Portrait de isavll

Bonjour,
quelqu'un a-t-il entendu parler d'un traitement pour soulager les différents symptômes de la fibromyalgie mis au point par un labo qui s'appellerait fibromyalgine . C'est un traitement sous forme de gellules à base de plante et de produits"naturels" et qui se présente sous une forme jour et une forme nuit.
Quelqu'un l'a-t-il même essayé?
qu'en pensent les medecins?
merci beaucoup de vos réponses

Portrait de docteur Richard Martzolff
J'aime 0

Je ne peux malheureusement pas émettre d'avis sur ce produit, car le laboratoire qui le fabrique considère comme "diffamatoire et insultant" toute opinion autre que positive (et nous a adressé un message dans ce sens, avec une menace de procès à peine voilée).

Portrait de isavll
J'aime 0

merci de votre réponse. Il est difficile de trouver de quoi soulager un fibromyalgique. c'est vrai qu'il ne faut pas être tenté par n'importe quel produit miracle. Vu la compexité du problème, je dois dire qu'actuellemnt nous avons beaucoup de mal à soulager notre fille de 16 ans et demi et je crois qu'elle n'a plus confiance en son rhumatologue pourtant spécialiste de la maladie. Il lui a prescrit du plaquenil pour lutter contre des virus . elle ne veut pas le prendre et son medecin généraliste est plutôt d'accord avec elle vu les effets secondaires que celà entraîne. Je ne comprend pas non plus la raison de ce traitement. merci encore Docteur de répondre à nos questions.

Portrait de anonymous
J'aime 0

En effet, certains spécialistes en médecine interne en particulier, préconisent le Plaquenil pour traiter cette maladie. Aucune étude sérieuse n'a apporté la preuve l'efficacité de ce traitement pour l'instant. Je pense sincèrement qu'il est nécessaire (sans vouloir dénigrer ce produit qui par ailleurs est efficace) d'attendre une étude effectué sur plusieurs patients atteints de fibromyalgie pour pouvoir se prononcer sur l'efficacité de cette molécule dans ce domaine.

Portrait de caton
J'aime 0

Pour Isa
Oui j'ai testé ce produit fibro....Jour et nuit...........Qui coute assez cher et sans aucun resultat..........

Portrait de elisa7
J'aime 0

pour isa,
j'ai questionné (comme d'hab) le spécialiste aujourd'hui à propos du plaquénil.il a été clair et précis.En fait le plaquénil que je prends est pour "décapiter la maladie auto-immune débutante(je crois que c'est le cas de ta fille), et non pour la fibro.Je vx dire qu'une fibro simple n'a pas besoin de plaquénil, et que le lyrica ou autre anti-dépresseur n'agit pas sur la maladie auto-immune...
il faut le prendre 6mois au minimum.J'ai lu ailleurs que des personnes ont été guéries de polyarthrites ou d'autres maladies auto-immunes par le plaquénil.ça vaut le coup d'essayer.Aujourd'hui je suis allée faire un tour sur le forum des maladies auto-immunes sans nom, et j'y ai lu le témoignage bouleversant d'une femme qui est en phase terminale d'une maladie dont elle ignore le nom(ici, a vulgaris);
j'aime autant te dire que je vais poursuivre ce médicament, je pense que si ensuite je n'ai "+QUE LA FIBRO" à gérer, je m'estimerais heureuse.
Courage poyur toi et ta fille, je t'assure, j'en prends depuis 2 mois, et je le supporte de mieux en mieux:)
de tout coeur avec toi
elisa

Portrait de isavll
J'aime 0

merci elisa et caton de vos reponses
elisa le souci est que le medecin en question nous a simplement parlé au début de terrain de maladie auto immune sans nous dire qu'elle risquait de la developper. Prise de doute j'ai demandé à mon medecin generaliste d'appeler ce medecin pour en savoir plus et là il lui a carrement dit que ce que ma fille avait était auto-immun. J'ai donc repris rendez-vous avec lui et là en essayant d'en savoir plus il n'a parlé que de la fibro et n'a pas insisté pour le plaquenil et n"'a pas parlé d'autre chose. Du coup mon medecin generaliste a demandé une consultation à l'hopital dans un service de maladie auto-immune pour un deuxième avis. Johanna a une fibro du moins ça en à l'air mais si il y a autre chose il faut qu'on le sache pour réagir au mieux. nous sommes dans l'incertitude avec l'inquiétude que tu peux deviner et en ce moment elle ne va pas trés bien . Les douleurs ne sont pas soulagées et il y a des moments elle est dans l'état que tu décris dans un autre post. C'est trés fluctuant.
je te tiendrais au courant de la visite à l'hopital
isabelle

Portrait de elisa7
J'aime 0

bonjour isa,
merci de me tenir au courant des évenements.Je vx juste te dire de ne pas trop t'inquiéter s'ils ne découvrent pas de suite de quoi souffre ta fille.En effet, le spécialiste m'a expliqué, qu'il est très long et difficile de savoir quelle est la maladie auto-immune, lorsqu'elle en est à ses débuts.les auto-immuns circulants élevés st le signe d'une maladie auto-immune, certes, mais saches qu'elle peut tout aussi bien ne jamais se déclarer(!).Plaquénil est prescrit en quelque sorte à titre préventif(lupus, plyarthrite rhumatoïde, entre autres).
Ma seconde fille, agée de11ans, s'appelle johanna elle aussi, et souffre d'une maladie auto-immune décelée lorsqu'elle a eu5ans:il s'agit du purpura rhumatoïde.
Je te souhaite, ainsi qu'à ta fille et ton mari, beaucoup de courage, pour l'avoir vécu avec ma johanna(qui va mieux), je sais ce que c'est que de voir son enfant souffrir.
Elisa.

Portrait de isavll
J'aime 0

elisa
merci de ta réponse celà me rassure un peu peu mais les derniers évènements font que le matin quand elle est en crise il faut que je la soutienne pour aller aux toilettes , il faut que je l'habille.Ect... el elle a du mal toute la journée à marcher et il y a des jours elle va mieux même qui les douleurs sont là elle est moins raide et bloquée et surtout moins fatiguée. Dans son cas il y a un deficit des complexes C4 et une VS légèrement élevée . Le reste est normal.
merci de tes explications et de ton soutient
bises Isabelle

Portrait de cecile13
J'aime 0

a propos de ce medicament fibro jour et nuit le docteur Richard Martzolff peut-il me donner son avis sur mon adresse perso ou bien surtou si ce produit peut être dangereux (j'en prends depuis 18 jours) j'aimerais vraiment avoir son avis.
Merci beaucoup d'avance et merci pour tout sur ce forum.

Portrait de docteur Richard Martzolff
J'aime 0

J'ai écrit une réponse dans la partie de ce forum consacrée à la fibromyalgie.
Je vous invite à la lire.

Portrait de la nounou d'enfer
J'aime 0

encore moi!! j'ai essayé ce produit ainsi qu'un personne de mon entourage pour moi aucun effet voir pire mais comme je sui allergique à beaucoup de médicaments....quand à l'autre personne j'aides doutes sur sa fibro.car une infiltration dans les genoux la soulage, elle mene un vie normale , part en camping car, travail et n'a pas vraiment de fatigue chronique donc je pense que son médecin s'en ai débarrassé en disant le mot à la mode fibro.!!!! quand à une autre connaissance sur Lyon elle l'a essayé pendant plusieurs semaines et a arrété elle a recommencé le révotril.... à vous de voir?

Portrait de RgeDeVivre
J'aime 0

rv centre anti-douleur le 31/10/06, tres sympa, prochain RV le 16/01/07!!!!
Il n'ya pas despoir de soulager véritablement cette maladie, on est condamnés à une long cauchemar!!! au bout de 5 ans je peux dire que seul le suicide est LA sOLUTION, kiss de ma nouvelle galaxie

Portrait de anonymous
J'aime 0

RgeDeVivre : veux bien dire "Rage de vivre" ? Si c'est cela, où est donc passer cette rage, cette envie de vivre ? Non, le suicide n'est pas la SEULE SOLUTION !!! Le recherche avance, peut-être à tous petits pas, mais elle avance, j'ai vu hier à l'hôpital, une affiche qui parlait justement de la douleur et de la recherche, il y a un planning pour le moment jusqu'en 2010 !!! SURTOUT NE PAS BAISSER LES BRAS !!!
Essayer de trouver un centre d'intéret qui ne demande pas trop d'effort phsiquement, essayez d'écouter de la musique douce, zen et relaxez-vous ! Pourquoi ne pas participer à des cours de méditation ? Je pratique par moi-même cette méthode, certes pas assez souvent à mon goût, mais cela m'aide énormément car on apprend à détendre son corps.
Il existe des groupes de "rire" (je sais pas comment cela s'appelle), pourquoi ne pas essayez ? J'en ai entendu parler à la télé, c'est vrai qu'ils ont l'air un peu ridicule, mais le ridicule ne tue pas ! Il parraît que c'est très efficace et que cela permet d'oublier un certain temps ses problèmes !
Là ça fait 15 jours que je ne dors quasiment plus, je pleure des douleurs et de fatigue rien que lorsque je porte la fourchette vers ma bouche lorsque je mange et quand je fais la vaisselle, ça coule à flot et ce malgré mon syndrôme de Gougerot ! Je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a prescrit un somnifère "STILNOX 10mg" que j'ai commencé hier soir (je dois prendre 1 comprimé pendant 5 jours, puis 1/2 pendant 3 jours et arrêt total pour ne pas m'y habituer) et malgrés les douleurs, j'ai réussi à dormir de 22h30 à 5h00 du matin !!! Le pied ! Ok, je me suis réveillée avec ces terribles douleurs (sur l'échelle de 10, j'y mettrais 10+++++++++++) mais j'ai 38 ans, je me dis qu'un jour ils finiront bien par trouver un traitement et si c'est pas le cas, ben tant pis.
Pour oublier mes maladies, il me suffit d'écouter de la musique, de chanter, de regarder un coucher de soleil, où en ce moment les couleurs flamboyantes des feuilles lorsque le soleil vient les chatouiller, c'est magique. Je me ressource auprès des enfants que j'adore, il me suffit qu'un bébé ou enfant me sourit pour que mes pensées noires s'effacent.
Je regarde quelques fois les émissions sur les enfants malades et quand je les vois se battre, rire.. comme ils le font, pour moi, c'est une bonne leçon de vie.
Certe, j'ai aussi des grands coups de cafard, on m'a laisser entendre dernièrement qu'il y avait pire que moi, et à cette personne je lui ai cloué le bec on lui disant que ce n'est pas elle qui va se trouver dans un fauteuil roulant pour pouvoir faire de longues balades, que ce n'est pas elle qui doit faire aménager son véhicule pour pouvoir se déplacer sans danger. Elle ne savait plus quoi dire ! Et toc !
Voilà, là je n'arrive plus à voir ce qui est écrit sur l'ordi, car je vois flou donc je vous souhaite de retrouver la force et la rage de continuer à vivre. COURAGE !!!
Guylaine

Portrait de elisa7
J'aime 0

et bien si, il y a pire que nous...Rge de vivre, Guylaine, ns ne sommes pas paralysées(même si certains fibros font une demande de fauteuil), ns n'allons pas mourir, ns souffrons beaucoup mais ns ne sommes pas les seuls.Je précise (avant qu'il y ait facheries) que je suis fibro, + endométriose+ tumeur liquidienne sur une méninge comprimant l'hypophyse.Et que je souffre d'une maladie auto-immune dont on ignore le nom.Et pourtant, je le répete haut et fort, il y a pire! tout comme vous, je ne px marcher(même pas pour sortir faire le tour de ma maison), donc je passe mon temps enfermée, ou sur une chaise dehors, mais je tiens pas longtemps.Je suis insomniaque depuis des années, je viens de perdre 5kilos, alors que je suis déjà tres mince.Je vs dit ceci non pas pour vs réciter "mes malheurs de sophie", mais pour que vs compreniez bien que la personne qui vs dit qui "oui, il y a pire", sait de quoi elle parle.

voilà ce que j'avais envie de dire depuis qq semaines, et cela me fait du bien de le dire, même si je sais que cela ne va pas être apprécié par qq personnes, au moins c'est sincere.
elisa

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour Elisa,
Je suis entièrement d'accord avec vous, il y a pire, mais pour moi, désolée rester enfermé à longueur de temps : NON MERCI, d'où ma demande d'un fauteuil. Sur que ça déplait à certaines personnes, mais je pense que toute personne a le droit de vivre comme elle l'entend. Si vous vous préférez rester enfermé chez vous, c'est votre choix et je le respecte, mais pour moi, il est hors de question de me couper du reste du monde, j'ai 38 ans, personne ne peut dire jusqu'à quel âge je vivrais, et si je vis jusqu'à 99 ans, je me répète, hors de question de rester enfermer !!!
.Je ne sais pas si vous vivez accompagnée ou seule, mais personnellement je suis seule, j'ai une petite chienne et même si je souffre et que je ne peux pas marcher car douleurs intolérables, je passe outre, je m'oblige à faire 2 promenades quotiennes par jours pour sortir ma chienne, même si c'est que quelques mètres. Pas de jardin, donc difficile d'ouvrir la porte et de la laisser se promener, ma porte donne directement sur la route et je ne suis pas le genre de personne à laisser ma petite chienne faire ses besoins n'importe où.
Je disais justement que lorsqu'on voyait ces p'tits bout de chou se battre contre une maladie (cancer...), ça nous donne une leçon.
Bon courage
Guylaine

Portrait de elisa7
J'aime 0

guylaine,
voyons, je disais seulement que ns n'étions pas paralysées malgré que certaines personnes se retrouvent en fauteuil, mais je ne juge absolument pas le fait que vs fassiez une demande si cela peut vous faciliter la vie, je px vous l'assurer.
Tout comme vous, j'ai envie de sortir, c'est dur de rester enfermée, mais comme vs le dites, c'est un choix de vie, et je ne supporterai pas les regards appitoyés sur mon corps. Je voudrais bien entendu marcher, me promener, comme avant.Mais cela m'est impossible pour le moment.Je dis bien pour le moment car j'ai espoir en l'avenir.Sinon, j'ai un mari et 3 enfants, et des ami(e)s.Il y a déjà les étudiants (j'ai repris les études par le net), et les passionnés de littérature comme moi(j'écris), et puis mes amis de toujours. il ne faut pas mal interpréter mon message guylaine, je souhaite de tout coeur que vs obteniez votre fauteuil si tel est votre désir, je disais simplement qu'il y a pire que nous car ns ne sommes pas paralysées, fauteuil ou pas, voilà ce que signifiait ma phrase.
Par exemple, tu t'oblige a promener ta petite chienne, et tu sais c'est déjà beaucoup, car si je n'avais pas mes amies justement, je ne sais pas comment je ferais pour récupérer mes enfants après l'école(je ne px conduire, et ne tiens + debout).
Alors m

Portrait de elisa7
J'aime 0

oups!fausse manip!
alors, disais je, même si je suis enfermée, je "vis dans ma tête", et j'arrive à être heureuse véritablement, je pense même avoir gagné en richesse intérieure.

Courage à toi,
je te souhaite tout le bonheur du monde,
elisa

Portrait de anonymous
J'aime 0

Non Elisa,
Je te rassure je n'ai rien pris de travers, la preuve, je te donnais entièrement raison sur le fait qu'il y a pire. Le fait d'avoir 1 mari, des enfants et des amies, c'est super, je pense que c'est aussi pour cela que tu arrives à rester chez toi sans soritr. Les enfants, ça bouge, ca illumine toute une vie.
Mais aujourd'hui avec ou sans fauteuil roulant, on me regarde déjà de travers car je marche bizarrement (je pense que certaines personnes pensent que je suis alcoolique !). A force d'être regardé de cette manière, j'en ai pris l'habitude, soit pour m'amuser je leur fais une belle grimace, soit un grand et large sourire, là elles se font toutes petites ! Alors pour moi, c'est mon confort qui m'importe le plus, tant pis si les personnes me dévisagent de haut en bas, si ça peut leurs faire du bien !
Depuis que je suis née, je ne connais quasiment que la maladie, certaines bénines et d'autres bien plus graves, j'ai frôlé la mort à plusieurs reprises (mais je ne lui ai laissé aucune chance !). Mais bon, je n'aime pas parler de mon lourd passé.
La dernière amie qu'il me restait, malheureusement a déménagé il y a environ 1 an pour suivre son compagnon de route! Je me suis liée d'amitié avec une voisine et ses enfants qui est également obligée de déménager, pas de chance !
Lorsque ma Mère a eu un cancer qui malheureusement a eu le dernier mot en 1998, toutes les personnes que je croyais être mes amies à cette époque ainsi que mon petit ami, m'ont fuit comme si ma famille et moi avions la peste ! C'est pour cette raison qu'aujourd'hui je vis seule.
Et j'attends encore beaucoup de la vie surtout un homme qui puisse être compréhensif mais il parraît que ça court pas les rues .... Mais je ne désespère pas ! C'est aussi pour cette raison que je me bats pour pouvoir sortir.
Et ce que j'adore, ce sont les marchés de Noël, l'ambiance y est très chaleureuse, je retombe en enfance lorsque je vois toutes ces lumières et décos. Cela fait 2 années de suite que je ne peux plus y aller et ça me manque terriblement.
Voilà, tout ça pour dire qu'en aucun cas je suis vexée ou autre.
Je te souhaite également tout le bonheur dont on puisse rêver.
Guylaine

Portrait de elisa7l
J'aime 0

guylaine,
je te souhaite de trouver un homme qui sache te rendre heureuse,
crois moi cela existe. j'adore aussi les marchés de noêl, je suis sur bayonne, mais j'ai passé mon enfance en lorraine, ceci explique cela.Tu sais, je te conseille de t'inscrire a des forums sur le net(pour moi c'est littérature) mais il en existe beaucoup d'autres. Tu te feras ainsi des amis, tu en trouveras sûrement ds ta région.
Bonne journée, elisa

Portrait de sandrine lafitte
J'aime 0

ELISA,
d'accord on n'est pas en fauteuil mais sache que les handicapés moteurs le plus souvent ne souffrent pas, ils n'ont certes plus le plaisir de marcher mais ils n'ont plus non plus les douleurs atroces toute la journée.
ensuite nous ne sommes pas égaux face aux épreuves de la vie. personnellement j'ai eu une vertèbre cassée et pendant 2 mois j'étais en fauteuil et ma famille devait m'aider pour tout cela ne me gênait pas du tout par contre ne pas dormir ou passer plusieursjours sans que la douleur ne me laisse respirer là personnellement je pète les plombs, et moi aussi le suicide me paraît être la seule solution. on ne choisit pas d'être déprimée par la douleur et non par l'handicap pour d'autres ce sera le contraire.
courage à tous
sandrine

Portrait de elisa7
J'aime 0

sandrine,
j'ai une amie qui s'est suicidée, je ne juge pas les gens qui le font, je connais la dépression, cela a duré10années, et je me"suicidais" en ne m'alimentant +.
Tant qu'on vient s'exprimer ici, pour s'entraider, ou même pour râler, c'est qu'il reste au fond de nous l'envie de vivre.
Bonne soirée, elisa

Participez au sujet "fibromyalgine"