Fibromyalgiques âgés ou âgées ( 7O à 80 et plus) manifestez-vous SVP

[maguy duchateau]

J’ai
déjà laissé plusieurs messages dans ce sens car j’ai maintenant
79 ans et suis déclarée fibro depuis une dizaine d’annéeset d’après le neurologue, depuis de très nombreuses années, depuis
très très longtemps car toujours très fatiguée et souffrante avec 3 enfants à la maison dont j’ai du me séparer hélas, bien souvent car j’étais seule pour les élever car je pratiquais
un travail 1 4/16 h.par jour (ah les 35 H. m’amusent beaucoup)
souvent plusieurs semaines de suite et m^m le W.E.. Enfant je pleurais de douleurs et pour un peu dormir m’enveloppait dans des pulls de laine ce qui me calmait un peu (on me disait : c’est parce que tu grandis) bref,
comme bcp une vie très dure.
Je fais partie de ce forum où vraiment gentillesse, solidarité et savoir médical jouent à fond (merci Guylaine et Christiane, des amours !) et j’ai affaire surtout à de jeunes femmes, même de très jeunes, ce qui me rend malade et combien je les plains de tout coeur. Pour bcp de ces jeunes fibromyalgiques,
la maladie s’arrête à la soixantaire, hélas non
et j’aimerais que des personnes âgées donnent leur avis et comment elles luttent, à la fois contre cette satanée fibro et en plus toutes les maladies de la vieillesse ? Je comprends que bcp de personnes âgées ne pratiquent pas l’informatique, mais si quelqu’un en connait
pourrait-il m’informer ? Merci de bien vouloir me répondre. Grand courage et admiration sans borne pour vous toutes et COURAGE COURAGE ET ESPOIR.
Très affectueusement. MAGUY

[franca]

je ne connais personne d »agée » qui a cette satané maladie mais je voulais vous dires que je vous admire beaucoups j’éspere de tout coeur que vous souffrirez moins
amitié
franca

[mary.ctout]

Bonjour
Je ne suis pas aussi âgée que vous, mais plus toute jeune, je vais avoir 59 ans à la fin de l’année, et j’ai souvent entendu dire que la fibro disparaissait en vieillissant… J’en étais arrivée à attendre mes 50 ans ! Hélas ils sont loin déjà et la maladie est toujours là…
J’ai même été plus mal après 50 ans!!!
Actuellement, grâce au traitement de lyrica et rivotryl, je peux dire que je vais mieux, par contre j’ai toujours mal dès que je fais quelque chose. Cet après-midi j’ai fait des ptits gateaux de Noël avec l’aide de mon mari (sinon impossible), ensuite c’est lui qui débarrasse et lave la vaisselle… incapable de faire seule… puis des douleurs…
Je suis mamy d’une petite fille adorable qui a 21 mois, son ptit frère doit arriver début décembre ! Je me demande comment je ferai…
Je n’ai jamais pu porter ma petite fille, même lorsque je suis assise et que l’on me la met sur les genoux, je ressens des douleurs.
Bien sûr j’évite de le dire et je trouve une excuse (ou fait signe discrètement à mon mari qui me soutient vraiment).
Je suis de caractère joueuse et la petite le sent, aussi c’est mamy ien « vient » mamy monte (pour aller dans sa chambre) mamy joue… mamy ceci, mamy cela… et lorsque j’arrive à le faire, je passe le restant de la journée cassée, pleine de douleurs, obligée de m’allonger…
Eh oui…comme on dit DUR DUR mais pourtant nous avons envie de profiter de ces ptits bouts…
Il y a longtemps que j’ai compris que la maladie ne nous quitterait pas même en vieillissant, au contraire, avec l’âge d’autres problèmes risquent de s’ajouter…
Enfin je ne veux pas décourager les « futures vieilles » qui sait la médecine avance, mais bon…
Voilà mon point de vue même si je ne suis pas si âgée que Maguy
Bon courage à toutes et à Maguy
amicalement
mary

[APM]

[quote= »Maguy »]Je comprends que bcp de personnes âgées ne pratiquent pas l’informatique, mais si quelqu’un en connait
pourrait-il m’informer ?[/quote]
Bonsoir Maguy,

Même si nous vivons dans une ère informatique, hélas, le pourcentage des personnes âgées de plus de 55 ~ 65 ans, souffrantes par dessus le marché, désireuses de partager leur vie au Monde entier, est relativement bas, et ces personnes ne tiennent pas à se mettre à l’informatique d’une part, et à Internet d’autre part … (>_<) C'est dommage, car une personne dite "âgée" a une somme colossale d'expérience, de vécu qui pourrait nous aider. Je vous ai parlé de ma Maman, qui certes n'a pas été diagnostiquée fibromyalgique, mais atteinte de neuropathie axiale sévère des M.I. A ce stade, je dirais que les symptômes sont très ressemblants à ceux de la fibro ... Mais ma maman ne témoignera pas. Elle ne le voudra pas non plus ! Je pense que les autres mamans/femmes auront cette pudeur, et ne diront pas qu'elles ont mal, qu'elles souffrent ! Excellente nuit, Et affectueusement, Agnès,

[maguy duchateau]

A FRANCA, MARY, AGNES. Merci infiniment de vos réponses très gentilles, de la part de Franca et Mary. Vous savez, Mary, à votre âge, j’étais depuis longtemps comme vous, avec toutes les contraintes des MAMY. Et, comme, vous, j’ai toujours supporté sans me plaindre, JAMAIS, toujours disponible et
souriante, comme vous. Et, moi aussi, je pleurais après, seule dans ma chambre, mon mari trop âgé pour m’aider. Et les enfants, qui sont mes beaux-enfants et famille, mais que j’aime comme les miens, venaient de 8 à 15 jours à la maison et ils sont minimum 5.6.ou 7 chaque fois, et j’ai toujours fait face, sans rien demander, tout en faisant bien des choses en plus afin surtout de ne pas me laisser aller :peinture, expos, jardin, bricolage, informatique, apprise seule il y a 3 ans, soit à 76 ans) et souvent les larmes aux yeux, et n’étant, ne voulant plutôt, pas être aidée (peut-être par fierté et pudeur justement, Agnès. Ma fille à moi, est sans cesse ailleurs, Nelle Calédonie, Bénin, Guyane, etc etc) et je me serais moins gênée avec elle, et encore ce n’est pas certain.
Si je me suis permis de parler de moi, c’est que je pensais ici, sur ce forum,
pouvoir comprendre cette maladie, avec des jeunes femmes comme vous toutes, bien sûr, et pour lesquelles je suis si malheureuse de voir leurs difficultés et souffrances
(depuis le temps que je souffre aussi je comprends souffrances et problèmes, croyez le), mais je pensais aussi échanger avec des personnes
de mon âge, c’est normal, afin de savoir comment elles faisaient, elles, pour continuer à recevoir autant, sans me plaindre justement. Vraiment, je ne pensais pas être « jugée » de la sorte, Agnès, et je suis si peinée que j’en ai encore les larmes aux yeux. Pourquoi n’oserions- nous pas dire à notre âge ce que l’on pense. Vous dites, Agnès, :

« je pense que les autres mamans/femmes auront cette pudeur et ne diront pas qu’elles ont mal, qu’elles souffrent !  »

Je me suis sentie jugée, d’une très vilaine façon, mais peut-être ai-je mal compris ou ai-je mal interprèté ce que vous vouliez dire. Pardonnez-moi si
c’est le cas.

Encore une fois, j’embrasse très fort les jeunes femmes qui m’ont répondu si gentiment. J’ ai quand même 2O ans de plus que Mary qui ne critique pas, ma fille est si loIn que pour ne pas l’inquiéter, je ne lui en parle que très peu et je
suis absolument sans proche réconfort. Certaines jeunes femmes de ce forum
(Merci Guylaine et Fabienne) avec qui je corresponds, sont des amours et encore mille mercis à elles aussi. Je ne suis pas du tout la grincheuse à laquelle vous croyez avoir affaire, chère petite Agnès, mais une arrière grand-mère
si fatiguée et souffrante que je cherchais un peu de compréhension et de conseils, c’est tout…

Pardonnez ce mail bien long et essayez de comprendre un peu les personnes que vous deviendrez aussi hélas, la vie est comme ça. Et gardez toujours le respect des « vieux », qui eux vous aiment et vous comprennent. Merci encore à vous toutes. Très affectueusement. MAGUY

[maguy duchateau]

Maguy à AMP. Honte, honte à moi, je viens seulement de lire ton message d’hier ou d’avant-hier où tu étais si compréhensive et gentille. Je me tape la tête contre les murs de t’avoir dit tout celà, tu ne le méritais vraiment pas. Tu vois, quant on est au bout de la fatigue et douleur, la tête en compote et brouillée, je n’ai que très mal compris et surtout mal interprêté ta phrase.Et je regrette tant,te demande UN GROS PARDON d’avoir réagi aussi mal.au dernier mail…
Pour nous toutes souffrances ajoutées à l’épuisement et au travail auquel nous devons faire face malgré tout est trop trop dur, vraiment, surtout quand cela dure depuis si si longtemps. Passe juste un mot pour me dire que tu ne m’en veux pas. Courage pour toi, courage pour ta maman à laquelle je pense bcp
Quand arriverons-nous à être enfin « normales » comme avant ??? Quand quand quand … A la maison, on aime aussi bcp les gâteaux et la bonne cuisine à la bière, mais je n’arrive même plus à faire ces bonnes choses. Que je regrette !
si vs le pouvez, faites-le et ne laissez passer AUCUN DES PETITS PLAISIRS DE LA VIE. Je t’embrasse bien fort pour me faire pardonner. MAGUY

[cassandra 00]

J ai 53 ans et je ne peux pas prendre ma petite fille de 6 mois dans les bras ,c est très difficile à vivre…………………….en plus, en ce moment je suis très fatiguée et j ai beaucoup de mal à m exprimer.
Quand je me relis, bien souvent, je me rends compte que cela peut être mal interprété,que c est pas ce que je voulais dire………………….pourtant j ai envie d aller vers les autres et de communiquer…….. etj ai eu beaucoup de mal avec l informatique
J ai 53 ans mais mon corps me dis :non,au moins 93 ! alors je vous comprends !

[mary.ctout]

Maguy,
Je viens de lire et relire la réponse de Agnès, je ne pense pas qu’elle ait voulu vous juger, car au contraire elle dit :

C’est dommage, car une personne dite « âgée » a une somme colossale d’expérience, de vécu qui pourrait nous aider

Je crois que nous fibro sommes toutes hyper sensibles, tout nous touche au plus profond de nous, surtout lorsque nous souffrons… alors je voulais vous rassurer par mon point de vue sur la réponse de Agnès.
Tout comme vous j’ai fait bcp d’artisannat, expos, et là j’ai réussi à finir (presque…) un tableau à l huile que j’ai commencé en août… avec le temps…
dur dur à chaque fois, mais contente du résultat tout de même
En tout cas je vous félicite pour vos témoignagnes, et j’admire votre courage et aussi CHAPEAU de maitriser l’informatique à votre âge !
Je me demande si je saurai encore… certaines fois j’ai déjà du mal à comprendre les mystères de l’informatique …
Encore bon courage
amicalement
mary

[maguy duchateau]

MARY. Merci, petite Mary, d’avoir répondu si vite et gentiment, à mon long mail.
Ainsi que vous avez dû le voir depuis, j’ai immédiatement compris que j’avais
tort et ai immédiatement rectifié mon mail auprès d’Agnès. Hélas quand c’est dit, c’est dit…
Vous avez tout saisi ! TOURNEZ 7 fois la langue dans sa bouche avant de… Là, il faudra que j’y pense, mais cette fois pour la souris, je ne suis pas le chat, hélas !(qui lui, le vilain, la mange) ! De plus, je n’avais pas lu son 1er mail si gentil et souffrais le martyre cette nuit (je viens de m’apercevoir que j’avais oublié ma prise de médicaments du soir !!!! ce qui explique celà !). Continuez la peinture tant que vs le pouvez. J’ai réalisé plus de 200 tableaux et créé une expo pour tous les peintres amateur de la région, durant plusieurs années.
Je n’y arrive plus maintenant, mais c’est un plaisir formidable, même si on
n’est pas un DALI ou autre immense artiste. Non, je ne maitrise pas très bien l’informatique, car personne ne m’en ayant appris les arcaneset mystères, oh !là la,! je fais d’énormes erreurs et gâchis. Tant pis, cela sert quand même.
J’arrête, m’excusant d’avoir empli le mail à moi toute seule depuis hier.
Merci encore et gros bisou pour votre délicatesse. Je suis « touchée » !
MAGUY

[anonymous]

Bonjour Maguy,

Je ne pense que qu’Agnès t’en tiendra rigueur, nous sommes toutes en ce moment très fatiguées….le temps doit y être pour beaucoup !

Il y a quelques fois des phrases qui, si on ne les relit pas 2 fois, peuvent être mal comprises, cela m’est également arrivée de mal comprendre ou d’écrire des phrases à double sens…Et moi en ce moment, mes messages sont pleines de fautes !

Agnès est très gentille et connait également la douleur, la fatigue, etc, tu as fait des excuses, sincèrement je ne pense pas qu’il y ait des personnes rancunières sur ce forum.

Je t’écrirais sur ton mail perso, dès que tous mes soucis se seront un peu calmés ! Problèmes de voiture, X rdv, et autres petits soucis mais qui accumulés font que je suis encore plus épuisée qu’avant ! Heureusement que j’ai le moral et que je sais me métriser car je crois qu’au point de vue de ma voiture avec tous les problèmes qu’elle a, je l’aurais bien démontée pièce par pièce et apporté à la casse ! Maintenant, j’ai commencé à employé les grands moyens et j’ai contacté directement le chef d’atelier du garage pour lui montrer mon mécontantement…. et s’il le faut, j’irais encore plus haut ! Eh faut qu’ils arrêtent de prendre les femmes pour des andouilles dès qu’il s’agit de mécanique !

Je t’embrasse bien fort ainsi que tout le monde.
Guylaine

Christiane,
Je pense également très fort à toi et je croise les doigts pour que les résultats de tes examens ne soient pas trop mauvais et qu’enfin ils trouvent quelque chose pour soulager tes yeux et le reste ! Courage.

[mary.ctout]

Maguy,
Il arrive à tout le monde de mal interpréter une phrase… cela m’est déjà aussi arrivé….
En plus lorsqu’on est souffrante, on est plus vulnérable. Du moins c’est mon cas, j’ai constaté qu’en période de grande fatigue, ou de douleurs (ou les deux, ce qui est le cas le plus souvent nous prenons trop à coeur les choses et sommes beaucoup plus sensibles…
Aujourd’hui je suis épuisée, j’avais RDV à l’hôpital où jai été hospitalisée 6 semaines pour de la rééducation..
Demain nous partons jusque lundi en Alsace, je suis hyper contente en espérant avoir un peu la forme, car nous passons chez des amis et le w end chez ma fille (son fiancé est décédé il y a plus d’un an à présent) et je la sens si seule… alors je n’ai pas encore envie qu’elle me voit mal en point !!!
bon courage encore
amicalement
mary

[franca]

Maguy ,
merci pour votre gentile petit mot ne vous inquiétez pas tout le monde peut mal interpreter une phrase je vous souhaite une bonne nuit bisous à tous

[APM]

Maguy,

Je vous en prie, ne vous excusez pas !

J’écris comme je pense, et parfois c’est désastreux !!! Pour pouvoir m’expliquer, je prends des chemins de traverse, et au bout, mes mots se bousculent, et je plonge dans l’inconhérence !

[i]Merci à Cassandra, Guylaine, Franca et Mary pour leurs gentils mots ![/i]

[color=blue]Je ne suis pas sur Terre pour juger mon prochain. Et, Maguy, soyez certaine qu’en n’aucun cas je n’ai cherché à vous faire du mal en vous jugeant !
Vous ne m’avez pas fait de mal (enfin, je mentirais si je ne disais pas que j’ai senti mon coeur se serrer – mais vous m’avez vite rassurée !).

Je vous demande humblement de bien vouloir reprendre vos excuses, vous n’aviez pas à vous excusez ! Et, si je vous demande de reprendre vos excuses, c’est que j’ai ressenti votre douleur, et là, ça m’a bouleversée.
Maguy, oubliez vite cette confusion, dont je suis responsable ! Je vous en remercie par avance ![/color].

J’aimerais beaucoup que ma Maman vienne témoigner de ses souffrances morales et physiques … de sa vie qui ne l’a pas toujours épargnée. Témoigner avec d’autres femmes, anonymement, cela pourrait lui faire un grand bien ! Mais voilà, comme j’essayais de le dire,
comme beaucoup d’autres femmes de son âge, elle ne dévoilera pas sa pudeur … ! Et c’est dommage, car écrire sur le Net, c’est une thérapie très bénéfique.
Néanmoins, il faut respecter leur pudeur au détriment de leur douleur …

Vous, Maguy, avez franchi le pas (le cap, la frontière ???) pour venir en aide à plus jeune que vous, en acceptant de témoigner ! Je vous tire mon chapeau et vous remercie de le faire. Je vous remercie d’être la précurseur(e) dans ce domaine !!!

Je dois conclure pour ce soir (ce matin !) et suis vraiment désolée de vous avoir fait souffrir sans m’en rendre compte.

Je vous embrasse très affectueusement, Maguy,

Et Bisous à vous Toutes,

Excellente Nuit,

Agnès,

[maguy duchateau]

à AGNES de Maguy. J’ai reçu cette nuit votre mail (assez court mais si adorable)
et y ai répondu immédiatement. Et ce matin impossible de retrouver l’un et l’autre, mais un autre très long et réellement quelle délicatesse et gentillesse.
Je ne le méritais pas mais de tout coeur vous embrasse très très affectueusement et quelle chance a votre maman, à qui je pense bcp aussi car j’imagine ses souffrances. Je lui fais un gros bisou aussi.
Je ne comprends pas pourquoi je ne retrouve pas certains messages, vraiment je ne maîtrise pas très bien le mode d’emploi du blog, à tel point que je me demande si j’ai rêvé de ces deux mails de cette nuit. Vraiment, je ne suis guère dégourdie et si qq’un a la gentillesse de m’aider un peu dans ce sens aussi. merci d’avance.
Mille mercis, et très amicalement à vous et à toutes les bloggeuses si compétentes et gentilles, on a vraiment l’impression d’être des amies et que c’est merveilleux quand on a personne pour vous écouter ou discuter.
Courage à vous toutes. Nous allons avancer un peu plus chaque jour !
Maguy

[APM]

Chère Maguy,

Je suis rassurée que vous ayiez pu lire mes deux messages. Et je vous remercie des vôtres dans lesquels vous mettez tant de chaleur, tant de coeur, tant de bonté !!! Vous venez vers nous, plus jeunes, ou déjà sur le chemin de la cinquantaine … enfin bref, il n’y a pas d’âge pour souffrir, et c’est d’autant plus affligeant de devoir vivre avec des pathologies aussi diverses qu’invalidantes. [i]Le seul « roc » auquel nous pouvons nous accrocher si je puis-dire, c’est le fait que la fibromyalgie[/i] [u]n’est pas une maladie grave[/u] [i][color=red]dixit mon médecin ![/color][/i]. Mais ce roc n’est que de la terre qui s’effritte sous nos doigts, car, bien que non « grave », [b][u]cette maladie est douloureuse et invalidante …[/b][/u].

———-

Maguy, en ce qui concerne le forum, le peu d’informatique que je peux vous transmettre :

– Vous pouvez déjà mettre la page de ce forum comme page d’accueil. C’est à dire que, lorsque vous vous connectez, vous êtes tout de suite sur la page de la fibromyalgie, sans avoir à chercher.
Si vous ne savez pas faire, je pourrai vous l’expliquer dans un mail. [color=red]Sous mon pseudo [/color](APM, vous pouvez lire [quote][color=blue]Aujourd’hui 00:11:31
Date d’inscription: 25-06-2007
Messages: 167
e-mail[/quote]
[/color]
.
Et vous cliquez sur « e-mail », et vous m’écrivez directement à mon adresse courriel.

– Ensuite, si vous désirez suivre les réponses aux messages auxquels vous avez participé, [i]Abonnez-vous à la discussion[/i]
en cliquant sur
[quote][color=red]S’abonner à cette discussion[/color][/quote]
[quote]Index » Fibromyalgie » Fibromyalgiques âgés ou âgées ( 7O à 80 et plus) manifestez-vous SVP[/quote]
Vous recevez dans votre boite à lettres (email), un message qui vous prévient qu’une réponse a été apportée. Et vous n’avez qu’à cliquer sur le lien qui se trouve dans le mail que vous aurez reçu.

– Quand vous écrivez un message, vous l’envoyez, et ensuite vous êtes redirigée sur ledit message : Vous avez la possibilité de rectifier, supprimer, rajouter des passages, des mots, enfin, vous pouvez remanier votre message en cliquant sur « Modifier » [quote]Signaler | Supprimer | [color=red]Modifier[/color] | Citer[/quote]
;

– Si vous avez cliqué sur « Modifier », lorsque vous avez supprimé, rajouté, modifié votre texte, vous avez encore la possibilité de voir [i]ce que ça donne[/i] en cliquant sur « PREVISUALISATION », et si vous êtes satisfaite de votre message vous cliquez sur ENVOYER.

– Lorsque vous écrivez, soit une réponse, soit un nouveau sujet, entre le cadre dans lequel vous écrivez et le bouton « ENVOYER », vous pouvez lire ceci :
[quote][color=red]Balise[/color] [img]: inactif[/quote]
… et vous êtes dirigée sur une page qui explique comment écrire dans une autre couleur, comment écrire en « GRAS », « ITALIQUE », « SOULIGNE », comment « CITER » un message ou morceau de message que vous désirez reprendre dans votre propre message, et d’autres « trucs » encore – il me semble –

Chère Maguy, je ne sais plus trop où j’en suis de ma propre réponse.
Aussi, si vous le désirez bien, vous pouvez m’écrire par mail et je me ferai une joie de vous répondre.
Si cela concerne les autres membres, nous pouvons continuer à écrire sur le forum de la fibromyalgie.

J’ai transmis à ma Maman le message que vous avez écrit, et je puis vous assurez que cela l’a beaucoup touchée, et ma Maman vous transmet toutes son amitié !

Je vous embrasse très fort Maguy,

Puissiez-vous trouvez un peu de repos dans un sommeil réparateur, et vous lever moins souffrante !

Très, très affectueusement,

Agnès,

P.S.: N’hésitez pas à cliquez sur mon e-mail si vous n’avez pas compris mes explications qui sont, malheureusement, inextricables, et si vous désirez m’envoyer un petit mot. Je vous répondrai !

Excellente nuit à vous Autres,

[Auteur]

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