Portrait de tchoutchouu
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Ce conseil me touche particulièrement. Car j’ai failli détruire ma vie parce que l’envie d’enfant était devenue une obsession pour moi. Je ne me sentais plus vivre. Je m’étais renfermée sur moi-même. Je n’avais plus goût à la vie, c’était comme si sans enfant je ne pourrais plus vivre. C’est alors que j’avais reçu un conseil presque pareil au tien. Où on disait de se concentrer sue ce qu’on a plutôt que sur ce qu’on n’a pas.

Portrait de tchoutchouu
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Parce qu’après tout, il peut même arriver que malgré tous les essais, même à l’étranger, rien ne marche. Dans ce cas que va-t-on faire, est ce que le monde va s’arrêter ? Eh bien non, on peut par exemple donner de l’amour à d’autres enfants, si on n’a pas pu le donner à notre propre enfant. Prendre le temps d’aider les autres. S’occuper à plein d’activités pour ne pas passer le temps à s’apitoyer sur notre sort. Profiter de la vie et de ce qu’elle nous offre d’autre de bien à part la maternité. Ce conseil m’a bouleversé, tout y était dit.

Portrait de rolande11
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pour terminer je dirai que faite entendre votre voix quant au choix du nombre de brybrys à transférer, ça peut paraitre negligeable mais c’est quand meme votre corps, d’ailleurs les cliniques comme biotex ne cessait jamais de nous demander bien que’en expliquant ce qui est idéal à tranférer, de prendre notre avis aussi avant de le faire, en plus de ça j’ignorais par exemple que plsu on augmente le nbr de brybrys transférés, plus il se presente un risque d’une grossesse gemellaire et ça peut parfois etre préjudiciable pour nous les maman, voilà un peu quoi ! c’est tjrs important de savoir !!!

Portrait de mimichou
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C’est vrai que ça peut être risqué, mais ça permet également d’augmenter les chances de réussite. Il y’a plus de chance qu’au moins un des brybry s’accroche. Un peu comme dans ton cas Rolande. Et en cas de grossesse gémellaire, il y’a quand même la réduction embryonnaire qui est proposée. C’est bien les conseils que tu donne là. Ça aidera vraiment beaucoup. Et c’est un avantage pour celles qui ne se sont pas encore lancées. Car le moment venues, elles iront avec une longueur d’avance.

Portrait de louu
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merci bien de reparler de ce détail très important, celui à propos des grossesses gemellaires suite au transfert de plusieurs brybrys, il me souvient que lorsque j retournais en France après mon transfert, le medecin a insisté que une fois la première echo realisée je devais leur faire un retour absolument d’ici la 11 semaine de grossesse si jamais j’ai eu une grossesse double portée, auquel cas où les risques qui pourraient en survenir ne seraient pas à leur responsabilité, je pense meme que c’est mentionné dans le contrat si je ne me trompe hein, comme koi c’est super important de le rappeler, merci encore miss pour ce rappel !!!

Portrait de patpatrol
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Bonsoir Louu comment vas-tu ? Je tiens à rectifier ce que tu as dit. En cas de grossesse gémellaire, il faut signaler avant 8 semaines de grossesse et non 11 semaines. Je tenais à rectifier, tu as sûrement fait une erreur. Au cas d’absence de la patiente à une date indiquée, le contrat s’annule automatiquement. Comme tu le dis tout est indiqué dans le contrat. Mais ça ne fait pas de mal pour nous qui sommes déjà expérimentées d’en faire le rappel.

Portrait de diams56
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Bonjour, je viens sur ce forum, pour soulager mon cœur, c’etst la 2e fois que je parle de mon cas perso après avoir déjà eu à poser mon parcours pma qui comme bcp ici m’aura conduit jusqu’en europe de l’est, le message sera long et peut-être vide de sens mais j'ai besoin de vider mon sac qui pèse de plus en plus lourd... ne m’en voulez pas les filles svp
Je suis une jeune femme de 24 ans atteinte du syndrome du fameux syndrome de Kallmann dont parlait rolande ici hier, j’espere que tout le monde va bien par ici ! et toi louu j’étais loin d’imaginer que toi aussi tu as connu cette saloperie là quoi

Portrait de angeana
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Bonsoir Diams, bienvenue dans la discussion. Mais pourquoi tu pense déjà que ce que t’auras à dire sera vide de sens ? Rien n’est vide de sens ici à mon avis. Comme quelqu’un l’a dit ici, l’histoire de Rolande a permis à plusieurs de s’exprimer sur cette maladie rare. Ça soulage de parler alors vas y ma chère. Je ne pense pas que tu seras jugée. Bonne soirée à vous toutes les filles.

Portrait de diams56
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J'ai été diagnostiqué malade il y a 1 an et demi.
Tout à commencer pour moi il y a un peu plus de 5 ans lorsque mon gynéco m'a révélé un décalage de croissance important (5 ans de décalage entre mon âge réel et mon âge osseux)...A l'époque, je m'inquiétais de ne toujours avoir eu mes règles. Le gynéco m'a dit d'attendre, que ça finirait bien part arriver...il ne voulais pas que je m'inquiète, et vous le savez déjà toutes ici ce n’est pas evident de trouver satisfaction dès lors qu’on s’engage dans les traitements de conception ou de pma dans notre pays, et du coup on comprend la déferlante vers l’étranger depuis qlq années

Portrait de espoirbb
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Bonjour à toutes, je suis obligée de réagir à ce post de rolande qui parle de cette fichue maladie rare et je vois du coup quelle ne sait pas trop de quoi il en retourne cette conneire de syndrome de kalmman, vous allez bien j’espere les filles, ça fait du bien de voir qu'on est pas seule ou alors qu’on n’a pas été tte seule dans cette galère, pas que je me réjouis de te voir toi aussi dans cette galère hein, ooh que non rassures toi, et c’est bien pour cela que
je souhaite partager avec vous comment j'ai vécu cette épreuve et quels sont mes nouveaux projets !

Portrait de mimichou
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Salut Diams désolée pour ta maladie. Mais il y’a un truc que je ne comprends pas. En faisant mes recherches sur cette maladie j’ai cru comprendre qu’elle se manifeste à l’adolescence. Par une absence de croissance des caractéristiques sexuelles à la puberté. Notamment, absence de règles par exemple chez la fille. Et absence de développement des testicules chez le garçon. Mais je vois ici que vous toutes qui en êtes atteintes, vous l’avez constaté après l’adolescence.

Portrait de mimichou
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Hum… c’est quoi cette histoire de demander tout le temps aux patients de patienter. Alors qu’il y’a sûrement quelque chose qui se cache derrière es symptômes exposés par la patiente. Comment ne peut-on pas trouver louche qu’une fille de 23 ans n’ait jamais vu ses règles ??? C’est aberrant, qu’est ce qui leur coûte de prescrire des examens ? Le temps que tu vas passer à attendre, peut être ton cas peut s’aggraver. Alors qu’n aurait diagnostiqué le mal plus tôt. Et faire ce qui est nécessaire, ça m’énerve vraiment cette légèreté.

Portrait de diams56
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Lorsque j'ai eu 18 ans en âge osseux (c'est à dire 23 ans en âge réel) rien ne c'était passé ! On pensait tous que la nature avait décidé de prendre son temps avec moi. Tant de fois je me suis posée cette question: "Qu'est-ce qui ne va pas chez moi ? Pourquoi moi ?"
Devant l'échec de cette attente longue et interminable, je suis allée voir un endocrinologue sur la recommandation de mon gynéco qui lui soupçonnait déjà un probleme hormonal et subodorait déjà une pma si rien ne bouge d’ici là ! ouuuuuuf qu’est ce que cela a été dur mon dieu !!!!

Portrait de espoirbb
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Je devais avoir 30 ans, diagnostiquée Kallmann à 15 ans j'ai eu un traitement hormonal relativement tôt., pas toujours comme ton cas lovelineD, et du coup et je n'ai pas trop senti la différence bien que je ne puisse pas décrire ma libido comme énorme j'ai régulièrement du désir et surtout j'ai appris à le stimuler, en prenant soin de mon partenaire et en choisissant un partenaire qui prend soin de moi je dois vous l’avouer sans honte aucune les filles, parfois je me dis que nous prenons pas toujours nos vies en main nous meme, voilà pourkoi je salue les courageuses qui prennent sur elles d’alller à biotex ou eugin pour leur pma

Portrait de missyreal
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C’est quoi en fait le traitement pour cette maladie ? Mimichou dit avoir lu dans ses recherches qu’il s’agit d’hormones. Mais ni Rolande, ni Louu, ni fleurdelys ne nous ont confirmé si c’est ce traitement qui leur avait été administré. Qu’est ce qui a été fait exactement en PMA Diams ? Je compatie vraiment à ta situation. Prends courage et soit forte je sais que ce n’est pas facile. J’espère que les témoignages des autres t’ont aidé.

Portrait de diams56
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Une simple question a tout fait basculer...une question qui me paraissait totalement dénuée d'intérêt et hors-sujet : "Avez-vous de l'odorat ?"
J'ai alors expliqué en bafouillant que je ne savais pas trop comment expliquer que tout autour de moi sentait la même chose. Rien.
A l'issue de cet entretien, j'ai appris que j'étais peut-être atteinte d'une maladie rare, huuuuuuuuuum cette cochonnerie du syndrome de kallmann morsier que j’entendais pour la premiere fois de ma vie, je savais meme pas à quoi cela en retournait, juste que mon gygy à nanterre pensait parfois à une endometriose.

Portrait de espoirbb
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J'ai toujours voulu avoir des enfants et il y a 15 ans quand mon médecin généraliste m'a fait faire une échographie pelvienne, il m'a dit texto que j'étais stérile car on ne voyait pas d'ovaires sur l'écho,, huuuuuum c’est fou que nos histoires sont presque si semmblables mon dieu, la vie s'est effondrée, littéralement pour moi et aussi de ce mec qui était le mien. Je ne pourrais pas avoir d'enfants, un vide énorme s'est installé en moi, j'ai eu du mal à accepter, des nuits de cauchemar s’enchainaient et ma vie était pourrie, je ne connaissait ni biotex à ce moment, ni une aucune autre ailleurs

Portrait de piwi
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Désolée pour ce qui t’arrive Diams. Je suis de tout cœur avec toi. Donc finalement le symptôme le plus courant dans le syndrome de kallmann c’est l’absence d’odorat ? Et à quel âge ce symptôme a commencé à se présenter chez toi ? Ou alors c’était depuis toujours, depuis ta naissance quoi ! Mais comment peut-on confondre cela à de l’endométriose ? Alors qu’il n’y a rien de commun entre les 02. Même pas les symptômes c’est trop bizarre de penser cela.

Portrait de diams56
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Pour enfin mettre le doigt sur le problème, l'endocrino m'a fait passer une batterie de tests à l'hôpital (radio, scanner, multiples prises de sang...). A la réception des résultats, ma vie a pris un nouveau tournant et des questions ont commencé à se bousculer dans ma tête.
après, je suis allée voir un spécialiste en section des maladies rares.
Déjà pas très rassurée, il m'a dit des choses terribles... 90% de chance que j'ai jamais mes règles. 95% d'être stérile. Impossibilité d'avoir des enfants par voie naturelle... huuuuum le ciel s’abattait sur ma tete et pour dire vrai j’ai eu des envies suicidaires les filles

Portrait de espoirbb
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Alors j’avais pris un rdv avec un docteur qui m'a diagnostiqué de cette saloperie de kallmann comme disait louu, huuuuum et en plus il se pourrait qe je suis aussi anosme depuis toujours et quelquepart je l'ai toujours su mais personne ne me croyait, c'était pas grave car de toute façon j'avais développé un sixième sens pour deviner "ce que ça sent", je sais pas si vous me comprennez les filles !!!! je suppose que oui pour vue qe vous avez été pour la plupart à biotexcom, hahahahaha l’expérience que l’on au terme d’une pma de cette qualité en retournant de kiev nous edifient tellement, meme comme cette histoire de kallman est particulière !!!

Portrait de mariboss
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Bonsoir Diams, et bienvenue ici, dommage et désolée pour ce qui t’arrive. Est-ce que ça signifie donc qu’aucune femme victime de cette maladie ne peut concevoir naturellement ? Parce qu’en lisant vos histoire on dirait bien que oui. Envies suicidaires à moins de 30 ans ? Je peux comprendre mais c’est extrême quand même. Heureusement que ce n’est pas arrivé. En tout cas chapeau à vous hein les filles, pour votre courage, car comparé à mon cas je vois qu’il y’a pire.

Portrait de diams56
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j'ai pleuré et figurez vous les filles sans le soutien de mon compagnon qui partage ma vie depuis 5 ans, je serai noyée dans le désespoir. Heureusement cet homme me comprend, me soutient. Sa patience à mon égard est ce qui me fait tenir. Hélas, l'attente commence à être vraiment longue pour lui comme pour moi, je n'ai jamais eu de rapport sexuel. Encore aujourd'hui, c'est le cas. L'endocrino m'a expliqué que cette maladie impactait sur mes hormones et sur ma libido... proche de 0. Pas d'envie. Pas de désir. Quelque chose est bloqué en moi depuis longtemps, trop longtemps.

Portrait de espoirbb
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alors le spécialiste m'a tout de suite rassurée quant à ma stérilité en me faisant passer d'autres examens et m'a simplement expliqué que mes ovaires étaient bien là mais juste de très petite taille par faute de stimulation hormonale. Bref, j'ai pris un traitement et me voila 15 ans plus tard avec un homme merveilleux depuis 3 ans à vouloir avoir des enfants. On a fait toutes les démarches et on est en liste d'attente pour une FIVdo (j'habite depui 6 mois à l'étranger donc le système est différent de la France j'imagine), c’est un peu free ici et on m’a parlé ouvertement de biotex mais bon j’hesite

Portrait de missyreal
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Ça alors … Et ton homme n’a pas eu de souci à rester avec toi sans avoir de rapports ? Ça existe encore ce genre d’homme à notre époque. J’ai du mal à y croire on dirait un extra terrestre. Non pas que je le dénigre loin de là. Au contraire c’est une grande admiration que j’a à son égard. Il n’y a aucun doute que c’est amour véritable qu’il a pour toi. Et dire qu’on a toujours l’image des hommes pour qui le plus important c’est le sexe.

Portrait de diams56
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C’est suite à cela et d’autres souci comme l’endometriose que on a essayé de tenter l’aventure à l’étranger, d’bord au Portugal et ensuite en ukraine qui aura vraiment redonné du gout à ma vie, je ne reviendrais pas sur tout le trala que nous avons enduré pour aller chez biotex en ukraine et dont j’ai bcp parlé ici si vous vous en souvenez, une chance inouie pour moi que tout cela n’aura pas trop couté à notre petit budget car les aspects comme les repas et le logement à kiev étaient à la charge de la clinique, vraiment super tout ça, chose inimaginable au Portugal où nous sommes passés qlq temps avant

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