Portrait de rosedenoel

voilà depuis juste un an, je ne me sens pas bien :
toujours fatiguée,
des douleurs diffuses dans les jambes,
une sensation de brûlure dans le dos,
tout le temps froid (ma température descend parfois jusqu'à 36° le soir et malgré une pièce surchauffée)
découverte d'une HTA.
des paresthésies, des picotements dans les jambes, cruralgie, sciatique, et j'en passe.
j'ai depuis le printemps dernier un orteil en saucisse qui me gêne plus qu'il ne me fait souffir
je dors assez souvent mal la nuit.
Je m'endors et me réveille en plein milieu de la nuit.
Bien sûr, les douleurs sont supportables mais je me pose bcp de questions sur ce mal être.
mes examens sanguins sont normaux. J'ai fait un scanner qui a montré des signes qui pourraient être compatibles avec une SPA, une scinti quasi-normale.
Qu'est-ce que j'ai ?
je ne fais plus confiance aux médecins. Je ne me sens pas prise au sérieux.
Que faire ?
Laisser les symptomes s'aggraver avant d'agir ?
Je n'ose plus consulter.

Portrait de rosedenoel
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Ah j"oublais, quand j'ai trop mal, je prends Lamaline mais c vraiment quand j'en peux plus parcque bjr les effets secondaires. Avec çà t assommée pour un bout de temps.
A l'heure où je vous écris, je suis assise et j'ai terriblement mal dans le bassin et les jambes et je vais devoir m'allonger.

Portrait de Sophia60
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Bonjour Rose,

Que décrit le scanner ? Une spondylarthrite est une maladie très difficile à diagnostiquer. Ce qui peut donner des indications sur ce diagnostique est un effet positif par les anti inflammatoire sur tes douleurs, un IRM des sacro-iliaques qui pourraient démontrer une inflammation, une prise de sang ou la VS et la CRP seraient au dessus des normes (donc qui démontrerait une inflammation)
Il faut voir un rhumato, faire des radios pour démontrer s'il n'y a pas de saillies discales ou autre. Faire une analyse de la thyroide (une analyse complète... on en parle sur ce forum).
La lamaline est à base d'opium... essaie le simple doliprane 1000 ou du claradol
Bon courage
Sophia

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de rosedenoel
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le scanner a décrit des syndesmophytes qui pour la rhumato n'en étaient pas tous. De plus, j'avais un élargissement au niveau de l'articulation de la hanche, ce qui pourrait décrire un début d'inflammation mais avec aucune certitude non plus.
Pas de signe inflammatoire au niveau sanguin.
Par contre, au début d'année quand j'ai eu mes premières douleurs lombaires, je réagissais bien aux anti-inflammatoires.
Voilà.

Portrait de Sophia60
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s'il n'y a pas de signe inflammatoire dans la prise de sang, ce ne peut être une SPA !! A moins que tu n'aies faite cette prise de sang quand tu étais sous AINS ??
Le rhumato au départ est toujours très vague et doit insister sur les analyses à faire. Demande aussi un bilan sanguin complet qui peut parfois donner des surprises. Taux de calcium et de vitamines, parathormone; thyroide ... bref, la totale... il ne faut pas s'arrêter là... surtout pas .... je sais de quoi je parle.
J'espère que tu as aussi un généraliste compétent et à l'écoute ...
Courage et bats toi surtout
Sophia

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Portrait de rosedenoel
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mon généraliste n'est pas très à l'écoute malheureusement. Sans doute a - il trop de patients ? première prise de sans faite sous AINS normale, l'autre faite récemment sans traitement normale aussi. Mais paraît il que la VS n'est pas forcément augmentée !!!
Mes douleurs sont pourtant présentes et les signes radiologiques aussi ...
merci de m'apporter ton soutien en tous cas.

Portrait de Sophia60
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La VS n'est pas un indicateur seul de l'inflammation , elle doit être analysée avec la CRP qui si elle, est haute signifie l'inflammation.
Si tu n'es pas bien avec ton médecin, si tu estimes ne pas être écoutée, et bien, change.... c'est ce que j'ai fait pour le rhumato (j'ai failli l'emplatrer contre le mur, rire)
Tu peux aussi tenter de voir un neurologue pour voir ce qu'il peut te dire ... les neurologues connaissent la fibromyalgie... apporte lui toutes tes analyses.
N'hésite pas de changer de médecin traitant, c'est juste un papier à remplir ensuite auprès de la sécu pour ton changement de médecin référent... tu as le droit de le faire comme tu le veux, quand tu le veux.
N'hésite pas non plus de lire les autres forums sur la fibromyalgie ... Christiane qui est modérateur ici peut aussi t'aider grandement et te conseiller.
Ce n'est rien pour le soutien, j'en reçois ici, c'est aussi normal que j'en donne...
Bon courage
Sophia

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