ovocytes?? Quelles cliniques me conseillerez-vous ?? Merci pour votre aide.

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