Portrait de nadou82

je souffre depuis 17 ans de fiévres épisodiques inexpliquées évoluant de 3 à 10 jours consécutifs accompagnées de frissons et de sueurs nocturnes, d'une grande fatigue et de courbatures dans tout le corps. Les examens pratiqués ne montrent qu'une VS et une CRP élevées ainsi qu'une spénomégalie.Je dois passer un scanner total du corps ainsi qu'une coloscopie et une fibroscopie à la mi décembre pour en trouver la cause.Je suis trés inquiéte et j'aimerai recueillir des témoignages se rapprochant de mon cas afin de me trouver moins isoler

Portrait de lavosgienne6
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avez vous deja consulter dans un service de maladies exotiques (je prefere ce terme à tropicale, car certaines maladies endémiques sont prises en charge dans ces services) ?
Je pose la question parce que certaines affections ne laissent pas paraitre des résultats evocateurs meme en pleine crise (encore faut il chercher les éléments en question). En effet, une maladie de lyme, qui est en fait une affection par borelia burgdorifrendis peut avoir ce type d'expression (fievre episodique avec tremblement fatigue intense ...)
Je vous parle de la maladie de lyme vu que je la connais bien, j'ai eu droit à être infectée en juin 2005, mais je sais qu'elle n'est pas la seule à pouvoir donner ces symptomes.
Bonne continuation et donnez nous de vos nouvelles

Portrait de nadou82
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Jevous remercie de votre conseil,lavosgienne6,je suis suivie dans le service des maladies infectieuses et tropicales du chu de purpan(toulouse)et pour l'instant il me font toute une série d'examens mais il ne m'ont pas parlé de la maladie de lyme.Je serai trés heureuse que vous m'apportiez un peu plus de renseignements à ce sujet(jen'ai jamais voyagé dans d'autres pays que l'europe,italie et angleterre)Dans l'attente de votre réponse,merci encore.

Portrait de patregue
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Bonjour.
La maladie de Lyme est transmise par les tiques, mais toutes les tiques ne sont pas porteuses.
Il faut déjà avoir été piqué par une tique infectée, ce qui n'est pas courant !
Une simple analyse de sang vous donnera un résultat fiable.
Vous savez, je suis un peu comme vous; depuis des années et des années, j'ai régulièrement des accès ou je suis très mal, comme si j'avais attrapé un grand coup de froid.
J'ai mal dans tout mon corps, je grelotte sans arrêt et j'ai l'impression d'avoir beaucoup de fièvre. ( Or, si je la prends, je n'en ai pas ).Je transpire énormément sous les bras et ça me prend la tête et les yeux.
Rien ne me calme. J'ai fait plein d'examens tous normaux.
Bon courage.

Portrait de nadou82
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Bonjour patregue,je vous remercie de vos informations grace à votre témoignage je me sens beaucoup moins seule à vivre cela.A cause de ces crises je n'ai plus de vie professionnelle et j'ai tellement peur d'avoir transmis cette "chose " à mon fils.Je parlerai de cette maladie au médecin du SMIT la semaine prochaine car je suis hospitalisée de nouveau du 9 au11décembre.
j'espère encore (meme aprés 17 ans de crises épisodiques) que l'on trouve enfin ce que j'ai.Merci encore de votre témoignage.

Portrait de lavosgienne6
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concernant la maladie de lyme cela depend du secteur géographique ou vous la rencontrer, en fonction des départements la loterie de la maladie de lyme est loin d'etre égale. Par exemple j'ai attrapé ma tique dans le nord de la Meuse et cette zone aurait plus e 50 % des tiques porteuses de borelia burgdorifrendis.
Dans les vosges près de chez moi les tiques sont un peu moins porteuses il n'empeche que ma mere et ma voisine on aussi attrapé la maladie de Lyme.
En fonction des personnes elle peut passer de quasi inaperçue a une vie qui peut ressembler à un enfer.
Des études sont menées pour mieux connaitre le mode de dissémination de la bactérie, les traitements pour la prise en charge de la maladie s'améliorent mais ils y a malgré tout un nombre croissant de personnes atteintes.
A priori le fait qu'il n'y ai pas eu d'hiver froid depuis quelques années favoriserait l'augmentation de la population des tiques.
Si vous vous interresser à ce sujet voici un site fait par un medecin de campagne qui est plutot pas mal. http://www.maladies-a-tiques.com/Introduction.htm
bonne continuation
ps : il faut savoir que les faux négatifs sont frequents lors de la recherche de ses maladies, ont dit que les tests sont fiables mais manquent de sensibilité. (désolée déformation professionnelle je bosse en labo)

Portrait de nadou82
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bonjour lavosgienne6
en ce qui me concerne j'habite dans la campagne du sud de la france alors je ne connais pas le taux de tiques infectées dans ce secteur mais je voudrais savoir si cette maladie peut provoquer une splénomégalie (augmentation du volume de la rate) car c'est mon cas depuis 17 ans
Merci de votre réponse

Portrait de lavosgienne6
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oui volià un exemple :
http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/ccdr-rmtc/98vol24/rm2412fa.html

la splénomégalie est plus fréquente pour une babeiose que pour lyme, mais cela se rencontre pour les 2.

lire aussi cette page concernant la fievre inexpliquée, toulouse n'est pas tres loin de l'espagne. http://www.maladies-a-tiques.com/Argasides-et-pathologies_.htm

la maladie de lyme n'est pas tout a fait une inconnue pour notre état ; http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/zoonose/5z.htm

j'ai pensé à une autre piste à cause de la splénomégalie : le virus erpstein bar ou mononucléose infectieuse (aussi appelée maladie du baiser), dans certains cas il peut faire parler de lui des années et des années durant, c'est pas fréquent mais ca arrive. On sait jamais des fois les medecins passent à coté d'une evidence comme lorsqu'on cherche nos lunettes et qu'on les a sur la tete.

pour la repartition des tiques par chez vous je n'ai pas retrouver la carte de couverture nationale, mais voici une étude sur 3 regions qui explique le lien direct entre population de tique et maladie de lyme http://www.bdsp.ehesp.fr/FullText/Show.asp?Ref=343304

Bonne lecture et si vous avez des questions n'hesitez pas

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Bonjour la vosgienne6, je vous remercie pour tous ces renseignements j'ai en effet eu la mononucléose infectieuse en 95 et en 97 les médecins ont mis en évidence le virus epstein barr car j'avais de la fiévre et des pertubations hépatiques mais ma splénomégalie a été détectée lorsque j'avais 12 ans en 91
De toute facon ils m'ont recherché de nouveau le virus mais je n'ai pas de nouvelles depuis ,ils m'en diront davantage la semaine prochaine lors de mon hospitalisation.Je pense que je n'aurai pas le temps de vous répondre ces prochains jours mais je vous tiendrais au courant dés que je le pourrai car vous etes pour moi d'un grand réconfort.merci encore et à bientot

Portrait de lavosgienne6
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heureuse que mes propos puissent venir vous réconforter.

J'attends de vos nouvelles avec impatience en espérant que les médecins qui vous suivent arriverons enfin a poser un diagnostique, c'est le premier pas vers un prise en charge adéquate.

Portrait de nadou82
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Bonsoir lavosgienne6 ,mon hospitalisation approche à grand pas et je commence à stresser de ce que les médecins pourraient trouver.Hier j'ai commencé le régime imposé et certains aliments commencent à me manquer (fruits légumes lait).Tous les cas de figure me font peur par exemple s'ils me trouvent une maladie grave (leucémie, lymphome...)je ne suis pas sure d'avoir la force de lutter car j'ai travaillé dans un service d'hématologie à purpan et je sais à quel point les traitements sont difficiles à supporter. Et si les médecins n' arrivent pas diagnostiquer ma maladie (donc pas de traitement)je ne sais pas comment je vais faire pour mon travail et puis j'aimerai tellement avoir un deuxième enfant mais pas sans en mesurer les risques Parfois cela est très pesant et très angoissant de ne pas savoir ce qu'il se passe dans notre corps. A bientot avec de bonnes nouvelles je l'espère .Merci de votre gentillesse

Portrait de lavosgienne6
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Bonsoir,

ne vous inquiétez pas autre mesure, vu depuis le temps que vous avez des soucis, vous avez une maladie qui je pense peut plus facilement être classée dans les maladies chroniques plutôt évolutive. Je sais cela ne vous guerri pas mais ne laisse que peut très très peu de place à une maladie évolutive telle que la leucémie.

J'ai des maladies chroniques reconnues, malgré une prise en charge adaptée du mieux que mes maladies le permettent ça n'est pas le grand bonheur tous les jours, mais il est vrai que lorsque l'on sait ce que l'on a c'est plus facile a accepter parce qu'on sait de quoi l'avenir peut être fait.

Alors pas de stress inutile, et bonne hospitalisation, le prie qui puisse vous arriver est d'avoir un diagnostique apres une si longue errance.
a bientot

Portrait de nadou82
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Voila je suis rentrée depuis cette aprés midi de l'hopital le scanner total du corps est normal ainsi que les résultats de la gastro_coloscopie mon bilan sanguin ne montre plus de signe inflammatoire et ma rate est redevenue normale les médecins en déduisent que je souffre d'une maladie périodique rare et m' orientent vers un interniste spécialiste des maladies rares dites "bizarres" suspectant une fiévre méditeranéenne familliale meme si je n'ai pas de facteur génétique .En attendant des témoignages identiques à mon cas succeptibles de me donner des réponses à mes questions merci

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Les maladies que je vous ai cité se comportent pour la plupart en maladie périodique, il ne faut donc pas les perdre de vue.
Concernant les résultats scanner et gastro coloscopie, c'est une bonne chose qu'il ressortent vierge.
En esperant que les medecins trouveront l'origine du mal.
bonne fin de soirée.

Portrait de nadou82
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Bonour la vosgienne,j'ai parlé au médecin de la maladie de lyme ou de la fiévre Q mais ils m'ont répondu que ma fiévre n'avait ni une origine virale ni bactérienne il s'agit bien donc d'un syndrome inflammatoire chronique qui engendre une légère pertubation hépatique et une splénomégalie mais qui rentre dans l'ordre quelques jours après que la fièvre soit partie malheureusement je n'ai pas toujours de traitement compte tenu de mon état de santé J'ai l'impression que les médecins sont perdus par rapport à mon mal car ils m'ont expliqué qu'ils n'avaient jamais vu un cas clinique comme le mien.Je commence à perdre espoir et me prépare à vivre avec cela toute ma vie.A bientot

Portrait de lavosgienne6
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Il serait peut etre bon de prendre un nouvel avis concernant la possibilité d'une origine bactérienne.
Je travail en laboratoire et ne connais que trop bien la capacité des tests de laboratoires et leurs limites. Heureusement la plupart des résultats sont justes, mais il ne faut pas oublier qu'il existe les faux positifs (personne saine dont le resultat ressort positif) et les faux negatifs (personne malade mais dont le résultat du test la dit saine).
Avez vous eu un véritable interrogatoire clinique d'établi ? Maintenant que nous sommes à l'air des examens rois certains medecins ont oublié que l'interrogatoire est un tres bon outil de diagnostique.
Si les resultats d'un examen et d'un interrogatoire ne sont pas concordant, ca n'est pas forcement l'examen qui a raison, et je vous promet que j'en sais quelque chose ! Je n'ai eu mon diagnostique de maladie rare qu'a passer 30 ans alors que j'en ai eu bien des expressions plus jeune, mais les examens ne "disaient" rien, c'est un vieux medecin qui a su poser les bonnes questions, et qui a permis de trouver ce que tout cela cachait. Et dire que pendant des années ont m'a dit c'est pas normal sans pour autant savoir ou trouver de quoi cela venait.
Ne désespérer pas, et surtout n'abandonner pas dans vos recherches et n'hésiter pas a prendre un second avis quand cela est nécessaire.
Pourquoi ne pas se renseigner dans un autre service de maladie tropicale ?

Portrait de nadou82
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Bonjour je viens de recevoir votre message et je ne comprends pas très bien le terme interrogatoire clinique car on m'a posé beaucoup de questions sur ma vie mes voyages mes habitudes alimentaires mon travail et les animaux que je cautoie ils m'ont aussi ausculté tout le corps à la recherche de ganglions de boutons j'ai l'impression d'avoir été passé au peigne fin.J'aimeraie savoir ce que vous penser sur le fait qu'ils m'orientent vers un spécialiste de la médecine interne car j'ai bien peur que ce soit leur dernière carte en ce qui me concerne.J' essai de ne pas perdre espoir pour mon fils et mon mari car je sais que pour eux c'est difficile de me voir aussi fatiguée à certains moments mais je sais que la mèdecine a ses propres limites et je pense que se serai le pire pour moi (ne plus avoir de solution à mon problème) je vous souhaite un bon dimanche à bientot

Portrait de lavosgienne6
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Déjà s'ils ont posé beaucoup de question c'est un bon point surtout s'ils ont demandés comment se manifestent vos symptômes, comment vous les ressentez etc...
Pour la medecine interne c'est souvent un domaine qui permet d'apporter des réponses, alors ca ne peut que etre positif.
Au risque de paraitre insistante, une consultation dans un deuxième service de maladie tropical pourrait etre un plus.
bonne continuation et ne perdez pas espoir :) j'ai mis plus de 15 ans à avoir un diagnostique et une amie qui a la meme maladie que mois à mis plus de 25 ans, c'est parce que sa fille a été diagnostiquée qu'elle en a beneficier aussi, comme quoi !

Portrait de nadou82
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je suis surement atteinte de la fièvre méditerannèene familliale meme si le test génétique ne le confirme pas et on m'a annoncé que l'on allait me donner un traitement à vie de colchicine ou d'aspirine (dans le but d'avoir un nouvel enfant) car on m'a dit que la colchicine pouvait amener de graves malfromations foetales pouvez vous me donner des renseignements sur ces traitements et sur les effets d'accoutumences et secondaires ? merci de vos réponses

Portrait de nadou82
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Je recherche des renseignements sur un traitement la COLCHICINE
quels sont les effets secondaires?
y a t'il des risques de tomber enceinte sous colchicine?

Portrait de camille456
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boujours, ce message date un peu alors je ne sais pas si vous passez encore par là...
j'ai 19 ans et je suis malade depuis un ans avec des symptômes trés proche des vôtres et évidament les médecins ne trouvent pas alors j'aimerais savoir si vous en savez plus.
en ce qui me concerne tout a commencer en février 2010 avec de la fiévre et des ganglions enflé au niveau du cou et grosse fatigue. cela c'est reproduit à plusieur reprise avant qu'on me dépiste en avril une mononucléose. ensuite les vancances d'été se sont écouler, je n'est pas re eu de fiévre par contre les ganglions étais parfois palpable. parallélement j'ai reçut pas mal de vaccin notament l'hépatite B pour rentrer en école d'infirmiére.
à la rentrée les ganglions, la fiévre et la fatigue sont revenu, au départ tout les mois/ 3 semaine envirion, pus à partir de novembre toute les 2 semaine et à partir de janvier au moins une fois par semaine.
c'est passage de fiévre dure entre 1 et 5 jour en moyenne allant de 37.8 à 40° selon les épisodes.
j'ai étais hospitalisé en service d'infectiologie, ou ils m'ont fait de nombreuses prise de sang, j'ai eu un scanner de tout le buste et une échographie des ganglions. rien n'est resortir appart ma CRP qui est toujours laregement au dessus de la norme. j'ai étais ensuite envoié en service de medecine interne et je suis actuellement suivi par le professeur du service. malheureusement je croix qu'il séche aussi. il parle de me faire faire une ablation du ganglion pour l'analyser mais il n'a pas l'air convaincue que sa marche...
j'aurais aimer savoir ou vous en étiez, et ce que vous en pensiez?
si j'ai bien compris vous aussi vous avez eu la mononucléose, etez-vous vaccinée contre l'hépatite B?
les épisodes de fiévre étant de plus en plus rapprocher je n'est plus le temps de me remettre d'une crise qu'une nouvelle arrive, j'ai des chute de tension, un pouls au alentour de 80 des migraines désormais presque tout les jours et additionner à la fiévre et au ganglion je sui épuisé même si de l'extérieur je n'est pas l'air spécialement malade ce qui fait une double péne et sa fait vraiment plaisir de voir que l'on est pas seule et que d'autre étant passer par là peuvent comprendre.

Portrait de saphira
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Bonjour,

Le virus de la mononucléose est très violent et peut déclencher tout un tas de maladies auto immunes (Syndrôme d'activation macrophagique et maladie de Still chez moi), les symptômes que tu cites sont à la fois vagues et évocateurs de ce type de maladie (migraines - associées chez moi à des troubles de la vue comme si j'étais éblouie -, fièvre surtout nocturne, faiblesse...). La CRP élevée indique une inflammation, mais c'est là encore insuffisant pour porter un diagnostic, il faudrait creuser plus de ce côté là (maladie auto immune déclenchée par le virus EBV) pour voir. bon courage à toi !

Portrait de mystere34
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Bonjour,
Depuis janvier 2012 mon mari est tombé malade, au départ le médecin de famille diagnostique une grippe, face aux symptômes persistants (fièvre, sueurs nocturnes, frissons,des maux de tête, amaigrissement), on l'hospitalise aux maladies infectieuses tropicales (MIT), la bas médecin qui le suit pose un diagnostic à 30% de la fièvre Q (en février 2012), donc comme traitement on lui prescrit de la Doxycycline malgré cet antibiotique à large spectre pas d'amélioration, alors le médecin nous par d'un virus qui partira comme il est venu. Donc vers la deuxième semaine de mars 2012 on commence à constaté de l'amélioration plus de sueurs nocturnes, plus de frissons et plus de fièvre. 19 avril 2012 de nouveaux fièvre, sueurs nocturnes, frissons on l'hospitalise de nouveau le 26 avril 2012 et cette fois en plus des autres examens pratiqués on lui fait une carotte (prélèvement de moelle) et les premiers résultats ne révèlent rien d'un côté c'est rassurant mais d'un autre on ne sait toujours pas de quoi il souffre. Nous sommes en attente d'un rendez-vous pour faire un PET SCANNER je vous signale que cette examen avait déjà et pratiqué lors de la première hospitalisation.
Mon mari est quelqu'un de très sportif, pas d'excès d'alcool, ne fume pas une vie saine.
Nous sommes dans le flou total!

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