Portrait de cupidon

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Portrait de cricri56
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Bonjour cupidon,

Je ne peux hélas pas te renseigner sur la fibrose au coeur.

J'ai perdu ma fille d'une rupture d'anévrisme le 1er mai 2006;
elle n'avait que 4 ans.
Tout comme toi les médecins nous ont dit que c'était rare et que le risque de récidive était proche de 0; de plus elle n'avait jamais eu de signes auparavant.
Malgré tout, j'ai écouté ma conscience et j'ai fait suivre mon fils car pour moi le risque zéro n'éxiste pas.
J'ai tellement été traumatisée par la perte de ma fille que pour moi il était impossible de ne pas faire d'examen à mon petit garçon.

C'est pourquoi, si tu as des doutes sur la santé de ta fille, n'hésite pas à poursuivre les examens médicaux.
Si tout est normal, tu n'en seras que plus soulagé.

Bon courage !!!

Portrait de cupidon
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la perte de mon enfant est tellement traumatisante que maintenant je ne sais comment faire, je n'ai plus confiance en moi, je ne sais plus si je dois appeller le médecin pour une simple fièvre ou si j'en fais trop, j'ai peur de médicalisée la vie de ma fille mais j'ai aussi peur de passer à côté de quelque chose de grave comme la maladie de mon fils. Il a vu beaucoup de médecins pour de simples consultations (hanches à trousseau, suivi à debré pour un suivi suite à sa naissance prématurée, médecin généraliste...) et personne n'a rien vu sur l'état de son coeur alors comment voir que ça va ou pas chez sa soeur, c'est la seule qui me reste. On était 4 et maintenant on est trois, c'est trop injuste ...
Merci cricri pour ton message et ton soutien, tes enfants sont-ils aussi des jumeaux? comment vit ton fils tout cela? comment arrive-t-on à avancer après la perte de son bébé? j'ai beaucoup de question car j'ai peur de l'avenir et de savoir comment ma fille va vivre la perte de son frère dans les années à venir
Merci encore

Portrait de cricri56
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J'étais enceinte de 1 mois lorsque notre fille nous a quittée. Notre fils a donc vécu le traumatisme à travers moi. C'est grâce à lui principalement que j'ai tenu le coup.
J'ai eu peur de le perdre et de perdre également mon mari.
Je suis passée par des moments de grosses déprimes, je me considèrais comme une mauvaise mère.
Mon mari a voulu se suicider car lui aussi c'est sentit impuissant (il n'a pas pu la réanimer).
Suite à son hospitalisation, 1 mois avant l'accouchement, on s'est fait suivre par un psy. On a également pris contact avec une association de personnes endeuillées.
Cela nous a beaucoup apporté !
Après l'accouchement, je ne dormais quasiment pas.
Je me réveillais en pleine nuit pour surveiller sa respiration.
Je l'ai gardé dans notre chambre jusqu'à ses 8 mois.
J'ai fait suivre mon fils par un généticien; pour moi c'était plus qu'évident qu'il fallait qu'il soit suivi. Les derniers examens ont confirmé qu'il était en pleine santé.
Je reste malgré tout septique ! C'est plus fort que moi !
Rassure toi, pour ma part il vaut mieux en faire trop que pas assez !
Et puis les médecins savent par quoi, tu es passé donc ils restent très diplomates.
C'est même eux qui nous ont dit qu'au moindre problème il ne fallait pas hésité à les appeler (même mon gynéco !).
Mon conseil est de prendre contact avec une association pour échanger vos craintes, ... avec des parents qui ont vécu la perte d'un enfant. Cela permet de répondre à toutes les questions que tu peux te poser.

Je te souhaite pleins de courage à toi et ta famille !

Si tu as encore des questions, n'hésite surtout pas.

A bientôt

Portrait de kamelkamel
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salut tout le monde, c'est ma premiére.
voila je viens de pérdre un bébé de 09 mois, explications:
tout le mal a commencé suite au vaccin du 5eme mois qu'on lui a fait le 06eme mois car il etait sous traitement.
aprés ce fameux vaccin il a fait plus de 48 hs de fiévre, on a éxpliqué qu'on etaient pas les seuls et que beaucoup de petits ont souffert ???
donc la fiévre ne l'a jamais quitté jusqu'a ce qu'il nous quitte pour de bon.......
Bien sur on a fait le necessaire , on allant voir des pediatres mais on a fini par aller à l'hopital.
apres consultation on nous demande une UCBU (urine) car la fievre persiste mais sans pouvoir detérminer l'origine. resultats de l'UCBU positives.
on le met sous antibiotiques.
on reffait l'analyse aprés : resultat positif mais germe different,?????
malgré les téletorax effectués au debut , soudain on se rends compte que ses poumons sont atteints.
A l'hopital ça a commencé par qqc d'origine imunitaire, puis c'etait unpeu clair "still" artrite chronique juvenile, puis on nous explique que ce qu'il avait étais méchant mais quoi ??????
tout ça c'etait dans le service inffectieux mais comme c'etait ses poumons qui etait touchés on le transfert au pneumo, une semaine aprés il décède.
d'aprés les toubibs c'etait une FIBROSE
meme dans ce site on ne parle pas de fibrose (pour les nourrissons)
SVP éclairez moi

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Bienvenu kamelkamel,
Quel type de renseignements supplémentaires, à partir de ce qui se trouve dans le texte de fibrose cardiaque, désirez vous avoir en plus ?

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

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