Portrait de habiba merzoug

Bonsoir,

Mon enfant agée de 8 ans est sujette de cette maladie, je n'en connait pas grand chose. Serait t-il posible d'être en contacte avec des personnes qui aurait ou serait concerner par cette maladie, ou me mettre en relation avec une association compétente.
Avec tout mes remerciement

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/periodique-5359.html
Périodique (maladie) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de virna
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bonjour,

je suis moi-même porteuse de cette maladie depuis la naissance. J'ai aujourd'hui près de 29 ans et mon parcours a été plutôt serein. Je pense avoir la maladie à une échelle relativement faible (il y a des dégrès), tandis que ma tante, elle, en souffre beaucoup. C'est une maladie à transmission autosomique récessive, c'est-à-dire que vous-même ainsi que votre partenaire êtes porteur du gène. Je prends de la colchicine 1 fois par jour et cela régularise très bien mes crises. Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

Portrait de felix44
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Bonjour,

L'AFFMF Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale a été créée le 11 janvier 2006, et est référencée ORPHANET

vous pouvez obtenir les infos souhaitées en recherchant sur GOOGLE indiquer affmf et ensuite prendre la première ligne éditorial.
Vous arrivez directement sur le site de l'association.

Maintenant avez-vous eu confirmation de la fièvre méditerranéenne ?
car il y a aussi le CINCA et le Muckle et Wells Syndrome qui se ressemblent beaucoup.

Pour ces deux derniers, il existe une Association (qui n'a pas encore de site) mais qui est aussi référencée ORPHANET et sur l'AAS annuaire des associations de santé : elle s'appelle AMWS, Association pour l'aide aux personnes concernées par la maladie rare muckle et wells syndrome, parution au journal officiel du 15 juillet 2006 page 817.
Courriel

Bon courage, ne perdez pas espoir

Portrait de utilisateur_meryem
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Bonjour,
Le site de l'affmf ne marche pas. Je souhaiterais avoir une liste de médecins que je pourrais consulter pour mon fils âgé de 7ans. Nous sommes au Maroc et je voudrais consulter en France.
Merci pour votre aide

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Voici le lien de l'annuaire des médecins toutes spécialités en France : http://cd.medical.free.fr/index.htm

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nadou82
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Bonjour je suis agée de 30 ans et je souffre depuis 17 ans de crises de fiévre récurrente et d'un syndrome inflammatoire chronique j'ai fait toute une série de tests et les médecins s'orientent vers une maladie périodique comme la fièvre méditérranèenne familiale mais le test génétique reste négatif.Je recherche actuellement des informations ou des témoignages succeptibles de m'aider dans mes recherches car ma vie familliale et professionnelle s'en retrouvent perturbées .Merci de votre aide

Portrait de MARIAYCARMEN
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bonjour je vous laisse se message car jai un enfan ages de 11 ans qui souffre de cet maladie ses se qui mon dit les medecin que je vais consulter on lui a fait pluseurs analyses et me dise quel nes ni confirmé ni exclus il se plein de crises abdominales et douleurs au ventre des nausées des vomissements crises articulaires douleurs musculaires et de la fievre qui dure 3 a 4 jours jespere que vous pouver me repondre si vous avez un enfant avec les meme symptome car il soufre tro je ne sais plus koi faire je vous remercie d'avance

Portrait de hajar c4
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Bonjour tout le monde , je suis agée de 27ans , depuis l'âge de 7ans j'avais beaucoup de crises de cette maladie périodique , mais les médecins sont passés à côté!!!!et dérnièrement j'ai été voir un médecin interniste qui m'a dit que j'avais cette maladie , il m'a prescrit la colchicine à raison d'1mg par jour et m'a dit qu'il faut obligatoirement prendre le traitement à vie pour prévenir l'amylose(atteinte rénale) , j'ai commencé à la prendre effectivement depuis Deux semaines environ ,la vérité c'est que je n'ai plus eu de crises depuis avoir démmaré le traitement mais par contre je sens toujours que j'ai une petite fièvre!!!alors pour les gens qui prennent aussi la colchicine , pourriez vous me dire svp si vs aussi vs sentez cette fièvre permanente ??????merci d'avance
Hajar

Portrait de Miki_i
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Bonjour, j'ai cette maladie depuis l'age de 6 ans et cette maladie très douloureuse et génante pour les enfants ne sont pas toujours détectée assez tôt. Pour avoir attendu jusqu'a mes 16 ans avant d'obtenir un traitement, les choses vont beaucoup mieux maintenant même s'il arrive parfois quand même de retomber malade...Pour autant, pour rassurer les maman qui subissent les crises de leur bambin, leur force sera qu'il aura su se battre contre ceci et en sortira vainqueur !!!

Courage à tous...

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