Portrait de loy

Mon mari a 58 ans. Il souffre d'une firose idiopathique et est sous oxygenation 24h/24. Il est de plus en plus fatigue par tous les gestes de la vie courante: marcher, s'habiller, prendre une douche... Je voudrais discuter avec quelqu'un qui connait ou a connu un cas similaire. Sa maladie me stresse et j'aimerais savoir comment elle va evoluer pour etre mieux preparee. Quand on rend visite a un Dr. il est present et je n'ose pas trop poser les questions qui m'engoissent . Il n'est pas tres expansif de nature et parle peu de cette maladie. Merci a ceux qui voudront bien communiquer avec moi.

Portrait de jack39
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Bonjour Loy ;
Je viens de découvrir ce forum et aussi votre appel, qui date de mars, j’aimerais communiquer avec vous j’ai 58ans et je suis atteins d’une fibrose interstitielle apparemment idiopathique.
J’ai aussi perdu un ami avec cette maladie.

Portrait de loy
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bonjour Jack. Je ne sais pas à quel stade tu en es. N'attends pas trop pour te faire inscrire sur les listes pour bénéficier d'une greffe. Cette maladie évolue par paliers et lorsqu'on est sous oxygénation totale, elle s'aggrave très rapidement. Si tu veux plus de renseignements, fais le moi savoir.
Bon courage. loy

Portrait de jack39
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J’aimerais bien en savoir plus sur cette inscription, pour ma pars je ne suis pas encore sous oxygène, j'ai été dirigé vers un professeur a Dijon et j’accompagne un protocole pour expérimenter un nouveau médicament qui arrivera sur le marché, je pense dans 2 ans. Depuis quand avez-vous découvert la maladie de votre marie ? Et comment c’est passé l’approche avec le médecin généraliste ? Le mien ne connaissait même pas l’existence de cette maladie. Il ma d’abord soigné pour une bronchite, il a mit longtemps avant de me proposer une radio, et c’est a partir de la radio que tout as démarré, il y a 5ans. Je vis sans encore trop de contrainte, j’ai été obligé de changer de profession, mais ma vie affective en souffre beaucoup, plus de projet commun, je pousse même ma femme à refaire sa vie, faut dire quelle est beaucoup plus jeune que moi.

Portrait de loy
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bonjour Jack
on a su la maladie de mon mari il y a un an seulement. Il devait etre malade depuis plusieurs années mais il y avait un déni complet de la maladie de sa part, il refusait totalement de consulter. Il a fait quelques bronchites lui aussi mais refusait que je l'accompagne chez le médecin et cachait un peu ses problèmes avec lui: ils sont amis et discutaient plus d'autre chose que de ses problèmes
L'an dernier, en mars, on est allés à Tignes avec les enfants et le manque d'oxygène a provoqué un léger AVC. C'est alors que le diagnostique est tombé.
Au cours des 6 mois suivants, il était très fatigué (suite de son AVC notamment). En octobre, il a commence à être sous oxygénation ( 18h/24) mais son état s'est toujours dégradé au cours des mois suivants: oxygénation 2l/mn puis 24h/24 puis 4l/mn puis 6l/mn...
Nous avons voulu adhérer à un protocole d'essai thérapeutique mais nous n'en avons pas eu le temps.
Entre temps on a été orienté vers Nantes pour la greffe mais surtout n'y allez pas, ils nous ont fait perdre beaucoup de temps. Je me suis battu pour être orientée vers Paris auprès du Pr Dauriat à l'hopital Bichat. Ce docteur est vraiment sensas. C'est une dame très efficace et très abordable.
Le problème c'est que la maladie était tellement avancée qu'il a fallu le greffer en extreme urgence: n'attendez pas d'en arriver là.

Par contre, ne vous éloignez pas de vos proches, vous risquez d'en avoir beaucoup besoin, restez soudés face à la maladie. C'est dur pour le malade comme pour l'entourage mais vous en aurez vraiment besoin. C'est stressant pour le malade et il a besoin de beaucoup d'affection et d'aide matérielle.
Bon courage. N'hésitez pas à me recontacter. Loy

Portrait de loy
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cher Jack
J'epere que votre maladie est stabilisee. Voila plusieurs mois que je n'ai pas eu de vos nouvelles. Si vous souhaitez parler, faites le savoir. Je suis prete a reponde a vos questions. Loy

Portrait de lucielle
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J'ai lu toute votre histoire. certes j'avais juste entendu le nom de la maladie mais j'ai appris beaucoup de chose avec votre description.
C'est dure et pénible à la fois. Et dans des moments pareils on a plus besoin d'affection et de soutien de la part de sa famille et de son entourage.
bon courage !!!

Portrait de francoisds
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Bonjour à tous,
En ce qui concerne les fibroses idiopathiques, beaucoup cachent une 'petite' infection chronique mais absolument peu évidente sur le plan clinique, d'où le problème..

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