fibromyalgies ou polyenthésopathie

[edith220]

Diagnostiquée depuis quelques années, je souffre d’une polyenthésopathie qui ne va pas en s’arrangeant et de CLD je vais sans doute passée en invalidité à la fin de l’année et être réformée. Je suis une maman de 3 enfants, encore tous à la maison, la dernière ayant 12 ans. J’ai 49 ans. Suivie par le psychiatre et toute une antenne du CMP (infirmier, psychologue et assistante sociale) et bien sûr par mon médecin généraliste. J’ai du changé de psy car le premier ne reconnait pas une polyenthésopathie mais une fibromyalgie et me disait qu’à la fin de l’année je pourrais arrêter les traitements et reprendre le travail. L’expert , le médecin référent de mon boulot et mon médecin traitant parle de polyenthésopathie. La nouvelle psy qui me suit parle de fibromyalgies comme le précédent, et quand je leur demande la différence entre les deux mots, ils évitent intelligemment d’y répondre en passant à autre chose.
En ce moment trop de soucis me rongent , les enfants , les finances …. et la psy a voulu changer mon traitement en disant que les anti dépresseurs ne faisaient plus effet. OK. C’est elle le médecin après tout , mais quand elle a parlé du laroxyl que je prends en dose 100 chaque soir j’ai fait un bon car mon généraliste me dit que je ne peux pas l’arrêter , et que c’est ce médicaments qui m’aident le plus dans mes douleurs, et depuis le début il m’avait été prescrit plus comme anti douleur qu’anti dépresseur. Alors bataille entre les médecins, que peut-on faire lorsqu’on attend de la compréhension et du soutien du corps médical pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible (ce sont mes enfants qui sont heureux puisque depuis que je suis arrêtée j’ai pris en charge presque la totalité des tâches ménagères afin de rester le plus actif possible. Mais cette bataille entre médecins, ça ce n’est pas bon pour le moral. C’est ce qui m’a décidé à m’inscrire sur ce forum, afin de partager avec d’autres personnes vivant cette situation ce que l’on vit au quotidien. Alors je vous attends, ayant toujours été très casanière c’est le seul moyen que j’ai pour discuter, jusqu’à ce qu’on me coupe internet puisqu’en raison de mes finances je n’ai pas pu payer depuis plusieurs mois, lol, mais c’est pourtant vrai.
Bises à tous, et gardons courage et espoir, après on ira peut-être danser sans canne lorsque nous aurons 70 ans

[isavll]

coucou Edith
courage ! je suis une maman d’une jeune fille fibromyalgique et c’est trés dur d’en parler à des medecins les psy ne croient pas vraiment en la fibromyalgie sauf que pour eux c’est psychoilogique. ca n’amène pas de solution. ma fille est suivie par une psy qui même si elle a du mal à prendre la maladie comme une entité réelle fait de son mieux pour l’aider à progresser sur sa façon d’aborder la vie et accepter les douleurs.
je ne peux pas vous repondre sur le sujet que vous proposez mais je n’aime pas que vous soyez sans réponse totalement.
à bientôt peut-être
isa

[anonymous]

Bonjour Edith,
comme dit Isa, je voulais vous donner une simple réponse et vous dire qu’effectivement les recherches avancent mais sans aucune percée précise. Mais on finira par trouver, c’est sûr. Le pb, c’est qu’il y a tellement de causes possibles et chaque labotatoire, groupe de chercheurs cherchent séparément et arrivent avec des résultats différents (pour l’un, c’est un virus x, pour l’autre un problème biologique, de stress, de vaccin, d’intoxication, etc…) Chacun veut trouver seul dans son  » petit coin » pour en retirer toute la gloire (et les profits). Je pense que si tous les grands chercheurs s’unissaient, ils trouveraient en 6 mois!!! mais c’est trop demander à la nature humaine.
N’oubliez pas Edith qu’il y a DES fibros/ DES fatigues chroniques aux causes diverses. Bien sûr, nous recherchons des pistes chez les autres, mais elles ne sont pas forcément valables pour notre cas perso.
Voyez aussi dans les autres discussions ci-contre et aussi à « fatigue chronique »…vous verrez que nous sommes (malheureusement) nombreux. Plein d’infos vous y attendent aussi. Bon courage et bonne chance. Vous restez optimiste et c’est déjà un très bon point. Bien à vous. Courage.

[isavll]

edith,
gardez courage c’est important. Ma fille a 16 ans et demi et souffre vraiment depuis un an et demi. Apparement ce serait un virus epstein barr croisé avec un CMV qui aurait declanché le syndrome. Nous avons avec son papa fait beaucoup de démarches pour essayé de comprendre ce qui lui arrivait et je n’acceptait pas le diagnostique premier qui était : c’est psychosomatique. Celà me semblait difficile à croire vu la multitude de symptôme qu’elle a pu subir et qu’elle subi encore. Elle qualifie son état de déreglement; Elle à froid quand il fait chaud et chaud quand il fait froid. nous n’avons pas vraiment regarder du côté du fer mais elle prend du gerimax pour lutter contre la fatigue. Au bout de six mois de maladie elle a fait une depression qui je pense resonne chez elle d’autant plus fort qu’elle est en pleine adolescence.
le matin elle a beaucoup de mal pour se lever elle dort trés mal. elle se réveille toutes les deux heures et ce matin en discutant avec elle j’ai decouvert qu’en fait celà durait depuis qu’elle était toute petite. elle ne m’en avait jamais parlé car elle pensait que c’etait normal et moi je ne l’avais jamais remarqué. Les douleurs, elle essaie de faire avec et ne prend des medicaments que vraiment si elle ne peut pas faire autrement. Elle dit que les medicaments allopathiques la rendent encore plus malade. elle a beaucoup de problème gastrique et souvent son ostheopathe travaille sur le foie pancréas et rate. Quand elle perd le moral j’esaie de lui faire penser aux moments où elle est mieux. Que le mental c’est super important. Cette année elle devrait refaire ses vaccins et en accord avec son docteur , nous ne l’avons pas fait. visiblement elle aurait un terrain de maladie auto-imune. Je ne sais pas trop ce que celà veut dire mais on evite de surcharger l’organisme. Elle fait attention à ce qu’elle mange et je dois dire que depuis 3 mois je la trouve un peu plus en forme. Son teint à changer.
garder courage et vous avez raison de vous motiver.
isa

[isavll]

edith
je ne sais pas quoi vous répondre . C’est vraiment trés triste ce que vous me racontez. j’espère que votre fils trouvera sa voie et le bonheur et que vous pourrez enfin par rapport à lui être tranquilisée. C’est vraiment un parcours difficile pour tous les deux et vous avez enduré des choses trés lourdes et douloureuses. Mais on dis que souvent ça rend plus fort. Il faut y croire
bonne soirée à vous
isa

[docteur Richard Martzolff]

Le terme polyenthésopathie a été utilisé par le passé pour désigner une pathologie proche de la fibromyalgie, voire la fibromyalgie elle-même. Ce terme n’est plus guère utilisé car ne correspond pas proprement dit à cette affection.
Il désigne plus une atteinte des modes d’insertion ligamentaire sur la corticale de l’os et les pathologies inhérentes. Ce synonyme (désuet) de fibromyalgie ne doit plus être utilisé actuellement. Il s’agit d’un fourre-tout qui ne veut plus rien dire en termes d’anatomopathologie.

[Auteur]

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