fiv: mon histoire terrible, une maladie rare et un bébé au bout

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  • #62426
    rolande11
    Participant

    Bonjour bonjour , je commencerai tout d’abord par vous parler de ma rencontre avec mon amoureux avant de vous parler de nos porjets d’avenir, à a2 ans je rencontre l’homme de ma vie comme toute jeune fille en fleur comme moi aimerait bien n’est ce pas ?? les mois étaient donc passés et petit à petit on a évoque l’avenir les amies, huuum nous étions reveurs et nous voyions l’avenir plus qu’en rose vous vous imaginez bien quoi, et bouuum un jour le couperet nous tombe dessus, mon homme m’annonce qu’il est atteint d’un syndrome tres rare :qu’on appelle le syndrome kallmann morsier je crois bien

    #179743
    rolande11
    Participant

    Cette cochonnerie dont il souffre à dire vrai je ne me rappelle plus trop bien si c’est comme ça que ça s’appelle mais j crois bien que c’est ainsi qu’il ne cessait de grommeler à la maison à propos, en fait au départ je ne comprends pas bien ce qui m’arrive mais je me dis que ce n’est pas grave, huuuum les filles l’amour résout tout non ?! looool, au final après quelq recherche les choses se corcent pour nous hein, en plus de ça mon conjoint est azoospermiqe et devra subir des mois de traitements pour espérer avoir quelques betes, tous ces mots bizarroides étaient tout nvo pour moi et j’étais de plus en plus perdue

    #179744
    fleurdelys
    Participant

    bonjour a toutes et surtout à toi ma puce, ouuuuf enfin j’entends parler dans ce forum d’un mal rare dont moi aussi j’ai été victime, ce fameux syndrome de kallman, je t’explique, mais avant
    je lance un appel aux filles qui comme moi ki sont atteintes du syndrome kallmann de morsier, je souhaite avoir des témoignages de personnes ayant elles aussi des soucis de libido… un peu d histoire, un peu de moi. Parfois ça fait du bien d’en parler entre personnes vivant la meme galère, ça réconforte quoi, depuis j’evite d’en parler mais avec ton temoignage ça me pousse à ouvrir mon sac !

    #179745
    fleurdelys
    Participant

    Aujourd hui j ai 30 ans je suis avec mon homme depuis 2 ans, un homme en or que j’aime…a l âge de 17 ans l ‘ont m’a diagnostiquer le syndrome kallmann de morsier et en meme temps appris que j’ étais anosmique ce jour la un pan de ma vie c ‘est effondrer moi qui voulais des enfants et surtout en apprenant que je ne sentais pas, un univers qu’ inconsciemment je m ‘étais crée, pleins de couleur pour différencier les odeurs …je m ‘explique quand je m’approcher d une rose il me suffisait de mettre le nez decut et j ‘imaginer la couleur rose ou rouge si c ‘etais rouge pour moi c’ etais cela sentir…

    #179746
    fleurdelys
    Participant

    Alors a partir de ce moment la mon univers et devenut gris sans interet sans gout malgres quelques difficultés j ai toujours su me battre pour y arriver, mon second reve étais d avoir une famile nombreuse…des hommes j en ai eut dans ma vie mais jamais un seule n’a vraiment compris ce que je ressentais a part lui…et nous voulons un enfant un mini lui et moi…j ai tout fait je vous assure pour etre heureuse …c’est vrai mais seule ombre au tableau que je n’arrive pas a elucider et qui as toujours étais et qui s accentue ces dernier temps je n arrive pas a avoir de plaisir, c’est triste mais c’est la vérité, depuis j’entends des jolis trucs ici sur la pma à kiev et ça me flatte, mais est necessaire pour mon cas ???

    #179747
    fleurdelys
    Participant

    Ausssi et qui dit manque de plaisir dit manque de désir, j’essais je me forcer et l’ on a tout essayé mais la j’arive au pied d un mur qui me semble infranchissabl.je voulais donc savoir si vous aussi aviez des soucis de cette ordre…ce n’est pas evidant d en parler je suis toute a fait d accord avec vous mais je me sens tellement incomprise quand j en parle avec mon medecin ou ma gyneco (qui pourtant a fait sa thèses sur ce syndrome mais il y a des années ou peut etre que l on ne parler pas de se versant la )que ce forum et l une des solution que j ai trouver
    alors si qq un pouvais m’aider

    #179748
    rolande11
    Participant

    Waouuuuuuh merci beaucoup pour ces explications sur ce fichu syndrome ma puce, en realité j’en savais que dalle moi, mais je ne peux pas t’en dire plus hélas, j’espere que d’autres ici pourront t’aider dans ce sens, entre temps donc pour ma galère de cette epoque, nous étions tous focus sur le traitement de mon amoureux pour commencer notre projet d’enfant, oui oui le fameux projet de bb, à 25 ans le désir d’enfant se faisait de plsu en plus ressentir, honnetement je ne saurais vous dire d’où venait subitemen un tel désir mais c’était là et me hantait pratiqemen

    #179749
    rolande11
    Participant

    Mon homme est devenu entre temps mon mari et on prend la direction d’un endocrinologue réputée de la région et qui à mes yeux était mon petit sauveur looool, comme quoi les mois passent avec son traitement et aucun changement hélas !!!!!! en moi le désespoir s’installe et je n’avais personne autour de moi pour en parler ou pour me comprendre, vous savez par exemple que le fait de ‘ouvrir aux autres dans ces moments aide bcp moralement, alors je vous épargne les remarques bizarres et compliqué de certains com par exple change de mari ou encore ceux qui me disaient que c’est dans ta tête

    #179750
    alicia6
    Participant

    Oh la la ma puce c’est tres compliqué tout ça, mais si je comprend bien jusque là on ne t’avait pas encore fait un diagnostic digne de ce nom et qui te permettait de savoir veritablement ce à quoi tu souffres c’est bien ça ? je pense qu’on l’a déjà assez dit ici sur ce forum et c’est le gros probleme de notre système de pma qui nous laisse toujours dans le vide longtemps avant qu’on ne sache meme vraiment ce dont nous souffrons et parfois lorsque nous allons à l’étranger il est déjà bien tard !!!! dis moi tu ne t’es pas inscrit dans un forum pma par exemple ??? un pe comme celui-ci quoi

    #179751
    rolande11
    Participant

    Oui oui bien sur ma cherie, c’est bien de ça qu’il s’agit ! meme si à cette poque là je ne connaissait pas vraiment les reseaux sociaux et plus tard donc l ’inscription sur le forum sur lequel nous nous trouvons aujourdhui et la rencontre de nouvell amies, je dois vous dire que cela m’a fait bcp de biens, bcp bcp !!!! et donc après une énième recherch sur internet pour trouver des femmes dans mon cas je tombe sur notre fameux forums si riche en conseil et autres, je mise à lire tre attentivement les sujets et commentair m’intéressant, et petit à petit une dépendance s’installe, les filles et un jour j’ose enfin m’inscrire et intervenir comme je le fait actu !!!

    #179752
    rolande11
    Participant

    Et alors une autre booooom de plus !!!!, miracle je tombe sur des fivettes plus ou moins gentilles et d’autres hyper adorables et on répond à mes questions et on calme mes angoisses, je me sentais revivre d nvo dans ce forum là, et j’y ai trouvé un soutien sans failles et surtout aucun jugement face à mes colères et jalousie suite aux grossesses des proches, huuum ne m’en voulez pas svp, comprenez moi, et j’aimerai dire que ces fivettes sont aujourd’hui devenues des amies et certaines d’entre elles sont devenues maman, exemple ericka qui est avec nous dans ce forum de sais de koi je parle

    #179753
    anessa
    Participant

    Bon debut de semaine à toutes par ici, j’espere que le weekend a été cool pour tout l monde, une petite escapade en moselle ce weekend et je reprend la route ce matin, trop de bouchons sur le periph, ma puce j’ai pas trop bien compris ton souci jusqu’ici, est ce que tu as des problemes au niveau de ton appareil reproducteur et si oui qu’est ce que ton gygy a dit concretement stp, à mon avis tu devrais debuter un processus de pma, mais tu n’en parle pas dis nous un peu plus stp, le début du parcours de pma comment ça s’est passé si jamais tu l’as fait !!!!! bonne semaine à toutes et bien des choses à tout le monde

    #179754
    rolande11
    Participant

    Helloooo cmt ça roule toi, allez pas d’exces de vitesse sur l’avaenue stp, sois prudente tu vas bien arrivée, mieux vaut tard qu jamais n’est ce pas looool ! oui la pma m’a laissé des traces qu’on ne peut effacer que ce soit au niveau de mon corps mais aussi aussi de l’esprit, je dirai meme bcp plus au niveai de l’esprit et pendant la bataille on n’y pense pas mais nous femmes en mal d’enfant nous sommes prêtes à tout pour avoir ce bb, et nous toutes ici nous savons bien ce que c’est de vivre un tel horreur sans enfant, .

    #179755
    rolande11
    Participant

    Ecoutez puisqe tu tiens telement à ce que je parle de mon parcours pma, voilà j’ai 27 ans quand je franchisais pour la première fois les portes de la pma, alors le traitement de mon mari aura mis environ 2 an pour avoir un spermogramme permettant l’espoir d’une fecondation in vitro, je dis bien 2 an pour un spermo, et vous comprennez pourkoi j’ai les boules lorsque j’entends vos témoignages ici à propos de biotex où les autres s’en sont sorti en quelq semaines, toutce temps que j’avais perdu inutilement m’avé presque plongée dans le depression tu sais, oooooooooooooooo que ce fut dur mon dieu

    #179756
    princessesarah
    Participant

    Je te comprends tres bien et je puis juste te dire que tu as ressenti en toi comme deception et angoisse dans la recherche bebe en pma ici, beaucoup d’entre nous sommes passées par là et moi je te dirai meme que mon chéri a juré que plus jamais d fiv simple ou de don d’ovocyte ici en France, autant mieux aller meme en tunisie à défaut d’aller en ukraine qui semble-t-il ne fait plus de pma depuis qlq mois, c’est absolument surprenant de voir comment nous pouvons autant souffrir dans notre propre pays pour des choses aussi simple, mais bon l’avenir c’est avant comme disent les djeun quoi !!!

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