fibrose retroperitoneale ou maladie d’Ormond

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4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)
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    Messages
  • #34600
    Marie-André
    Participant

    bonjour à tous,
    pour un ami Jean-Louis,qui n’a pas encore le net en ce moment et qui est atteint de cette maladie diagnostiqiuée en 2005,qui lui a formé une gangue autour des 2 reins,de l’aorte et de la veine cave,le rein gauche étant détruit et le droit étant sauvé grace à la pose d’une sonde double J ,créatinine à 400 et corticoithérapie mise en roue en méme temps,puis infections urinaires depuis un mois ,la derniére proposition du Professeur de Bordeaux ètant la fabrication d’un manchon à l’aide d’un morceau de péritoine ,y aurait -il parmi vous quelqu’un qui aurait subi une intervention similaire et quelle en a été la suite ou bien quelqu’un aurait il des informations sur ce type d’intervention.
    Un grand merci pour les courageux qui nous liront et pour les plus courageux qui nous répondront.
    encore merci et salut à tout le monde.

    #89383
    dede
    Participant

    Bonjour Marie-André,
    et Bonjour Jean-Louis,

    Ormond est aussi passé chez moi! Ablation rein gauche en 2000, pontage coronarien en 2002 pour éviter une rupture d’anévrisme. N’étant pas toubib, les termes que j’utilise ne sont pas de technique médicale.

    Pour Jean-Louis, j’ai trouvé sur le site de la SUVA, assurance suisse pour les accidents et maladies du travail, au format PDF, pages 90 à 94. Certaines informations concernant notre maladie d’Ormond et questions d’interventions similaires à ce que vous recherchez s’y trouvent.
    A noter que c’est en faisant cette recherche que le rapprochement entre les effets de l’Eternit (amiante) et notre maladie m’est apparu. En tant qu’électricien, le contact avec l’amiante dans les années 60 – 70 était courant.
    Salutations et meilleurs souhaits pour une bonne année 2007

    Dédé

    #89750
    Marie-André
    Participant

    cher Dédé,
    avec un peu de retard,je viens vous remercier pour votre message qui sera ,je le pense utile à mon beaufrère Jean-Louis,à qui je transmets les coordonnées du site ;car deouis trés peu il est revenu sur internet,moi meme ne servant que de relais.
    Merci encore et à mon tour de vous adresser mes voeux les plus sinceres à vous et à votre famille.
    Marie-André,dit Dédé…

    #89754
    jean-louis
    Participant

    Cher Dédé,
    Me voici à présent avec internet.
    Je vous remercie infiniment pour vos réponses.Cela fait chaud au coeur de ne pas se sentir isolé.
    L’opération que me propose le professeur de Bordeaux me fait un peu peur : il n’a pas encore pratiqué une telle intervention. Je veux donc prendre un peu de recul.
    Je vais simplement faire remplacer les sondes doubleJ ce mois-ci.
    Pour l’instant je prends des corticoîdes ( cortancyl 5mg ). La gangue n’a pas évolué, pour l’instant, depuis un an.
    Je vous souhaite une excellente année 2007.
    A BIENTÔT;

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