fibromyalgie ou SpA? Ou quoi???

[etienne]

Bonjour,
j’erre de diagnostic en diagnostic depuis quelques années maintenant. S’il y un médecin en ligne, peut-il me dire ce qu’il en pense:

mars 2002: arthrite étiquetée réactionnelle suite à épisode infectieux (on n’a jamais su quoi, mais soupçons de MST): fièvre, douleurs abdominales, testiculaires, ganglions nombreux et très gonflés… baterie d’examen et hospitalisation 2 semaines: il pensent à une maladie autoimmune…

4 ans sans problèmes majeurs mais je sens petit mon état physique et mental (perte de mémoire, pb de concentration, begaiement…) se dégrader…

mars- mai 2006: première poussée d’oligoarthrite, surtout douleur au genou
septembre 2006: diagnostic spondylarthropathie, sacro iléite gauche, nodule rhumatoïde, pas d’anticorps, HLA B51, pas de syndromme inflammaoire
traitement chrono indocid, dialgirex

Depuis sont survenus par ordre chronologique:
-fatigue tenace
-uvéites récidivantes
-douleurs musculaires à l’effort
-tremblement
-kystes sous cutanée (lobe oreille, scrotum, aisselle)
-douelurs abdominales, thoracique
-ganglions gonflés (aine, aisselle, cou, machoire
-langue géographie, secheresse buccale
-diahrée, constipation
-nez qui se déforme
-bourdonnement dans les oreilles
-palpitation, trouble du rythme

Le professeur qui me suit remet en cause son diagnostic aujourd’hui pour me dire que je suis atteint de fibromyalgie. Certes, je suis d’un naturel anxieux depuis que je suis malade (difficile d’envisager sereinement l’avenir…) mais cette maladie pourrait-elle expliquer à elle seule tous mes symptômes????
Merci de me dire ce que vous en pensezet bon courage à tous et à toutes

[APM]

Bonsoir Etienne,

Je n’ai pas rencontré tous les problèmes que tu as eus. Je relève seulement tes uvéites à répétition, qui pouvait être un symptôme de la SPA.
En 2003, j’ai fait une iritis (uvéite) bilatérale. Et, comme une iritis n’est qu’une cause et qu’il faut trouver l’origine, j’ai eu de nombreux examens.
Une ancienne radio montrait une spondylarthropathie, mais cela n’a pas été relevé comme important.
Le docteur en médecine interne penchait pour une SPA, mais, quatre ans après, puisque les AINS ne me soulagent pas, ce ne peut être qu’une fibromyalgie … dixit mon médecin généraliste !

Est-ce que l’on t’a éliminé la maladie de Lyme, de Behcet (zut, je ne sais pas l’écrire !), enfin tous ces genres de maladies ?
Que t’a t’on diagnostiqué après les uvéites ?

Je ne suis pas médecin, seulement un être qui souffre aussi !

Bon courage à toi,

Agnès,

[etienne]

bonsoir Agnès,
Il est toujours plaisant de ne pas se savoir seul dans ce combat contre la maladie . Ce labyrinthe inextricable.
pour répondre à tes questions, il semble que toute autre maladie (autoimmune ou non) soit exclue: pas de Lyme, pas de behcet même si des symptômes identiques et HLA B51 (mais pas d’aphtes génitaux)

J’ai effectué tellement d’examen médicaux en tout genre, sans résultats probants, qu’il ne peut s’agir que d’une fibromyalgie selon mes médecins… Mais il y a quand même des signes cliniques assez parlants: les uvéites, la sacroliéite, une leucocytose à chaque poussée, les manifestations cutanées, les déformations osseuses et cartilagineuses… En fait, ils pensent qu’il y un terreau pathologique (une spondylarhropathie??) pérennisé par du stress et un état d’anxiété.. d’où une fibromyalgie surajoutée.
Je ne doute absolument pas des compétences des médecins qui me suivent, mais il est très difficile d’obtenir des explications, des informations qui pourraient me permettre de relativiser la maladie. D’aller de l’avant et d’oublier cette saloperie sans nom.
J’imagine que tu es plus ou moins dans la même situation.

cordialement
etienne

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