Portrait de FANY

Bonsoir,

Comme je vous l'ai dit, je suis fibromyalgique et canal lombaire étroit.
Je voudrais savoir si la maladie passera "fibromyalgie" ou si elle restera tjs ?
Pour ma part, mes douleurs canal et fibro se sont déclarées au mois de avril 2007. Ce qui a nécessité des tas d'examens, avec des erreurs sur le diagnostiic. Maintenant, je sais. Mais, on peut être anoraxique et ne plus l'être est ce pareil pour la fibro. Mes douleurs sont actuelllement situées plus sur les 2 jambes et surtout sur les côtes droiites sous la poitrine. Je ne peux pas tousser tant j'ai mal. Le médecin me donne maintenant :
1 cp Prazinil/ pour anxiété et 1 tranxène 10 + 2 cp de trivasta 50 l pour jambes sans repos et 1 seul lyrica 75 car je ne peux plus supporter.les 2.

Doit 'on tjs souffrir et prendre ces médicaments ou ca va passer ? Comment faire a la mer sur le sable pour s'allonger quand on ne peut m^me pas se baisser.:

Portrait de boutchouchoc
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sa fai depui cb de temp que tu a mal
moi sa fai depui le 11 juillet et jai pa encore de traitement
car je suis en suspicion de fibromyalgie
et le rhumato et medecin traitant en congèes
jai tres mal partou et je marche avec une bequille
mai je sais par rapport a un livre quil peu avoir des periode remission
mai que la maladie sen va completement je pense pas

Portrait de APM
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Bonsoir,

Fany, tu poses une bonne question !
Mais, d'abord, la fibromyalgie est-elle une maladie ou un syndrome du fait de tous ses symptômes ???
Et, si c'est une maladie, est-elle curable ???

Pour t'allonger sur le sable, ne pourrais-tu pas demander l'aide de ton conjoint ? Ou renoncer au sable pour un ... (mince ! j'ai perdu le mot !) ah ! ... un transat ?!!

Boutchouchoc, je comprends que tu souffres comme nous autre, mais, s'il te plait, te serait-il possible de ne pas écrire en langage SMS, je ne parviens pas à te lire ?! Nous sommes plusieurs à avoir les yeux douloureux, à avoir des problèmes pour lire, aussi, tu ne nous facilite pas la tâche en écrivant ainsi ... Tu pourrais par exemple, écrire sur Word, ou sur un autre traitement de texte, avec la correction automatique, tu ferais un copié-collé ensuite, et tout le monde y trouverait son compte ... ! Merci par avance ...

Agnès, qui ne sait plus ...

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de anonymous
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Bonsoir Fany

Je n'ai jamais entendu parler de cas de rémission totale. Il faut apprendre à vivre avec nos douleurs et à les gérer.

As-tu déjà consulté dans un centre anti-douleurs ? Le médecin peut-être te proposer plusieurs solutions ? Le seul hic, c'est que souvent c'est traitement ont des effets secondaires assez important selon les personnes et d'autres par contre, supporteront très bien le traitement proposé. Je ne supporte malheureusement aucun de ces traitements.

Si tu en as le courage, essaye également les médecines douces : acupuncture, fasciathérapie.... cela peut soulager pendant un moment.

Te fais-tu aidé par un psy ? Cela peut s'avérer nécessaire pour apprendre à gérer et à accepter les douleurs et ne pas sombrer dans une profonde dépression. Souvent dans un centre anti-douleurs, ils peuvent te proposer toutes ces solutions, je sais que dans le centre où je suis suivie, il y a un psychiatre, un psychologue, une personne qui pratique l'acupuncture, une autre de la fasciathérapie, une ré-adaptation à l'effort, etc..... Je suis suivie par le médeci anti-douleurs et par le psychiatre. Ainsi comme ils font tous partis du centre anti-douleurs, ils font régulièrement des réunions et sont tous informés et connaissent la fibromyalgie et cette dernière n'est pas considérée comme une maladie psychosomatique, ce qui est très important pour le patient.

Comme le suggère Agnès, il existe plusieurs sortes de fauteuil pliant pour la plage... à toi de les essayer dans les magasins pour voir celui qui te convient le mieux. Ne pas oublier un coussin pour bien se câler.

Bon courage
Guylaine

Portrait de boutchouchoc
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desoler pourtant je me comprend
hier soir linfirmiere ma fai une piqure de profenid dan la fesse
sa fai encore mal c normal et jai commencer a prendre du myolastan mai sa ma rien

Portrait de anonymous
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boutchouchoc wrote:
desoler pourtant je me comprend
hier soir linfirmiere ma fai une piqure de profenid dan la fesse
sa fai encore mal c normal et jai commencer a prendre du myolastan mai sa ma rien

Bonjour Boutchouchoc,

Agnès n'a pas tord, il est difficile pour beaucoup d'entre nous de comprendre ce que tu écris ! Il faudrait faire des efforts car il faut relire et relire encore ce que tu écris pour comprendre où tu veux en venir et ce que tu veux nous faire passer comme message. Après avoir essayé de te déchiffrer, je n'ai même plus la force de répondre.

Essaye pour toutes les personnes du forum de faire l'effort d'écrire normalement en non en format SMS. Merci d'avance pour tes efforts

Bonne journée
Guylaine

Portrait de FANY
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Merci à tous de vos témoignage, Boutchouchoc a l'air de souffrir beaucoup beaucoup puisqu'il marche avec des béquilles. Je te souhaite ainsi qu'aux autres et moi même beaucoup de courage et d'aide affective .

Merci Guylaine et APM, des habituées du forum comme moi. Je vais conculter un centre de douleurs après mes vacances, je pars demain, et redoute les 500 kms côté passager. Mais, j'ai la chance de partir, jespère que je ne vais pas faire que dormir.
Autrement, j'habite dans seine et marne, quelque'un connaitrait 'il un bon médecin ou rhumato qui comprend bien la fibromyalgie, car le mien, prend cela un peu comme psychosomatique, et je veux être bien comprise et soignée c'est impotant.(Je peux me déplacer sur Paris, c'est à côté).
Merci et bonnes vacances a vous aussi.

Portrait de boutchouchoc
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fany tu di il je sui une maman donc c mieu elle et je sui des yvelynes 78

Portrait de anonymous
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FANY wrote:
Autrement, j'habite dans seine et marne, quelque'un connaitrait 'il un bon médecin ou rhumato qui comprend bien la fibromyalgie, car le mien, prend cela un peu comme psychosomatique, et je veux être bien comprise et soignée c'est impotant.(Je peux me déplacer sur Paris, c'est à côté).
Merci et bonnes vacances a vous aussi.

Fany,

Je te souhaite d'excellentes vacances, que j'aimerais pouvoir partir ! Mais comme je suis en invalidité cat. II, que je ne travaille plus et que je vis seule, je dois m'acheter une nouvelle voiture avec des aménagements spécifiques car cela devenait trop dangereux pour les autres et pour moi que je continue à rouler avec une voiture normale. Impossible de prendre une voiture d'occasion pour pouvoir garder la garantie du garage car il faut changer entre autre la direction assistée.... Donc pas de vacances pour moi !

N'oublie pas de prendre avec toi un coussin pour bien te caler dans le siège de la voiture, de l'eau en spray pour t'asperger, même sur les douleurs, cela fait un peu de bien.....

Pour les médecins, regarde sur le site de la carte de France des médecins :
http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-fybromialgie/France.html

Tu trouveras peut-être ton bonheur.....

Je rapelle à toutes les nouvelles personnes inscrites sur le forum dédié à la fibromyalgie, qu'il serait très intéressant qu'elles prennent un peu de temps à remplir cette carte, elle est très utile pour les personnes qui recherchent de bons médecins qui croient en cette maladie ! Merci d'avance....

Bon courage et bonne route pour les personnes qui partent en vacances. N'OUBLIER PAS LES REGLES ELEMENTAIRES : ARRETS FREQUENTS ==> TOUTES LES 2 HEURES AU MOINS et DEGOURDISSEZ-VOUS LES JAMBES et TOUT LE CORPS EN FAISANT DES EXERCICES DOUX D'ETIREMENT !!!! Et BUVEZ BEAUCOUP si possible de l'eau pas de boisson sucrée, c'est très bon pour les douleurs?

Guylaine

Portrait de dalo06
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Bravo, Guylaine pour ce petit rappel de la carte des médecins ! Très utile de s'inscrire... ça vous permettra de rencontrer des personnes de votre région et de connaitre les médecins qui connaisssent la fibro sans vous prendre pour des malades psycho...

Moi j'ai la fibro depuis mon enfance, j'ai presque tous les 100 symptomes depuis au moins l'age de 10 ans... alors je sais qu'on peut vivre avec, se marier, divorcer, avoir 2 enfants se remarier (et oui !) travailler pendant 20 ans (en serrant les dents quand même, et je ne travaille plus maintenant !)... il y a des périodes de rémission, souvent l'été (chez moi en tout cas) et quand j'arrive à bouger et à faire 2 fois par semaine du sport ça va beaucoup mieux aussi...

Je ne sais pas si c'est pour toujours, cette maladie ou ce syndrome, peut importe l'appellation, j'ai l'impression que vers l'automne et quand il fait froid j'ai plus de crises et qu'elles durent plus longtemps, qu'elles sont aussi plus douloureuses. Mais avec des astuces et de la chaleur, j'arrive de mieux en mieux à gérer ! Surtout depuis que je sais enfin ce que j'ai... c'est à dire depuis novembre 2006 seulement.

Bisous ! lora (sur la carte je suis dans la région 06 côte d'azur )

Portrait de FANY
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Bonsoir,

De retour de vacnces , je remercie beaucoup Guylaine et les autres pour le lien sur les médecins "fibro". Mais, comme je le redoutais, je pu aller a la plage, mais impossible de me lever sur la serviette, sur une chaise basse, mal toute la journée et surtout la nuit , SJSR actif certaines nuits.
Le médecin m'avait conseillé de partir en vacances pensant que je faisais peut être une fixation sur mes douleurs, et d'après lui, les vacances auraient éffacées cela. Mais malheureusement, il n'en est rien.... J'ai quand m^me changé de cadre. C'est déjà cela. De retour a la maison, que c'est dure de laver , porter le linge, repoasser tous ces linges, et le ménage ? Mal de dos intense, je le rappelle canal médullaire rétrécie de 50 % en lombaires et ostéopénie à cet endroit uniquement. Je souffre ces jours ci beaucoup. Lyrica , qu'en pensez vous !!!! Vous fait 'il du bien ? moi, cela me fait dormir, je suis dans un autre monde ? et vous ?

Portrait de anonymous
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Bonjour Fanny,

Bon retour de vacances, je constate malheureusement que tu n'en as pas vraiment profité ! Quel dommage ! Ce serait merveilleux si on pouvait le temps des vacances oublier nos douleurs, mais comment faire lorsqu'elles nous titillent jour et nuit ?

Hormis apprendre à vivre avec, je pense qu'elles seront toujours omni-présentes jusqu'à ce que nous ayons un traitement qui nous soulage efficacement !

Je sais que depuis que j'ai appris à les accepter, je vis mieux mes douleurs, mais j'ai toujours autant de difficulté à marcher et la fatigue (plutôt l'épuisement) ne s'améliore pas et même empire. Il y a des jours, même si les douleurs sont intenses, cela ne se voit pas sur mon visage car j'arrive à les gérer, mais il y a des jours où je n'y arrive pas car je peux aussi en avoir marre, et là je n'arrive pas à les cacher : quelques petites grimaces en marchant, alors le plus souvent pour les cacher, je marche en regardant le sol pour ne pas montrer mon visage, quelques jurons sympas pour m'extérioriser.... Enfin bref, pas très féminin tout ça, mais après je suis moins sur les nerfs ! Où le plus souvent si vraiment j'ai des difficultés, je chante en marchant ça me motive et m'encourage (et dans ce cas-là impossible de grimacer et chanter en même temps !) car par moment j'ai l'impression que je n'arriverais jamais à retourner chez moi ! Et comme j'ai ma petite chienne et pas de jardin : c'est au moins 2 promenades quotidiennes.

J'avais un médecin qui conseillait à ces patients que si quelque chose n'allait pas, au lieu de s'en prendre à l'entourage ou d'être sur les nerfs, d'aller crier (même hurler) dans les champs pour sortir toutes les tensions ! Ca marchait bien. Mais là, il y a pas de champs où j'habite, il y a que des vignes et ça grimpe beaucoup alors je n'y vais pas.

Mais quand je suis chez moi, si je tombe ou que je me fais mal (avec la fatigue extrême, j'ai des difficultés à gérer les distances, alors souvent en passant une porte au lieu de passer au milieu, je me prends un mur et ça fait pas du bien ! LOL !!!, J'oublie de fermer un tiroir ou une porte d'un meuble et me cogne dedans, etc...), alors je pousse un petit coup de gueule et après je vais bien mieux.

As-tu déjà essayé la visualisation et/ou la méditation ?
Es-tu suivi par un psy pour essayer d'accepter les douleurs, etc..... ?

Enfin, bref, une fois de plus il est 2h00 du matin et je ne dors toujours pas même en étant hyper supra fatiguée ! Alors je vais te laisser et essayer de dormir (j'ai pas encore eu le courage de m'assomer pour dormir avant, j'ai trop peur de me faire mal LOL !)

Bon, je me lâche un peu ce soir en disant quelques bêtises, ça fait du bien...dommage qu'on ne puisse pas insérer des gifs animés, j'en ai des sympas, ça mettrait de la joie et de la légèreté dans nos msg !

Ah j'allais oublié, je ne prends pas le Lyrica, alors je ne peux pas témoigné sur ce dernier

Bonne journée
Guylaine

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