Portrait de camille456

boujours,
j'ai 19 ans et je suis malade depuis un ans. Tout a commencé en février 2010, un à 2mois aprés une opération pour enlever les 4 dents de sagesses sous anesthésie général.
j'ai eu de la fiévre, des ganglions enflés au niveau du cou et grosse fatigue. Cela c'est reproduit à plusieur reprise avant qu'on me dépiste en avril une mononucléose. Pendant les vancances d'été je n'est pas re eu de fiévre par contre les ganglions étaient parfois palpables. Parallélement j'ai reçut pas mal de vaccin notament l'hépatite B pour rentrer en école d'infirmiére.
à la rentrée de septembre, les ganglions, la fiévre et la fatigue sont revenu, Au départ tout les mois/ 3 semaine environ, puis à partir de novembre toute les 2 semaines et à partir de janvier au moins une fois par semaine.
Ces passages de fiévre durent entre 1 à 5 jour en moyenne allant de 37.8 à 40° selon les épisodes. en ce qui concerne les 2 ganglions sous le cou ils ne grossissent jamais pareil. Pendant un moment il n'y avait que le gauche qui grossisait et maintenant c'est que le droit. toutefois il est déja arrivée que les 2 grossisses en même temps.
j'ai été hospitalisé en service d'infectiologie, ou ils m'ont fait de nombreuses prises de sang, j'ai eu un scanner de tout le buste et une échographie des ganglions. rien n'est resortir appart ma CRP qui est toujours laregement au dessus de la norme. j'ai été ensuite en service de medecine interne et je suis actuellement suivi par le professeur du service. malheureusement je crois qu'il séche aussi. il parle de me faire faire une ablation du ganglion pour l'analyser mais il n'a pas l'air convaincue que sa marche...
Les médecins pensent que ce n'est pas lié à l'opération des dents de sagesses et au vaccin et que sa ne peut plus être la mononucléose.

Aujourd'hui, les épisodes de fiévre étant de plus en plus rapprocher je n'est plus le temps de me remettre d'une "crise" qu'une nouvelle arrive, j'ai des chute de tension, un pouls souvent au alentour de 80 des migraines désormais presque tout les jours et additionner à la fiévre et au ganglion je suis complétement épuisé.
je commence un peu à déséspérer et j'aurais aimé savoir si quelqu'un a eu ou a entendu parler de symptomes similaires ou à des idées....
jmerci par avance

Portrait de saphira
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Bonjour,

comme dit par ailleurs le virus de la mononucléose a entrainé chez moi l'apparition d'une maladie (Syndrôme d'activation macrophagique, ce n'est pas ce que tu as) et la résurgence d'une autre : la maladie de Still.

Il s'agit de maladies auto-immunes, et le virus EBV est bien connu pour en déclencher à l'occasion. De façon générale les maladies auto immunes occasionnent fatigue et fièvre (mais pas toujours, cf. le psoriasis), et il y a tout un tas de formes pour chacune d'entre elles qui font qu'il est parfois difficile de les diagnostiquer.

Les symptômes que tu évoques pourraient faire penser à une forme systémique de maladie de Still (mais il y a sûrement tout un tas d'autres maladies assez similaires), les symptômes sont variables selon les cas mais par exemple chez moi voici comment ça se traduit :

- "mini crises" pendant lesquelles je suis très fatiguée, et où j'ai de fréquentes migraines, associées à une sensation d'éblouissement,

- crises systémiques avec tout un tas de symptômes :
* fièvre nocturne qui monte très vite à 40 pour redescendre aussi vite au petit matin, j'ai entre 1et 2 pics par nuit, associés à des frissons intenses quand la fièvre monte
* fatigue en journée
* petites plaques roses très discrètes sur les bras, les épaules et les cuisses
* mal de gorge le matin qui passe en journée
* parfois, courbatures et douleurs articulaires qui peuvent être intenses et concerner un grand nombre d'articulations
* ces crises ont surtout lieu entre février et juin, je suis bien plus tranquille le reste de l'année

Côté analyse de sang, on ne voit rien de très concluant mis à part une franche augmentation de tous les indicateurs d'inflammation (VS, CRP, ferritine...)

Côté traitement (et d'une façon générale pour les maladies auto immunes), je prends de la cortisone et ça marche très bien même s'il y a des effets secondaires embêtants à long terme et un régime strict à faire, mais je préfère un régime strict à une maladie épuisante au long cours :)

Portrait de camille456
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boujours et merci beaucoup pour cette longue réponse, la maladie de still a aussi été évoquée mais les analyses de sang n'ont pas été concluantes. une ablation d'un ganglion va surment être nécessaire pour en savoir plus...
pour ce qui est de la cortisone comment ressent-tu les effets secondaires au quotidien? le régime sans sel n'est-il pas trop dur à tenir?
merci encore

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